Фонд Содружество official


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Медицина


Межрегиональный общественный благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»


Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Медицина
Статистика
Фильтр публикаций


✅Чем тяжелее ситуация/ неврологический статус - тем более щадящим должны быть подходы: короче подходы, но чаще, интеграция в быт и любое взаимодействие с ребенком, учитывание эмоционального состояния (чтобы не формировать выученную беспомощность)

Если мы ничего не делаем, ждем пока прекратятся приступы/очистится ЭЭГ:
1)Мы не знаем настолько ли ему это мешает, чтобы вообще ничего не усвоилось;
2)Мы не формируем новые связи взамен нарушенным (например в рамках концепции эпилептических энцефалопатий), нет основы для удержания или формирования нового навыка;
3)Когда эпи будет стабилизировано, ребенку надо будет все начинать с 0, а нейрогенез имеет определенные "окна возможностей", оптимальные под конкретные навыки - упущенная выгода;
4)Если эпи достаточно тяжелое, ребенок лежачий, отсутствие движения повышает риски вторичных осложнений (в первую очередь ортопедических).

📌Понятное дело всегда есть нюансы, но на мой взгляд откладывать физическую реабилитацию из-за эпилепсии не стоит, всегда можно ее адаптировать под потребности/возможности ребёнка

https://t.me/drSharkov/307

#ФондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор


Друзья, хотим поделиться с вами материалами доклада реабилитолога, бобат-терапевта, Першина Кирилла Романовича:

Мастер-класс "Различия ЛФК и Бобат-терапии".

Мастер-класс предназначен как для родителей, так и для специалистов смежных дисциплин (неврологи, хирурги, ортопеды, логопеды, ортезисты, визуальные терапевты, эрготерапевты, дефектологи, сенсорные терапевты).

https://t.me/kirillndt/199

Частый вопрос, который задают родители - можно ли проводить реабилитацию ребёнку, у которого не купированы приступы эпилепсии? Нужно ли дожидаться чистой ЭЭГ?

Подробный ответ публикует в своём Телеграм-канале эксперт фонда, невролог Шарков А.А:

✅Частые приступы или массивная эпиактивность на ЭЭГ могут снижать КПД от занятий, но не являются противопоказанием к ним.
✅Надо двигаться в этом направлении, в том числе используя и пассивные методы реабилитации, чтобы подготовить базу (мышечный тонус, паттерны движений, дать сенсорный и двигательный опыт для формирования нейронных сетей)
Продолжение ⬇️⬇️⬇️




📃ГЛИОНЕЙРОНАЛЬНЫЕ ОПУХОЛИ, ассоциированные с эпилепсией

Практически любая опухоль, вовлекающая кору головного мозга, может вызывать эпилептические приступы вне зависимости от своей гистологической природы и степени злокачественности! При этом в контексте эпилептологии особое внимание уделяется доброкачественным глионейрональным опухолям, не вызывающим значимого неврологического дефицита и преимущественно ассоциированным с эпилепсией.

В англоязычной литературе подобные опухоли выделены в отдельную группу под названием «𝐋𝐨𝐧𝐠-𝐭𝐞𝐫𝐦 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐲-𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐞𝐝 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐬» (LEAT), также встречается употребление менее официального термина «эпилептома». Для опухолей данной группы характерно наличие в структуре дифференцированной нейрональной ткани. Большинство из них имеет I степень злокачественности (СЗ) согласно классификации ВОЗ, и чаще других из этой группы встречаются ганглиоглиомы и дизэмбрио пластические нейроэпителиальные опухоли (ДНЭО). К отличительным особенностям этих опухолей относятся ранний возраст начала приступов, являющихся единственным проявлением заболевания, крайне низкий темп роста, локализация в коре головного мозга (чаще в медиальной части височной доли).

В силу того, что эти опухоли имеют исключительно благоприятный прогноз с высокими показателями выживаемости и минимальной вероятностью прогрессирования, на первый план при решении вопроса о проведении операции выходят эпилептологические показания. В случае медиально-височной локализации глионейрональной опухоли для достижения свободы от приступов может потребоваться расширенная резекция в объеме височной лобэктомии. Видео-ЭЭГ-мониторинг и МРТ по эпилептологическому протоколу — необходимые этапы определения локализации и объема эпилептогенной зоны.

