Аня и РАСпрекрасный Лев

Ровно год назад Лев пошёл в Монтессори-сад. И вот тут мне самой интересно оглянуться назад и посмотреть: а что изменилось за этот год?
Когда он только пришёл, моей главной целью была социализация. Не буквы, не цифры, не «подготовка к школе». Мне хотелось, чтобы Лев учился находиться среди других детей, замечать их, обращаться к ним, просить, ждать, отвечать.
Помню, как три недели спустя я писала целый пост о том, что Лев увидел у девочки мяч, подошёл и сказал: «Дай мяч».
Тогда для нас это было СОБЫТИЕ.
А сейчас у Льва наконец появились диалоги. Не просто отдельная просьба или фраза, с ним можно разговаривать, и он поддерживает разговор. И вот это для меня, пожалуй, один из самых больших скачков за этот год.
При этом сад у них это вообще отдельная жизнь.
За год Лев побывал несколько раз в Ботаническом саду, Русском и Зоологическом музеях. К ним приезжал кукольный театр. Раз в неделю библиотека, где они творили и вытворяли.
За это время Лев освоил двухколёсный велосипед, а в этом учебном году перешёл на ролики.
А ещё мой человек с особой любовью к цифрам теперь считает до 100. Цифры вообще его специнтерес, поэтому тут попробуй останови 😂
В свои 4 года и 7 месяцев он пишет своё имя, пишет буквы и вообще всё больше показывает нам, сколько всего у него внутри.
И знаете, что интересно?
Когда мы выбирали сад, я думала в первую очередь о социализации. А спустя год вижу, насколько всё связано между собой.
Среда дала ему возможность не просто «ходить в сад», а каждый день что-то пробовать: общаться, ждать, слушать, делать вместе с другими, куда-то ездить, ошибаться, снова пробовать.
Конечно, сад не волшебная таблетка. Огромная работа идёт параллельно, и я никогда не стану приписывать весь прогресс одному месту.
Но скачок в социализации за этот год у Льва действительно огромный.
Год назад я радовалась одному «дай мяч».
Сегодня у нас диалоги.
И вот когда сравниваешь не Льва с другими детьми, а Льва год назад с Львом сегодня, становится особенно понятно, какой огромный путь он прошёл. 💛#садмонтессори

Ну что ж,действительно на время можно выдохнуть.

❤️ Мы готовим встречу, которая для меня имеет особое значение
Когда Лёве было около двух с половиной лет, я уже понимала, что с его развитием что-то происходит не так, как у большинства детей.
Я не ждала официального диагноза, чтобы начать искать помощь.
Примерно за месяц до того, как Лёве официально поставили диагноз «аутизм», мы уже пришли в АВА,правда за речью😏
А потом состоялась встреча с врачом-психиатром Полиной Андреевной Кокуренковой именно она стала первым психиатром, который официально поставил Лёве диагноз.
И сейчас, спустя время, мы снова встречаемся уже в совершенно другом формате.
Совместно с центром «Помоги помочь» @pomogi_pomoch мы готовим онлайн-встречу в формате «вопрос–ответ» с врачом-психиатром.
Для меня это очень символично.
Потому что мой путь с Лёвой начался не с одного диагноза и не с какого-то одного специалиста. Это был огромный поиск: что происходит с ребёнком, какая помощь ему нужна, какие навыки сейчас важнее всего, как работать с поведением, как понимать изменения и как вообще не потеряться во всём этом количестве информации.
И именно поэтому мне кажется настолько важным, чтобы медицина и поведенческая помощь не существовали отдельно друг от друга.
На встрече мы хотим поговорить о том, что действительно волнует родителей.
Участниками будут:
Полина Андреевна Кокуренкова врач-психиатр Лахта Клиники
Анна-Мария Садыкова АВА-супервизор центра «Помоги помочь»(ведет также моего Льва)
Валентина Песонен @Pesonen_Valentina АВА-специалист центра «Помоги помочь» Наша первая терапист которая очень много дала Льву и мне как маме,автор канала «Навык решает | АВА и РАС»
и я мама Лёвы, автор блога про аутизм и соорганизатор встречи.
Мы хотим обсудить вопросы, которые возникают у родителей на разных этапах:
📍 поведение и сложные формы поведения
📍 тревожность
📍 сон;
📍 медикаментозная поддержка
📍 когда она действительно необходима, а когда нет
📍 сочетание медицинской помощи и АВА
📍 развитие ребёнка
📍взросление и пубертат
📍 изменения поведения с возрастом.
И, конечно, вы можете задать свой вопрос.
Пишите его в комментариях
Мы соберём ваши вопросы и на их основе сформируем программу встречи.
И знаете, что мне особенно нравится в этой истории?
Когда-то я сама была мамой, которая только пыталась понять, что происходит с её ребёнком и куда двигаться дальше.
А сегодня я участвую в создании встречи, которая может помочь другим родителям получить ответы на те самые вопросы.
Поэтому мне очень хочется, чтобы вы не стеснялись спрашивать даже о том, что кажется вам «глупым» или неудобным.
Если вопрос волнует вас значит, его стоит задать. ❤️

