«Живи сейчас» - благотворительный фонд

👋 Знакомьтесь: ВасИлИса. И нам очень нужна ваша помощь.

Мы наконец запускаем тестирование нашей нейросети ВасИлИса.

➡️Протестировать: https://als-info.ru/

Почему она так называется? Посмотрите внимательнее: ВасИлИса. Две большие буквы «И» внутри имени — Искусственный Интеллект.

Последние месяцы мы учили ВасИлИсу всему, что фонд «Живи сейчас» знает о БАС. В ее обучение вошла огромная база материалов фонда и опыт около 4 000 клинических случаев, прошедших через фонд за годы нашей работы.

Теперь наступил момент, когда учить ее дальше должны не только мы, но и вы.

На ближайшие две недели мы открываем ВасИлИсу для тестирования.

Пока доступна только часть ее возможностей. Полный функционал будет подключаться постепенно. В частности, сейчас мы тестируем вопросы о БАС и жизни с этим заболеванием, но пока без блока социальных вопросов — он появится чуть позже.

Найти ВасИлИсу очень просто: ее виджет уже находится на сайтах фонда в правом нижнем углу страницы. Открывайте — и начинайте разговор.

Спрашивайте обо всем, что касается БАС. Задавайте простые и сложные вопросы. Описывайте реальные ситуации. Просите совета, объяснений, инструкций и материалов. Переспрашивайте. Формулируйте один вопрос по-разному. И даже специально пытайтесь поставить ВасИлИсу в тупик.

Потому что задача этих двух недель — вовсе не доказать, какая наша нейросеть умная.

Наоборот. Нам нужно найти все места, где она пока недостаточно умная.

Среди огромного объема информации нам предстоит выловить ошибки, неточности, противоречия и технические глюки, исправить их и закончить обучение системы.

И здесь нам очень нужна ваша помощь.

После нескольких вопросов в диалоге с ВасИлИсой появится специальное окно обратной связи. Если вы обнаружили неправильный, неполный или странный ответ, приложите туда один или несколько скриншотов.

Очень важно: на скриншоте должен быть виден и ваш вопрос, и ответ ВасИлИсы. Так мы сможем понять, почему она ответила именно так, найти проблему и исправить ее.

И отдельно мы очень просим подключиться профессионалов

Врачей разных специальностей, медицинских сестер, специалистов паллиативной помощи, респираторной поддержки, питания, коммуникации и ухода.

Попробуйте поймать ВасИлИсу на ошибке.

Задавайте ей вопросы, ответы на которые вы хорошо знаете сами. Предлагайте сложные клинические ситуации. Проверяйте ее рекомендации. Ищите не только очевидные ошибки, но и те случаи, когда ответ вроде бы правильный, но с профессиональной точки зрения чего-то важного в нем не хватает.

Именно специалисты способны увидеть то, что человек без профессиональных знаний просто не заметит.

И если вы нашли такую ошибку — обязательно отправьте ее нам. Сегодня найденная вами неточность может уберечь от неправильной информации будущего пользователя ВасИлИсы.

Не бойтесь ее «сломать». Сейчас именно для этого мы и зовем вас внутрь.

Чем больше людей с БАС, близких и профессионалов подключится к тестированию, чем больше разных вопросов вы зададите и чем больше слабых мест мы вместе обнаружим, тем быстрее сможем закончить обучение и открыть полноценную версию.

У нас есть две недели. Давайте вместе сделаем ВасИлИсу действительно хорошим и надежным помощником для людей с БАС, их близких и специалистов.

➡️Протестировать: https://als-info.ru/

➡️Помочь фонду: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

Мы сегодня к вам опять с хорошими новостями!

Нам удалось привлечь дополнительные ресурсы, и за последние две недели мы закрыли задолженность ещё перед четырьмя бывшими сотрудниками фонда.

Раздавать долги всегда приятно! А раздавать долги, понимая, что с каждым днём у фонда всё больше шансов выжить и выйти из такого тяжёлого кризиса, - это особая радость.

Надеемся, что дальнейшая наша работа принесёт ещё больше результатов и наши долги будут уменьшаться с каждым днём.

По техническим причинам у нас пока задерживается тестовый запуск нейросети. Но мы надеемся решить эти проблемы в ближайшую неделю.

Объём материалов и база знаний фонда оказались настолько масштабными, что нам просто не хватило места на серверах, которые для этого проекта предоставил Яндекс))

Надеемся в ближайшие дни получить дополнительные мощности и наконец прийти хвастаться созданием нашего нового продукта.

Мы прошерстили весь интернет и пока не нашли аналогичной нейросети, созданной специально для помощи людям с редкими заболеваниями. А значит, похоже, мы опять впереди планеты всей!))