Более подробную информацию вы найдете в научной статье, прикрепленной ниже🙏

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи




15 февраля- Международный день осведомленности о синдроме Ангельмана (синдром Ангела)😇

✅Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.

💜Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Ангельмана: https://www.sabf.ru/

Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие, диагноз – синдром Ангельмана, выявляется у уже родившегося ребёнка даже не на первом году жизни.

Более подробную информацию по синдрому Ангельмана вы можете посмотреть по ссылочке ниже или на нашем YouTube канале, где есть несколько видео от разных экспертов.

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи

https://youtu.be/J5Jl4xZ7cdE?si=rJOXisUQpRNDJnsD


Мы верим, что совместные действия пациентов, их близких, врачей и всех небезразличных людей, помогут менять отношение к заболеванию и улучшать жизнь тех, кого оно коснулось 💜

Благотворительный концерт посвящённый Международному дню информирования об эпилепсии организован Межрегиональным общественным благотворительным Фондом помощи больным эпилепсией «Содружество» (Российская Федерация) и Общественным Фондом «Кен Журек» (Республика Казахстан), отмечается ежегодно во второй понедельник февраля💜

Наш концерт «БЕЗ БАРЬЕРОВ💜

https://youtube.com/watch?v=D2pRUhznD3c&feature=shared

Друзья, приходите и получайте удовольствие 😊 Наш концерт будет доступен в соцсетях нашего Фонда.
Приглашайте друзей и знакомых! Будем безмерно благодарны за репосты и вашу реакцию🙏

#эпилепсиянеприговор
#фондсодружествоэпи


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Мы верим, что совместные действия пациентов, их близких, врачей и всех небезразличных людей, помогут менять отношение к заболеванию и улучшать жизнь тех, кого оно коснулось 💜

Поздравление от наших коллег из Казахстана из клиники им. С.В. Савинова 💜

#эпилепсиянеприговор
#фондсодружествоэпи


🔥50 МЛН ШАГОВ 🔥 Перед нашим концертом мы хотим вновь поделиться нашим небольшим видео об акции #50MillionSteps

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 млн человек во всем мире! В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно и проводится акция ⬇️⬇️⬇️

https://youtu.be/ojIZgOT6hj4?si=IvDmWoUaU8lAwPur

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор


Сегодня Международный день эпилепсии! 💜И наш Фонд «Содружество», как и всегда с 2011 года в этот день организует благотворительный концерт "БЕЗ БАРЬЕРОВ"!💜

Третий год концерт проходит в онлайн-формате, но от этого миссия и настроение нашего концерта не меняется! ✨
Мы приглашаем вас, ваших друзей и знакомых завтра в 19:00 МСК на наш концерт! Заходите в соцсети нашего Фонда для просмотра концерта!

В концерте приняли участие как наши добрые друзья, ежегодно выступающие на благотворительных концертах Фонда, так и новые исполнители💜

До встречи!✨

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#безбарьеров


Автор: Афанасьева Мария Павловна (НИКИ им. Вельтищева, Москва)

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи


Эпилепсия и/или нарушения развития нервной системы,
связанные с мутацией в гене 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀.

В 2012 году был обнаружен патогенный вариант гена 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀, являющийся причиной как эпилептической энцефалопатии у 15-летней девочки с фармакорезистентнми эпилептическими приступами, умственной отсталостью, а также синдромом внезапной смерти при
эпилепсии (SUDEP).

Эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с мутацией в гене
𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀— это тяжёлое неврологическое расстройство, обусловленное ранним дебютом (до 18 мес. жизни) фармакорезистентных, полиморфных эпилептических приступов и грубым отставанием в психомоторном развитии.

Ген 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀 располагается на хромосоме 12q13.13 и кодирует белок альфа- субъединицы натриевого канала, который расположен преимущественно в центральной и периферической нервной системе с
незначительной экспрессией в мембранах волокон сердечной мышцы.
Однако фенотипические проявления этого моногенного расстройства довольно разнородны и в настоящее время продолжают изучаться.

