Фонд «Важные люди»


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Семья и дети


Фонд поддержки и опоры для детей с нервно-мышечными заболеваниями
Рассказываем о работе фонда, наших подопечных и том, как важна поддержка.
Помочь нам https://fond-vl.ru/kak-pomoch/
Виснет тг? Мы в ВК: @fondvl

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Семья и дети
Статистика
Фильтр публикаций


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


Есть компании, которые приходят на выручку нашим подопечным в любой ситуации и в самый нужный момент. Этот пост как раз про такую 🫶

🍰20 лет исполнилось официальному дистрибьютору Giulia Novars, российской марки мебели премиум-класса. И уже три года команда Михаила Михалева поддерживает детей с нервно-мышечными заболеваниями, которым помогает «Важные люди».

С 2023 года благодаря поддержке Giulia Novars помощь получили Савелий Денисов, Катя Аверьянова, Вера Сафарова и многие другие наши подопечные.

Для нас особенно ценно, что эта поддержка объединяет всю команду Giulia Novars. Каждый сотрудник причастен к тому, что дети получают необходимое лечение и реабилитацию, а их семьи — опору в сложный период.


На юбилее основательница фонда Анастасия Байкина и управляющий директор Дарья Дубровина поздравили команду Giulia Novars с праздником. Мы вручили им праздничный рисунок одного из наших подопечных, а ещё показали видео, в котором наши подопечные, получившие помощь, передали свои приветы.

❤️ Спасибо за эти три года вместе! Пусть впереди будет ещё много поводов для встреч и добрых новостей.


Репост из: Фонд «Круг добра»
💬 Евгения Котова: ещё 6 заболеваний планируются к включению в программу расширенного неонатального скрининга

🖐 Младенцев в России будут обследовать ещё на шесть наследственных болезней, сообщила агентству РИА Новости заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, член Совета Фонда «Круг добра» Евгения Котова. «Мы работаем над тем, чтобы в последующие годы погрузить в программу госгарантий миодистрофию Дюшенна, а также еще пять наследственных сложных заболеваний, при которых дети обеспечиваются лекарственными препаратами фондом «Круг добра», – сказала она.

✅ О возможностях Фонда по обеспечению помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна, о революции в борьбе с заболеванием после его включения в программу скрининга читайте по ссылке.

Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах
#кругдобра


Делимся прекрасной новостью от наших друзей и партнёров президентского фонда «Круг добра»: с 2027 года программу неонатального скрининга планируют расширить ещё на шесть заболеваний, включая мышечную дистрофию Дюшенна.

💊 Это значит, что диагноз можно будет ставить до того, как болезнь успеет о себе заявить, а лечение начинать в тот самый момент, когда оно работает лучше всего. Именно так когда-то изменилась жизнь детей со СМА, когда в скрининг включили и эту болезнь. Теперь шанс на раннюю помощь появится у ещё большего числа семей.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


Два года Вадим Герасимов видел улицу только из окна. Ему 11 лет и он постоянно находится на ИВЛ.

Каждый вдох требует поддержки аппарата, а значит, любой выход из дома — риск: однажды по дороге в больницу мальчику не хватило кислорода, и он приехал туда с синими губами.

💊 О Вадиме мы узнали, когда программа «Добрый доктор» приехала в Мурманск. Врачи программы приехали домой к мальчику для проведения консультаций и настройки респираторного оборудования, и тогда стало понятно: без мобильного кислородного концентратора семья не может никуда выйти, а паллиативная служба закупить такой концентратор не в силах.

Вместе с нашим партнёром Skinosophy мы обеспечили Вадима этим оборудованием. Недавно он впервые за два года выбрался на улицу.

Надеемся, таких прогулок будет много. А ещё теперь безопаснее станут поездки в больницу, которые Вадиму нужны регулярно.

❤️ Спасибо Skinosophy за поддержку, которая протянулась через всю Россию!


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Говорят, чтобы понять человека, нужно надеть его обувь и пройти его путь. Обувь Мирона мы надевать не будем (она такая маленькая!), но один день его жизни мы можем прожить вместе.

🌸 Август — месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии. И мы хотим, чтобы вы больше узнали о жизни людей с этим диагнозом: об их радостях и трудностях, достижениях и нуждах.

Мирону скоро 5, у него СМА I типа, и каждый навык даётся ему через ежедневный труд. Весной он прошёл курс в Центре EMC — стал увереннее стоять на коленях с поддержкой, а в речи впервые появились короткие полноценные предложения.

👍 Поддержать новый курс реабилитации для Мирона и подарить ему новые достижения можно на сайте фонда.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
🌸 «Дети вместо цветов» — акция с многолетней историей, которая выросла из инициативы преподавательницы московского лицея, а сегодня объединяет школы по всей стране.