Мы, как и раньше, очень нуждаемся в вашей поддержке, вашей вере и ваших молитвах.

Общими усилиями мы точно сможем спасти фонд и вернуть людям с БАС профессиональную помощь.

➡️ Помочь фонду: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

💙Поддержите разработку нейросети для семей, столкнувшихся в БАС и специалистов.

У Елены* мужу поставили диагноз боковой амиотрофический склероз. Вместе с диагнозом пришло множество вопросов: об уходе, питании, реабилитации, социальной поддержке, взаимодействии с государственными службами.

«Вопросы возникали каждый день. Иногда ночью, иногда в выходные»,

вспоминает Елена.

В интернете информация о БАС часто противоречивая. Поэтому семья обращалась за помощью к специалистам фонда «Живи сейчас». Но пока сотрудники отвечают одной семье, другие люди продолжают ждать.

Фонд хочет это изменить

Команда создаёт нейросеть, обученную на экспертном опыте фонда, который за 11 лет помог тысячам людей с БАС. Она сможет отвечать на распространённые вопросы круглосуточно, без выходных и ограничений по количеству обращений.

А сотрудники фонда смогут уделять больше времени сложным случаям — там, где особенно нужны опыт, эмпатия и человеческое участие.

Сейчас на обучение и запуск нейросети нужно собрать 500 000 рублей.

Давайте поможем сделать так, чтобы человек с БАС не оставался один на один с тревогой и вопросами. Чтобы нужная и проверенная информация была доступна тогда, когда она особенно нужна.

➡️➡️ПОДДЕРЖАТЬ ПРОЕКТ⬅️⬅️

*Имя Елены изменено в целях анонимности.

💛 С 18 по 20 сентября в рамках выборов депутатов Государственной Думы Российской Федерации пройдет акция «Миллион призов» #ВыбираемВместе2026.

Участниками акции станут избиратели, которые проголосуют онлайн или с помощью терминалов электронного голосования.

🎁 Каждый участник получит приз не менее 1 000 городских баллов. Также в рамках акции будут разыграны призы номиналом 3 000, 5 000, 10 000 и 50 000 баллов.

1 балл = 1 рубль

Полученные призовые баллы можно направить на благотворительность — в поддержку подопечных фонда «Живи сейчас».

Так ваш приз может стать помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их близким. 💛

📌 Присоединиться к акции и перечислить баллы на благотворительность могут избиратели, проголосовавшие онлайн или с помощью терминалов электронного голосования.

Подробнее об акции — на официальной странице акции https://ag-vmeste.ru/landing/milp11.

🔗 ХОЧУ ПОДАРИТЬ БАЛЛЫ: https://ag-vmeste.ru/catalog/891
Спасибо, что превращаете баллы в поддержку тех, кому она нужна.


_______________
Кто может участвовать в акции:
- граждане РФ 18 лет и старше;
- те, кто проголосует онлайн и имеет полный аккаунт на mos.ru;
- или те, кто проголосует через электронный терминал в Москве — в том числе временно находящиеся в Москве жители других регионов, если они включены в список избирателей

✨ Друзья, у нас важная новость!

Фонд «Живи Сейчас» участвует в социально ответственной лотерее «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея».

Это прекрасная возможность для каждого поддержать людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семьи.

Как это работает?

С каждого купленного лотерейного билета 10 рублей направляются на благотворительные цели. Вы решаете, куда пойдут эти средства — просто отдайте свой голос за наш фонд на сайте проекта.

Почему это так важно?

Благодаря вашей поддержке мы можем:
- обеспечивать пациентов необходимым медицинским оборудованием;
- оказывать психологическую поддержку семьям;
- оплачивать услуги врачей и специалистов;
- развивать программы помощи людям с БАС по всей стране.

Каждый ваш голос — это реальный вклад в чью‑то жизнь. Это возможность дать человеку с БАС почувствовать заботу, получить необходимую помощь и сохранить достойное качество жизни.

Вместе мы можем сделать больше — подарить людям с БАС поддержку, внимание и надежду. Присоединяйтесь к голосованию на сайте проекта!

💙 Даже маленький шаг одного человека способен изменить чью‑то судьбу к лучшему. Чудо начинается с нас!

Мы возвращаемся

Почти девять месяцев социальные сети фонда молчали.

Не потому, что в фонде ничего не происходило. Скорее наоборот — происходило очень многое. Просто в какой-то момент у нас совсем не осталось людей, которые могли бы рассказывать об этом здесь. Тех, кто мог вести социальные сети, заниматься продвижением, говорить о БАС и о работе фонда.

Все силы были направлены на другое.

Эти месяцы были очень сложными. И они еще не закончились. Но сегодня мы наконец можем сказать: мы возвращаемся.

И хотим постепенно рассказать вам, что происходило с фондом все это время и что происходит сейчас.