🛑Клинические проявления

Спектр клинических проявлений широко варьируется от доброкачественной семейной детской эпилепсии с само ограничивающимися приступами и типичным когнитивным развитием до грубых нарушений развития и эпилептических энцефалопатий с началом в первые месяцы жизни с двигательными расстройствами, тяжелыми желудочно–кишечными симптомами и повышенным риском преждевременной смерти. Эпилептические приступы дебютируют от рождения до 18 месяцев жизни, в среднем в 4-5 месяцев. Почти у 20% пациентов первые судороги отмечаются в неонатальном периоде, а у 12% после 10 месяцев. Наиболее распространенным типом приступов
являются фокальные переходящие в генерализованные тонико-клонические, эпилептические спазмы, тонические, абсансоподобные и миоклонические приступы. Фебрильные судороги, в отличие от синдрома Драве, встречаются нечасто. Частота приступов варьируется от многочисленных в день до нескольких в месяц. У некоторых детей могут быть периоды без приступов. Более того, регресс психического развития может наблюдаться не только при увеличении числа приступов, но и спонтанно. Около половины детей не могут ходить, у многих наблюдается отсутствие речи. Другие неврологические проявления включают: гипотонию, хореоатетоз и дистонию, нарушение координации движений, атаксию, кортикальную слепоту, спастичность, частые приступы апноэ и задержки дыхания. Что касается картины
электроэнцефалограммы при энцефалопатии, обусловленной мутацией в гене SCN8A, то, как правило, она характеризуется диффузным фоновым замедлением, фокальной и мультифокальной эпилептиформной активностью, которая преобладает в височной и
затылочной областях. Магнитно-резонансная томография патологии не выявляет. Однако в ранее описанных случаях сообщалось о прогрессирующей церебральной атрофии, гипоплазии мозолистого тела.

🛑Возможности медикаментозной терапии

Необходимо отметить, что возможность добиться полного контроля над приступами крайне затруднительна. Это обусловлено фармакорезистентностью приступов. Несколько исследований показывают, что наиболее эффективной группой препаратов являются блокаторы натриевых каналов: вальпроевая кислота, карбамазепин, окскарбазепин, лакосамид, ламотрджин, руфинамид, фенитоин. При эпилептических спазмах следует использовать вигабатрин. Помимо противосудорожной терапии зачастую используются кортикостероиды, внутривенный иммуноглобулин, стимулятор блуждающего нерва, кетогенная диета и каннабидиол. Эпилептический спазмы благоприятно реагируют на высокие дозы кортикостероидов или адренокортикотропного. Большинство пациентов нуждаются не только помощи эпилептолога, но мультилисциплинарком подходе специалистов для улучшения качества жизни и уменьшения осложнений.

🛑Прогноз

Общая смертность при эпилепсии, связанной с 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀, составляет высокие значения (по оценкам, 5,3%), за счёт ухудшения неврологического и соматического состояния. Примерно у 1,6% наблюдается синдром внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP). Вероятной причиной SUDEP является экспрессия гена в натриевых
каналах кардиомиоцитах.


Фонд "Содружество" оказывает помощь в оплате диагностики причин эпилепсии, плановых и предоперационных обследований гражданам РФ в возрасте до 25 лет:

✅МРТ (в том числе с наркозом, контрастом, по эпи протоколу и т.д.)
✅проведение генетических исследований
✅видео-ээг мониторинг (разной продолжительности)
✅консультация эпилептолога, невролога, нейрохирурга

ВАЖНО: каждый случай рассматривается индивидуально, в зависимости от текущих возможностей фонда, ваших документов и назначений вашего лечащего врача 🙏

‼Координаты для обращения:
телефон +79852715354
почта: Sodr.help@mail.ru

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи


Дорогие друзья! Поздравить фонд с Днём рождения можно по ссылке ниже💜




17 лет фонд Содружество работает для людей с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ💜

Фонд создали неравнодушные врачи (неврологи, эпилептологи и психиатры) и их пациенты (родственники и близкие). НО ни один год нашей работы не был бы возможен без наших благотворителей, сторонников и любопытных людей, которые сейчас на этой странице💜 Фонд благодарен каждому!

Если вы хотите поздравить и поддержать Фонд, то можете пройти по ссылке на благотворительный сбор в честь Дня рождения фонда Содружества на платформе Пользуясь случаем:

https://sluchaem.ru/event/15563-pomoshh-bolnym-epilepsiei

СПАСИБО КАЖДОМУ ИЗ ВАС!