Я не могу сказать, что я сильно верующий человек.
Я не соблюдаю посты, не знаю наизусть много молитв и, честно говоря, не всегда понимаю, как правильно делать то или иное с точки зрения церковных традиций.
Но у меня бывают такие периоды, когда душа сама просит в церковь.
Без особой причины. Просто хочется зайти, постоять в тишине, поставить свечку, помолиться своими словами.
Иногда мне хочется поехать на Смоленское кладбище к Ксении Блаженной. Просто побыть там, попросить о своём, поблагодарить.
И вот совсем недавно я почему-то стала читать про святителя Спиридона Тримифунтского.
Узнавала, кто он, почему к нему обращаются, о чём его просят.
А спустя какое-то время совершенно случайно увидела, что его мощи привезут в Санкт-Петербург.
И у меня внутри было очень странное чувство.
Как будто я только что читала о человеке, который мне почему-то оказался нужен, а потом узнала, что у меня появилась возможность прийти к нему.
Я не стала искать этому какое-то объяснение.
Просто поняла: значит, надо идти.
В итоге я отстояла почти четыре часа в очереди и всё-таки попала к мощам.
И даже принесла с собой его маленькую икону.
Для кого-то это, возможно, ничего особенного.
А для меня это был очень личный момент.
Я пришла не только просить.
Мне хотелось поблагодарить за то, что у меня уже есть. За моего ребёнка. За мою жизнь. За людей, которые рядом. За всё хорошее, что со мной происходит, даже если я не всегда умею это замечать.
И попросить тоже.
О здоровье и будущем Льва. О нашей семье. О моём пути. О силах. О том, чтобы принимать правильные решения и не бояться будущего.
Наверное, я всё-таки верю.
Просто моя вера какая-то очень личная.
Без идеальности. Без строгих правил. Иногда с вопросами и сомнениями.
Но, наверное, вера ведь не всегда про то, чтобы быть идеальным прихожанином.
Иногда она просто про то, что в какой-то момент ты чувствуешь:
«Мне нужно туда».
И идёшь.

Хорошие новости

Если Вы следите за ситуацией,вот последние новости.

Когда знание правил не защищает от агрессии: параллели с жизнью в мире нейроотличий.

Сегодня утром я стала участницей ситуации, которая идеально иллюстрирует то, с чем ежедневно сталкиваются люди с РАС (аутизмом) и их семьи.

Я заезжала в паркинг, сосед выезжал. Ситуация прозрачна, как стекло: пункт 8.3 ПДД обязывает выезжающего с прилегающей территории уступить дорогу тому, кто движется по дороге. Это закон. Не «мнение», не «вежливость», а четкое правило.

Я объяснила это спокойно,но вместо того, чтобы просто выполнить маневр, мужчина потерял контроль над эмоциями, перешел на личности, а проходящие мимо «знатоки» поддержали его, потому что «с ней бесполезно, она же на БМВ»(самое тупое что можно услышать).Ему понадобилась толпа, чтобы почувствовать себя правым, хотя по факту он был не прав. В итоге он сделал, как надо, но с оскорблениями.

А теперь - параллель с аутизмом.

1. Правила против «социального интеллекта». Для человека с аутизмом правила это опора. Они логичны и неизменны. Но в обществе часто действует иная иерархия: «кто громче тот прав», «кто старше/крупнее/на крутой машине того пропускают». Когда аутичный человек (или просто женщина за рулем) апеллирует к букве закона, а не к «мужской солидарности», его воспринимают как «неудобного» или «странного». Потому что он ломает привычную систему доминирования.
2. Агрессия на того, кто слабее. В этой ситуации я была слабее физически и в меньшинстве. Но я была права. Агрессор выбрал объектом именно меня, потому что мог. Если бы за рулем был мой муж, исход был бы другим, последствия остановили бы его. Это точь-в-точь как буллинг в школе или в коллективе: жертву выбирают не потому, что она неправа, а потому что она безопасна для нападения. Люди с аутизмом часто становятся мишенью, потому что их реакции «не такие»: они не отвечают агрессией, они теряются или, наоборот, слишком буквально воспринимают угрозу.
3. «Коллективная тупость» или стадный рефлекс. Поддержка прохожих это самое страшное. Они не знали правил, но им было важно поддержать «своего». Это напоминает, как общество часто объединяется против того, кто не вписывается, вместо того, чтобы разобраться в фактах. Для семьи с аутичным ребенком это знакомо до боли: ты объясняешь особенности, просишь понять, а в ответ получаешь советы «воспитывать как следует» и осуждающие взгляды.

Что я вынесла из этого:
У меня давно выработался иммунитет на подобную глупость и я водитель с большим стажем.Я не обижаюсь, я констатирую факт. Но я напишу соседу записку не для скандала, а чтобы расширить его кругозор. И да, ему придется извиниться передо мной, потому что мой муж не оставит это без внимания. Но дело не в муже. Дело в том, что уважение должно быть закреплено в правилах, а не в размере кулака или по тому что ты на мерседесе который стоит чуточку дороже.

Наша первая терапист АВА Валентина(мои старенькие ее прекрасно понят )завтра проводит онлайн занятие со своим учеником,эта прекрасная возможность что то подчеркнуть для себя.

Это и правда хорошие новости ☝️