В первую очередь мы продолжаем делать все возможное — а иногда, кажется, и невозможное, — чтобы привлечь средства и полностью погасить задолженность фонда перед сотрудниками и контрагентами. Для нас это остается одной из главных задач.

За это время фонд завершил работу по грантовым проектам, в том числе реализованным в 2025 году. Мы сдали необходимую отчетность грантодателям, завершили расчеты и вернули все средства, которые не были использованы в рамках грантов.

За эти месяцы фонд также прошел несколько проверок прокуратуры и других государственных органов. Нарушений в работе фонда выявлено не было.

Для нас это очень важно.

Не только потому, что позади еще один тяжелый этап. А потому, что в ситуации, через которую прошел фонд, возможность подтвердить прозрачность и законность нашей работы имеет для нас огромное значение.

Но все эти месяцы мы занимались не только прошлым.

Мы строили будущее фонда.

И оно будет довольно сильно отличаться от того, каким «Живи сейчас» был раньше.

Мы создаем новую структуру, в которой значительную часть работы возьмут на себя современные технические решения и искусственный интеллект.

Сейчас фонд создает собственную нейросеть, обученную на знаниях и многолетнем опыте работы с БАС.

Она сможет круглосуточно отвечать на вопросы людей с БАС и их близких: об уходе, питании, дыхательной поддержке, коммуникации, получении помощи от государства и множестве других вещей, с которыми семья сталкивается после постановки диагноза.

И это не только помощь пациентам.

Мы хотим, чтобы профессиональную информационную поддержку могли получать врачи и медицинские специалисты в самых разных регионах страны — в том числе там, где опыта ведения пациентов с БАС сегодня практически нет.

Нейросеть не устает. Не уходит в отпуск. Не заканчивает рабочий день в шесть вечера. Она может быть рядом тогда, когда человеку действительно нужен ответ — утром, ночью, в выходной, в маленьком городе за тысячи километров от Москвы.

И именно технологии позволят нам постепенно не просто восстановить тот объем помощи, который фонд оказывал раньше, но сделать эту помощь доступной гораздо большему количеству людей.

Это большая перестройка. И впереди еще очень много работы.

Поэтому в следующих постах мы будем постепенно рассказывать, каким становится фонд «Живи сейчас»: как будет устроена новая система помощи, что уже создано, что мы сейчас тестируем, какие проекты запускаем и как в ближайшие годы будет работать фонд.

И самое главное — как человек с БАС или его близкие смогут обратиться к нам и получить необходимую помощь.

Мы никуда не исчезли.

Все эти месяцы фонд продолжал жить, работать, разбираться с прошлым и строить новую систему.

Просто у нас не было возможности об этом рассказывать.

Теперь она появилась.

Так что — здравствуйте снова.

Мы очень по вам скучали.

💙 Итоги участия в лотерее «12 Добрых дел» 💙

Дорогие друзья❗️

Мы рады поделиться с вами замечательной новостью: благодаря вашему активному участию в социально ответственной лотерее «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея» наш фонд «Живи сейчас» получил 146872,44 рубля!

Эти средства — результат вашего неравнодушия, голосов и приобретённых лотерейных билетов. Каждый из вас внёс свой вклад в общее доброе дело, и мы от всей души благодарим каждого участника!

На что будут направлены полученные средства❓
Вся сумма будет целенаправленно израсходована на поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС):
✨ оплата услуг квалифицированных медицинских специалистов;
✨ организация психологической поддержки для пациентов и их семей;
✨ и др.

Почему это так важно❓
БАС — неизлечимое заболевание, которое требует постоянной комплексной поддержки.

Мы говорим вам спасибо❗️
Ваш вклад — это не просто финансовая поддержка. Это проявление человечности, сострадания и готовности помогать тем, кто в этом особенно нуждается. Вместе мы доказываем, что даже в самых сложных ситуациях можно найти силы и ресурсы, чтобы дарить людям надежду и заботу.

Следите за нашими новостями — мы будем регулярно отчитываться о том, как расходуются собранные средства и каких результатов нам удаётся достичь.

С благодарностью и уважением,
команда благотворительного фонда «Живи сейчас»

🩵 Этот год был особенным. Трудным, переломным и невероятно насыщенным. Фонд «Живи сейчас» поздравляет всех, кто был с нами, с Наступающим Новым годом!

Год, когда мы отпраздновали 10 лет нашей работы. 10 лет ежедневной поддержки, борьбы и надежды для людей с БАС.

❄️ Наши главные итоги 2025: что мы сделали вместе с вами

Мы не просто работали — мы создавали целый мир поддержки. Спасибо, что были его частью:

1️⃣ Мы учили и поддерживали: Провели десятки школ (респираторных, патронажных, эндоскопических) и тренингов по уходу в Москве и по всей России (Вологда и другие города). Выступили на ключевых конференциях по долговременному уходу.