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор




Автор: Евлалия Просветова - психолог, игровой педагог, экзистенциальный аналитик.

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи


Parent Mental Health Day✨
День психического здоровья родителей✨

Мы попросили нашего эксперта, психолога и педагога, Евлалию Просветову, рассказать о том, где родители особенных детей могут черпать ресурсы, как справляться с тревогой и стрессом и где родителям искать поддержку.⬇️

💥Прежде всего, родители спокойнее, если они чувствуют, что могут влиять на будущее своего ребенка. Поэтому выбор таких учреждений, как развивающие центры, сад и школа - одна из важных задач. В нашей стране нет такой услуги, как построение образовательного маршрута для детей с особенностями развития, поэтому все обучение родители планируют сами. Психологи рекомендуют обращать внимание не только на программу занятий, но и на положительные эмоции ребёнка. Могу добавить, что лучше подбирать учреждение, которое подходит не только на текущий возраст и уровень развития, но также "на вырост". Например, когда в одной организации есть детский сад и школа.
К счастью, сейчас есть возможность выбирать среди разных школ, в том числе для детей с особенностями. 📝Также существуют программы ранней помощи для маленьких детей - в Москве это программа "Уверенное начало", но такие службы есть и в регионах. Когда родители строят хотя бы примерный план обучения ребёнка, это даёт больше уверенности в завтрашнем дне.

Ещё один важный этап - научиться видеть в ребенке не только сложности и проблемы, но и его сильные стороны, его ресурс. Любой ребенок – это уникальная, отдельная от родителей личность. Даже если у ребенка есть проблемы в развитии, поведении или в другом аспекте, и он не укладывается в «принятые нормы», это не значит, что он не сможет существовать в обществе. У каждого человека есть свои особенности, черты характера, которые делают его непохожим на других. 💜У некоторых детей отличия от сверстников выражены сильнее, но с возрастом и по мере педагогической работы разница может уменьшатся, сглаживаться. Наша задача, если мы не можем скорректировать эти проблемы, помочь маленькому человеку к ним приспособиться и адаптироваться к социальной жизни.
Я уверена, не так важно, какие у человека есть особенности, а важно, насколько полноценной, интересной жизнью он живёт.

❗️Еще один важный момент для родителей. На мой взгляд, must have: это родительские сообщества и чаты. Когда в семье появляется особый ребёнок, в окружении семьи часто возникает напряжение: кто-то не готов к общению, кто-то не знает, как себя вести, как поддержать, что говорить, чем помочь, и ощущается напряженное состояние с обеих сторон. Что могут сделать родители?

✅важно знакомиться с семьями, где дети имеют такой же диагноз; здорово, когда удаётся вместе отдыхать или просто общаться. Оказывается, что вместе не так страшно, не так сложно. Вы можете обменяться важными контактами, информацией и так далее.
✅с окружением, где нет особенных детей - важно не бояться показывать свою жизнь такой, как она есть. Вы лучше всех знаете характер своего ребёнка - помогите вашим друзьям подружиться с ним. Расскажите, что он любит, что не любит. Дайте вашему окружению шанс, попробуйте восстановить дружеские отношения: если преодолеть неловкость, можно увидеть рядом поддержку.
✅Не забывайте о своём здоровье и благополучии. Родители особенных детей испытывают сильные эмоциональные нагрузки. Такие состояния, как тревожность, апатия случаются довольно часто. Психотерапия - это инструмент поддержки и забота о себе. Что касается физического стресса - очень важно организовать себе помощь со стороны. Если у родителей нет поддержки от родных, стоит обратиться в благотворительные фонды, которые помогают найти няню, с частичной оплатой или бесплатно. Необходимо, чтобы родители могли отдыхать и проводить время без ребёнка. Нужно стараться сохранить те активности, которые приносили вам удовольствие и давали силы ещё до появления малыша.

В завершение: помните, что дети растут. Люди взрослеют, и со временем с особенными детьми становится легче, потому что ребёнок адаптируется. Во многих семьях с особенными детьми счастливы и дети и родители, и их жизнь наполнена ценностями и смыслом.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram

Показано 20 последних публикаций.