Учитель каждый день показывает ученикам пример, как заботиться о других. Акция даёт школьникам возможность сделать то же самое: подарить учителю один красивый общий букет от всех, а часть средств направить на реабилитацию детей с нервно-мышечными заболеваниями, подопечных фонда «Важные люди».

❤️ Так доброе дело объединяет весь класс и выходит далеко за стены школы.

Узнать подробности акции и форматы участия можно на сайте.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
📍 Ещё недавно Данияр из Оренбургской области не мог стоять самостоятельно, а сегодня плавает и делает первые шаги без поддержки.

Такой результат дал двухнедельный курс в Центре реабилитации и спортивной медицины ЕМС: с Данияром работали невролог, реабилитолог, физический терапевт и эрготерапевт. В программе — ЛФК, занятия в бассейне, развитие бытовых навыков, работа над балансом и координацией.


Мы заглянули к нему на занятия и подсмотрели, как он проводит время, чтобы достичь таких результатов.

Курс прошёл в рамках совместной программы БФ «Важные люди» и фонда ЕМС «Благодеяние».

🔴Не загружается видео? Оно ждёт вас в нашем сообществе ⏩ ВК


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
🔔 «Дети вместо цветов»: наша ежегодная акция ко Дню Знаний!

Как принять участие? Класс выбирает подходящий формат и регистрируется на сайте, а затем переводит пожертвование. В благодарность мы отправляем праздничный набор — флажки, ленту для букета, расписание уроков и другие полезные мелочи.

Собранные средства идут детям с нервно-мышечными заболеваниями, подопечным фонда «Важные люди», которым нужна регулярная реабилитация.


🏫 В прошлом году акцию поддержали 142 класса из Москвы, Зеленограда, Читы, Хабаровска, Калуги и других городов. Участвовать можно из любой точки страны, независимо от размера класса.

К акции можно присоединиться и без класса — поддержать любой суммой, тогда придёт электронная грамота и открытка.

👍 Все подробности уже на сайте


💋 Вышел большой материал от нашего фонда о том, какие бывают виды СМА и почему так важно начать лечение до появления первых симптомов.

Мы рассказали, как устроена болезнь на генетическом уровне и почему один и тот же диагноз может выглядеть совсем по-разному.

А ещё показали это на двух реальных историях: Эмиля, сына нашей основательницы, которому лечение успели дать до симптомов, и Ярослава, которому пришлось ждать диагноз семь месяцев.


Разница между этими историями — то самое терапевтическое окно, которое нельзя упустить. Поэтому так важно, чтобы как можно больше людей знали о СМА. И сейчас, в месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии, каждый может приложить руку к распространению этой информации.

💋 Читать на Parents.ru


💋 С 2026 года все НКО в России перешли на единую электронную отчётность. Анастасия Байкина считает, что это не бюрократическая формальность, а переход всего сектора на новый уровень зрелости.

Она рассуждает, что это значит для государства, для фондов и почему совсем скоро прозрачность НКО будут измерять не наличием отчётов, а тем, насколько организация умеет работать с данными.

💋 Подробнее об этом в её колонке на ESG.ru.com.


Свыше миллиона рублей на помощь детям собрали на аукционе Wellot 🏆

В июле в Москве прошёл благотворительный аукцион, организованный приложением Tooba совместно с аукционным домом Wellot. По итогам специального блока торгов удалось собрать 1 078 000 рублей.

Среди лотов были борцовские перчатки Умара Нурмагомедова с автографами Хабиба Нурмагомедова, посещение тренировки ЦСКА, игровая футболка «Динамо» Махачкала с автографами всей команды.

Больше 300 000 рублей из собранной суммы пошли на реабилитацию нашей подопечной Софии Понкратовой. Софии 4 года, у неё СМА I типа. Она обожает розовых пони, наряды и отлично умеет плавать.


Её мама мечтает однажды увидеть, как дочка танцует на выпускном. И благодаря каждому, кто боролся за лоты в тот вечер, эта мечта стала реальнее.


Наперегонки с ветром и временем мы мчались в прошедшем месяце.

🏃‍♂ Крутили километры на беговой дорожке, прокладывали с флагом фонда путь к льдам Гренландии, читали лекции, спешили открыть регистрацию на акцию «Дети вместо цветов», торопились закрыть сбор, чтобы Катя смогла получить операцию, и успели ещё многое другое.

Выдыхаем вместе — пока вы читаете этот пост. Внутри самое важное за июль, листайте!

👍 Клик, чтобы поддержать работу фонда.

Показано 14 последних публикаций.