2️⃣ Мы говорили о важном — громко: Запустили подкаст «Кто здесь в плюсе?», провели прямые эфиры «Разговор без паузы» и круглые столы. Нас услышали на ТВЦ в программе «Доктор И» и на встрече с Министерством здравоохранения.

3️⃣ Мы создавали сообщество и дарили эмоции: Организовали юбилейный «Васильковый пикник», душевный разговор в Еврейском музее и смелую акцию с «Точкой любви». Подарили надежду через «Ёлку желаний».

4️⃣ Мы вдохновляли искусством и спортом: Участвовали в создании шоу «Вселенная Стивена Хокинга», провели благотворительные концерты в храме Святого Людовика и мощный хоккейный матч с «Динамо» и «Врачами Столицы».

5️⃣ Мы объединяли усилия: Запустили акцию «НеНовогодний адвент», флешмоб «Донат за движение», выпустили коллекцию шоперов с брендами и изящные украшения с SHU SHA и «Sereda».

6️⃣ Мы строили системную помощь: Провели X Ежегодную конференцию по БАС и запустили образовательную платформу KURS.ALS-INFO.RU для специалистов.

Всё это — будущие страницы нашего годового отчета за 2025 год, развороты жизни, надежды и работы.

⏱️ Правда, которая важнее всего: 2025-й — год нашей общей ответственности

Но этот год стал для нас критически тяжелым. Мы подошли к черте.

Как сказала наша директор Наталья Луговая:

Нам удалось построить работающую модель помощи — первую в России службу поддержки людей с БАС. Но сейчас, в условиях острого дефицита средств, все эти годы труда могут быть перечёркнуты. У фонда сегодня нет средств к существованию. Мы на грани закрытия.

Люди с БАС не могут ждать. Им нужна помощь «здесь и сейчас». Без фонда тысячи семей останутся наедине с болезнью, без медицинской, реабилитационной и психологической поддержки.

2️⃣6️⃣ Наше новогоднее желание и обращение к вам

В канун Нового года мы загадываем одно, но самое важное желание: продолжить жить и помогать.

Пока есть жизнь — есть надежда. Но чтобы она была у наших подопечных, она сейчас нужна нам.

Поддержите фонд «Живи сейчас» в этот критический момент.
Даже самое маленькое пожертвование — это глоток воздуха для тех, кто его теряет. Это возможность сохранить созданную за 10 лет систему помощи.

❤️ Подарите надежду на Новый год здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/

С Наступающим! Пусть в новом году будет больше человечности, поддержки и взаимовыручки. Мы верим, что вместе справимся. Потому что другого пути нет.

#ЖивиСейчас #БАС #ИтогиГода #НовыйГод2025 #Благотворительность #НовогоднееЧудо

«Технология может вернуть людям с БАС почти всё, что болезнь у них забрала». История Стива Глисона и семьи, которая стала его командой 💙

Когда Стиву Глисону — легенде «Нью-Орлеан Сейнтс» — поставили диагноз БАС в 2011 году, он выбрал девиз «Никаких белых флагов». Но за этим решением стояла не только его сила. С ним была его жена Мишель Варско, с которой они поженились в 2008 году.

Их встреча на джазовом фестивале в Новом Орлеане переросла в союз, который прошёл через самое трудное испытание. Именно Мишель стала не только опорой Стива в жизни, но и сооснователем организации Team Gleason, когда они поняли: помогать другим — их общая миссия.

✨ Стив быстро начал действовать:

- Банкинг голоса — записал свою речь, чтобы сохранить её для сына и для будущего.

- Айтекер-технологии — освоил управление компьютером взглядом.

- Электроколяска — чтобы оставаться мобильным.

Всё это помогло ему не просто жить, а писать книгу «Невозможная жизнь» (A Life Impossible), ставшую бестселлером.

«Парень не может печатать — и пишет книгу. Это невероятное достижение»

— сказала Мишель.

Их двое детей — Риверс и Грей — стали главным источником силы Стива. Он снимал для сына видеодневники, которые стали наследием стойкости и любви.

«Быть отцом — самая важная роль в моей жизни, даже если болезнь не позволяет обнять их»,

— пишет Стив.

Когда Стиву только поставили диагноз, он начал снимать видеодневники для своего будущего сына — на случай, если его не станет. Его сын, Риверс, вырос с этими записями. Сегодня он говорит, что именно эти искренние, полные любви и мужества послания от отца научили его быть стойким, ценить жизнь и никогда не сдаваться. Это наследие сильнее болезни.

За 14 лет Team Gleason направила более $40 млн на помощь людям с БАС.
Стив выступает на матчах НФЛ и концертах, а его документальный фильм «Глисон» показал миру правду о жизни с болезнью — и о силе семьи.

👍 Фонд «Живи сейчас» работает каждый день, чтобы люди с БАС в России получали доступ к технологиям, уходу и — самое главное — к жизни с целью.

_____

🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/
#живисейчас #БАС

Обычные вещи по-новому: как сделать повседневные дела проще при БАС 💙

Каждый день мы совершаем десятки мелких действий, не задумываясь: застегиваем пуговицу, чистим зубы, поднимаем чашку. Для человека с БАС эти рутинные задачи могут становиться настоящим испытанием.

Но есть хорошая новость: часто достаточно небольших изменений в привычных предметах или подходе, чтобы сохранить самостоятельность и комфорт.

🍴 Еда и гигиена
• Оберните ручки вилок, ложек, расчесок, зубных щеток пеной, резиной или лентой — так их будет легче удерживать.
• Используйте легкую посуду: пластиковые стаканы, приборы.
• Выбирайте кружки с широкой ручкой, чтобы захватывать всей ладонью.
• Отдавайте предпочтение ребристым поверхностям (чашки, ручки) — они менее скользкие.

👚 Одежда
• Пришейте к молнии петлю из тесьмы или колечко — тянуть станет проще.
• Пуговицы можно заменить скрытыми липучками: одна часть — на месте пуговицы, вторая — с изнанки петли. Саму пуговицу пришейте сверху для вида.
• Выбирайте одежду на размер больше, без сложных застежек: футболки-поло, брюки на резинке, без манжет.

🛁 Уход за собой
• Сшейте два небольших полотенца с трех сторон — получится «карман» для руки и мыла, мытье не потребует сильного захвата.
• Зубную пасту можно выдавливать прямо в рот, зажав тюбик между ладоней.
• Оставляйте тюбик без крышки или используйте пасту с откидным колпачком.
• Флаконы с откидной крышкой легко открывать краем стола.
• Простая в укладке прическа сэкономит силы.

👍 Самое важное — беречь силы.
Не стесняйтесь делать паузы и отдыхать в течение дня. Адаптация — это не слабость, а мудрый способ сохранить энергию для того, что действительно важно.

Жизнь с БАС меняет многое, но не отменяет самостоятельность и комфорт в мелочах. Не оставайтесь один на один с трудностями — вместе мы найдем выход.

💪 Мы здесь, чтобы помогать.
_____

🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/

#живисейчас #БАС #адаптация #повседневность #реабилитация #советы #качествожизни #фондживисейчас

Знаете ли вы историю болезни БАС? 💙

Она началась задолго до того, как мы узнали ее название. В 1869 году французский невролог Жан-Мартен Шарко впервые описал болезнь, но мировую известность она обрела 2 июня 1941 года — дня, когда она унесла жизнь одного из самых великих бейсболистов в истории, Лу Герига. С тех пор БАС долгие годы называли «болезнью Лу Герига».

«Железный конь» — человек из стали ⚾️
Лу родился в семье немецких иммигрантов, учился в Колумбийском университете, а в 1923 году подписал контракт с «Нью-Йорк Янкиз» благодаря невероятной силе удара. 17 лет он играл, не пропустив ни одной игры — 2130 матчей подряд! — за что получил прозвище «Железный конь». 493 хомеруна, 23 гранд-слэма (рекорт, продержавшийся до 2013 года), первая в истории спорта закрепленная за игроком футболка с номером… Его карьера была триумфом силы и стойкости.

Но однажды сила начала покидать его.
В день своего 36-летия, 19 июня 1939 года, Лу и его жена Элеонора услышали в клинике Мэйо диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Еще на поле он замечал, как теряет координацию, силу, стал падать. Через неделю он принял тяжелейшее решение — уйти из спорта.

4 июля 1939 года стадион «Янкиз» провозгласил «Днем благодарности Лу Геригу». Перед 62 000 болельщиков, собравшихся его поддержать, он произнес свою бессмертную речь. «Возможно, вы читали о тяжeлом известии, которое обрушилось на меня две недели назад, — начал он (его голос дрогнул на слове «известие»). Лу сделал паузу и продолжил. — Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на планете Земля».

Он рассказал, какое это счастье — 16 лет играть в бейсбол, всегда чувствовать любовь и поддержку поклонников: «Я оглядываюсь вокруг, и понимаю, что для меня огромная честь стоять рядом с этими красивыми людьми в этой форме».

После знаменитой речи Лу Гериг прожил меньше двух лет. Когда бейсболист умер, звезда американского кинематографа Гари Купер (Gary Cooper) сыграл его в фильме «Гордость Янки» (“Pride of the Yankees”), финальная сцена которого очень напоминала слегка измененную речь Герига.

Его наследие живет в борьбе с БАС.
С 2021 года 2 июня во всей Главной лиге бейсбола (MLB) проходит День Лу Герига — чтобы почтить память легенды и привлечь внимание миллионов к проблеме БАС, объединить усилия в поиске лечения.

БАС не выбирает. Он может коснуться любого. Но история Лу Герига напоминает: даже в самой сложной борьбе важно оставаться человеком, а наша общая задача — сделать так, чтобы у тех, кто столкнулся с этим диагнозом сегодня, было больше надежды, поддержки и шансов на достойную жизнь.

Фонд «Живи сейчас» каждый день работает для этого.
Мы поддерживаем людей с БАС и их семьи, финансируем исследования и распространяем знания о болезни. Присоединяйтесь к нам — поделитесь этим постом, расскажите историю Лу, поддержите наших подопечных.

Вместе мы сможем больше. 💙

_______

🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/

#живисейчас #БАС

🧑‍🎄 Встречаем Новый год, какой он есть

Этот праздник часто говорит нам громко: «Пора радоваться! Строй грандиозные планы! Будь счастлив!».
Но когда жизнь проходит в ином,вынужденно медленном ритме, эти всеобщие призывы могут не согревать, а ранить. Создавать ощущение, что ты «не так» празднуешь, «не так» надеешься.

🎄А что, если подойти к нему иначе?
Не как к старту забега на год вперед,а как к тихому порогу. Постоять на этом пороге. Оглянуться на уходящий год и разглядеть в нем не только потери и трудности, но и те самые моменты стойкости, любви и тихого понимания, которые были вплетены в его ткань.
Посмотреть вперед— не на целый огромный год, а на ближайшее время. На завтрашнее утро. На вечер с мерцающей гирляндой у окна. На возможность сказать близкому взглядом, жестом или словами: «Я тебя вижу. Спасибо, что ты есть».

Ваш Новый год имеет полное право быть тихим. Он может быть грустным. Он точно будет смешанным — в этом и есть правда жизни. Он — ваш. И его можно встретить именно так, как вы чувствуете в эту минуту — с надеждой не на море восторга, а на каплю больше покоя, каплю меньше боли и еще одну каплю тепла.

А какой настрой на Новый год у вас? Как, совсем без правил и «надо», планируете провести эти дни? Поделитесь, если хотите. 🌟

Пусть в наступающем будет больше моментов, когда дышится чуть легче. Мы рядом!
_

🎄 У фонда открыт новогодний сбор «Ёлка желаний», чтобы мы могли и в следующем году осуществлять помощь и поддерживать мечты наших подопечных.
Поддержать можно здесь: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/

#ЖивиСейчас #БАС #НовыйГод

💙 Поможем Маше продлить возможность общения

У Маши творческая профессия — она конструктор одежды, и её жизнь наполнена общением. Но сейчас её голос становится тише. У Марии боковой амиотрофический склероз (БАС) в бульбарной форме, которая особенно влияет на речь, глотание и чёткость речи.

Чтобы оставаться на связи с близкими и миром, Маше необходимы занятия с логопедом. Это её способ говорить с нами, поддерживать контакт и качество жизни.

Фонд «Живи сейчас» собирает средства на курс из 40 занятий с логопедом для Марии. Такая поддержка нужна и другим людям с БАС, особенно молодым, для которых возможность общаться — это возможность жить полноценно.

Логопедическая помощь при БАС — это не просто тренировка речи. Это профессиональная поддержка, которая помогает адаптироваться к изменениям, использовать сохранившиеся возможности и находить способы коммуникации. Результат индивидуален, но важно пробовать и консультироваться со специалистами, чтобы найти свой путь.

Спасибо вашей помощи, мы уже собрали 56 800 рублей! Осталось собрать ещё 126 686 рублей из необходимых 183 486 ₽. Каждый ваш взнос — это реальный шанс для Маши и других людей с БАС дольше оставаться на связи с миром. Подарите им возможность говорить!

👆 Помочь можно в приложении tooba:
https://m.tooba.com/338u

Также пожертвование можно сделать на нашем сайте: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

Дорогие друзья!

Наступает время отдыха — фонд «Живи сейчас» уходит на каникулы с 1 по 31 января 2026 года.

Мы очень ценим вашу поддержку и хотим немного набраться сил, чтобы вернуться с новыми идеями и энергией!

Что важно:
✔️ До 31 декабря примем все заявки и решим текущие вопросы.
✔️ Если вы хотите вернуть оборудование в фонд, то сообщите о своем решении модератору Ульяне.
✔️ В январе офис будет закрыт, но по экстренным вопросам вы можете писать нам на почту director@alsfund.ru — ответим после каникул.
✔️ О возвращении к работе сообщим заранее.

Спасибо, что вы с нами! До встречи в феврале!

С теплом,
команда фонда «Живи сейчас»

🎄 Ёлка желаний: подарите надежду на Новый год

Приближается Новый год — время чудес и добрых дел. Чтобы сделать праздник светлее для тех, кому особенно нужна поддержка, благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает особую акцию «Ёлка желаний».

В её рамках любой желающий может помочь исполнить новогоднее желание подопечных фонда — взрослых с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.

✨ Что такое «Ёлка желаний»?

Это виртуальная ёлка, на которой вместо игрушек размещены карточки с искренними желаниями подопечных фонда. Это не про материальные подарки — каждое желание связано с необходимой для человека поддержкой: оплатой курса реабилитации, приобретением медицинского оборудования или другой помощью.

🎁 Как исполнить желание?

Стать чьим-то Дедом Морозом очень просто. Всё, что нужно, — это вашему телефону с камерой.

· Мы будем публиковать карточки в социальных сетях с желаниями наших подопечных.
· Отсканируйте QR-код. На каждой карточке есть QR-код, ведущий на безопасную платёжную форму. Или перейдите по ссылке в посте.
· Сделайте пожертвование. Переведите любую комфортную для вас сумму. Даже небольшой вклад — это реальный шаг к исполнению чьего-то желания.

🤝 Почему это важно?

· Для подопечных: Это реальный шанс получить необходимую помощь и почувствовать, что они не одни.
· Для вас: Возможность сделать настоящее доброе дело, которое изменит чью-то жизнь к лучшему.
· Для всех нас: Напоминание о том, что Новый год — это время, когда даже маленький шаг может стать большим чудом.

Давайте вместе создадим новогоднее чудо. Каждое желание важно. Каждый вклад имеет значение.

💙 Исполнить мечту Артема: https://alsfund.ru/campaign/yolka-zhelaniy/

#Благотворительность #НовыйГод #ЁлкаЖеланий #ЖивиСейчас #БАС #Помощь #Добро #НовогоднееЧудо

⭐️Что такое «хорошая смерть» при БАС?

Многие из нас, столкнувшись с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), слышат от врачей: «Лечения нет. Больше ничего сделать нельзя». И остаются один на один с болезнью, страхом и болью.

Еще в середине XX века британский врач и медсестра Дама Сисли Сондерс доказала: это неправда. Когда нельзя вылечить, это не значит, что больше нечего делать. Делать нужно очень много.

Она посвятила жизнь созданию хосписов и стала голосом «хорошей смерти» — концепции, которая сегодня лежит в основе паллиативной помощи при БАС и других тяжелых заболеваниях.

♦️Что же это такое — «хорошая смерть»?

Это не про эвтаназию, которую Сисли Сондерс категорически отвергала. Она верила, что можно создать условия, при которых человек уходит из жизни достойно, без мучительных страданий.

Для человека с БАС «хорошая смерть» — это:

1. Отсутствие изматывающих симптомов. Речь не только о боли. Это борьба с одышкой, мышечными спазмами, трудностями с глотанием, чувством удушья. Современная паллиативная медицина умеет справляться с этим.

2. Психологический и духовный покой. Возможность быть выслушанным, высказать свои страхи, примириться с ситуацией, проститься с близкими. Это поддержка не только пациента, но и его семьи.

3. Безопасность и комфорт. Как создавала его Сондерс в своих хосписах: мягкий свет вместо холодного неона, цветы на столе, удобные кресла для родных у кровати, ощущение пространства, а не казенной палаты. Для человека с БАС комфорт — это и правильно подобранное кресло, и респираторная поддержка, и доступность средств коммуникации.

Главный принцип Сисли Сондерс, актуальный для БАС как никогда: помогать нужно целостно. Не только телу, но и душе. Не только пациенту, но и тем, кто рядом. Задача — дать человеку качественную жизнь до самого конца, насколько это позволяет болезнь.

«Если нельзя добавить дней к жизни, нужно добать жизни к дням»

— этот подход родился благодаря ее работе.

💬 Фонд «Живи Сейчас» разделяет философию Сисли Сондерс. Мы верим, что с БАС можно жить полноценно, а уход может быть достойным и мирным. Для этого нужны знания, поддержка и доступ к правильной помощи.

А что для вас входит в понятие «достойный уход»? Поделитесь, пожалуйста, в комментариях. Это важно говорить.

Помочь фонду.

#БАС #ПаллиативнаяПомощь #ЖивиСейчас

💙 Врачи для Василия Павловича и других людей с БАС

Еще недавно его руки могли все: создать идеально ровную стену, положить красивейшую плитку, ухаживать за целой пасекой — его отдушиной. Василий Павлович — человек с золотыми руками и огромным сердцем, лучший в своем деле.

А теперь у него работает только одна левая рука.

Два года назад Василию Павловичу диагностировали боковой амиотрофический склероз. Сейчас он практически обездвижен. Его ноги и правая рука его не слушаются, ночью мучают приступы удушья, но он не сдается.

Василий Павлович борется изо всех сил. Он выполняет все предписания врачей, и огромную роль в этой борьбе играет консультация невролога.

«У нас было уже семь консультаций с неврологом из фонда. Врач ни разу не закончил консультацию до того, как мы получили ответы на все волнующие нас вопросы, — объясняет Ольга. — Он назначил мужу необходимые лекарства и настроил дыхательные аппараты именно под Васины параметры. Это замечательный человек и грамотный специалист».

Этот врач помогает вовремя купировать одышку, боль и подергивания, отслеживает течение болезни. Это не лечение (БАС пока неизлечим), но это — качество жизни. Это возможность дышать чуть легче и чувствовать себя чуть лучше.

Фонд «Живи сейчас» собирает 300 000 рублей на оплату 50 консультаций врача-невролога для Василия Павловича и десятков других людей с БАС.

👉 Пожалуйста, поддержите сбор по ссылке.

Даже 100 рублей — это вклад в их маленькие победы. Сделайте репост этого поста — подарите голос тем, кто его теряет.

Смех сквозь диагноз. Это возможно и важно.

Знакомьтесь, это гелотология — наука о смехе (от греческого «гелос»). И она знает, что искренний смех — это не просто эмоция, а мощная терапия для тела и души.

Еще в 1976 году журналист Норман Казинс, столкнувшись с тяжелым хроническим заболеванием, открыл для себя удивительный метод:

«10 минут настоящего смеха животом давали мне два часа сна без боли».

Его история стала сенсацией в медицинском мире.

Что происходит внутри, когда мы смеёмся?
Наше тело реагирует как на хорошую тренировку:
✅ Вырабатываются «гормоны счастья» (эндорфины, серотонин), которые уменьшают боль и стресс.
✅ Улучшается дыхание и кровообращение, мозг получает больше кислорода.
✅ Укрепляется иммунитет и даже нормализуется давление.

А что с мозгом?
Смех задействует почти все его важные части!Он активирует зоны, отвечающие за эмоции, понимание юмора и чувство удовольствия. Это настоящая зарядка для психики, помогающая справляться с напряжением.

Но есть одна проблема: взрослые смеются в среднем всего 15-20 раз в день. Для сравнения, дети — 300-400 раз. Мы «взрослеем» и часто сдерживаем улыбку, считая ее неуместной в сложных обстоятельствах.

Наш главный посыл сегодня, особенно для людей с БАС, их близких и всех, кто проходит через испытания:

Не подавляйте смех, если вам смешно.

Юмор и улыбка — это не отрицание реальности. Это ваша суперсила, способная дать передышку телу, облегчить боль, подарить несколько минут свободы и связи с близкими. Смех не обязан быть громким, он может жить в улыбке, в доброй шутке, в просмотре любимой комедии, в воспоминании о забавном случае.

Позвольте себе это.
Позвольте себе находить светлые моменты.Это не слабость — это мужество и мудрость.

P.S. А вы знали, что смех еще и полезен для сердца? Он помогает сосудам расслабиться и снижает уровень гормонов стресса. Так что смейтесь на здоровье — в прямом смысле!

#БАС #ЖивиСейчас #Гелотология #ПаллиативнаяПомощь #Поддержка #Психология

💬 Европейские неврологи обсудили БАС. Какие новости стали главными?

Недавно завершился один из ключевых неврологических конгрессов Европы— EAN 2025 в Хельсинки. Эксперты со всего мира представили свежие данные, которые могут изменить подход к болезни.

Наш эксперт, Вера Демешонок, следила за докладами в прямом эфире и подготовила для вас подробный разбор двух важнейших тем:

1. Опыт применения Тоферсена в Польше.

2. Роль глимфатической системы в развитии БАС.

⚡️ Хотите быть в курсе самых актуальных научных данных о БАС? Переходите по ссылке.

____

📽️ А еще у нас для вас важный фильм

Пока ученые ищут решения в лабораториях, главные герои — это люди, которые живут с болезнью каждый день.

Рекомендуем к просмотру документальный фильм «Орфанные» — это откровенные интервью о жизни с редкими генетическими заболеваниями. Нейрофиброматоз, ихтиоз, буллёзный эпидермолиз... За этими диагнозами — настоящие судьбы, полные стойкости, борьбы и надежды.

Фильм снят Максимом Самсоновым

👉 Смотрите фильм по ссылке: https://youtu.be/JyP1OZW5km4

#БАС #Неврология #EAN2025 #НаучныеИсследования #Медицина #ЖивиСейчас