Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥

Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. Мы уже рассказывали о ситуации ранее.

⚡️По последним сообщениям на следующей неделе должна появиться возможность КУПИТЬ ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис". Будет доступна дозировка 25 мг (про другие дозировки пока данных нет). Препарат поступит НЕ РАНЬШЕ вторника, так как произошла задержка на таможне. Возможны дополнительные задержки!

❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру:
89165843320
8(495)7894618

🌎Адрес аптеки, где скорей всего появится препарат: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717.

Обязательно будем сообщать новую информацию!

Чтобы не «выключаться», важно «переключаться»!

Вчера отмечался Международный день заботы о себе, а это значит, что есть еще один повод вспомнить, как важно людям с эпилепсией со всем вниманием и заботой относиться к своему здоровью и состоянию.
Топ-5 способов, как можно провести этот день с пользой для себя и организма:

✅Режим - всему голова. Полноценный здоровый сон - важное правило для людей с эпилепсией. И в День заботы о себе не стоит о нем забывать, особенно когда есть официальная причина понежиться в кровати и насладиться прекрасным летним утром чуть дольше обычного.

✅Движение - это жизнь. Распространенный миф, что людям с эпилепсией категорически нельзя заниматься спортом, не имеет ничего общего с действительностью. Конечно же, речь не идет о профессиональном спорте, хотя если вы подающий надежды шахматист, то почему бы и нет.

🔥Остальные способы по ссылке

⚡️ВСТРЕЧА с космонавтом-испытателем Роскосмоса КОНСТАНТИНОМ БОРИСОВЫМ⚡️

Мы начинаем сотрудничать с Meet for Charity! Это крупнейший в России благотворительный аукцион встреч с известными людьми. Сегодня вы можете поучаствовать в аукционе в поддержку нашего фонда "Содружества" 🔥

Каждый может попробовать себя в маркетинге, бизнесе или актерстве. Но с полетами в космос дела обстоят иначе: не все выдерживают суровую подготовку и обучение. Познакомьтесь с космонавтом-испытателем «Роскосмоса», который провел в космосе 199 дней — Константином Борисовым.

Темы для обсуждения:
• опыт длительной космической экспедиции;
• смена профессии - как решиться на кардинальные изменения;
• профессия «космонавт-испытатель».

Формат: личная встреча в Москве🔥

Подробнее о профессиональном опыте Константина ниже.
Мы будет благодарны за помощь в распространении информации об аукционе💜

Ссылка на аукцион: clck.ru/3C4G6R

‼️Аукцион завершится 29.07 в 15:00‼️

#MeetForCharityЛоты
#ФондСодружествоЭпи

🧠22 июля - Всемирный день МОЗГА🧠
World Brain Day

Международный день мозга пришел к нам из Бельгии, и день его празднования выбран не случайно: 22 июля 1957 года в Брюсселе была создана благотворительная организация — Всемирная федерация неврологии, которая поставила своей целью развивать науку и заботиться о здоровье мозга людей всех стран и континентов!✨

Темы, рассматриваемые в рамках Всемирного дня мозга, могут варьироваться от борьбы с такими заболеваниями, как инсульт, болезни Альцгеймера и Паркинсона, эпилепсии и т.д.

Всемирный день мозга напоминает о важности профилактики и заботы о здоровье мозга в повседневной жизни. Поддержание здоровья мозга имеет ключевое значение для общего качества жизни, поэтому этот день служит напоминанием каждому из нас о необходимости заботиться о своём психическом и нейрологическом благополучии🙏

Мы подготовили небольшие карточки с интересными фактами про один из самых главных органов нашего организма🔥

#деньмозга
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи

27 июля 2024 года в Москве состоится ежегодный социальный фестиваль солидарности с «редкими» людьми «РЕДКАЯ ЖАРА. Впервые в Москве»🔥

✨Вся информация на сайте

Фонд Содружество также участвует в фестивале! Мы приглашаем наших пациентов, друзей и просто неравнодушных людей присоединиться к этому мероприятию! Обязательно изучите программу, вы найдете много всего интересного!💜

🌏Где: парк "Ходынское поле"
⏱11:00-21:30
Вход свободный!

Также в рамках фестиваля будет проводиться:

"Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую." Мероприятие для пациентов и их семей. Экспертные родители и руководители пациентских организаций поделятся своим уникальным опытом.
Эксперт: врач-генетик Петр Андреевич Васильев
🌎Отель "Аэростар"
🧭14:00-15:30

"Редкий врачебный практикум". К участию приглашаются практикующие врачи, ординаторы, аспиранты, студенты-медики.
🌏Отель "Аэростар"
🧭10:00-13:00

Центр экспертной помощи "Дом редких"

#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи

Мы вновь открываем сбор!🔥

Мамина помощница. Так ласково называет Аню мама. Девочка старается помогать маме в силу своих возможностей. Особенно ей нравиться помогать на кухне!💜
"Как и все девочки любит наряжаться. У Анюты есть любимый мультик про феечек Winxs."

Да, у Ани эпилепсия. Впервые заболевание проявило себя в возрасте трёх лет. С тех пор перепробовали множество препаратов, но долгосрочной ремиссии, пока так и не добились.
"В связи с заболеванием в школу мы ходим не каждый день. Посещаем развивающий центр, где занимаемся творчеством и музыкой. С Аней работает логопед и психолог."

Семья прошла долгий и сложный путь, но на данный момент приступы усилились, продолжаются днём и ночью.

Сейчас Ане необходимо провести анализ "Полное секвенирование экзома (уровень Эксперт)". Стоимость 45 тыс. рублей.

Семья многодетная, работает один папа, так как мама ухаживает за Аней. Пожалуйста, помогите собрать эту сумму для Ани!🙏

✅Сделать пожертвование на сайте

✅Tinkoff, Яндекс pay, карта

Невыносимо сложно для человека, столкнувшегося с эпилепсией или другим сложным диагнозом, проходить этот непростой путь в одиночестве. 💔

Одна наша подписчица написала: «Моя семья - моя самая большая поддержка». И это именно то, что мы хотим сказать вслух сегодня - в День СЕМЬИ, ЛЮБВИ и ВЕРНОСТИ.🏠💜

Пусть каждый найдет в карточках именно ту фразу, которую он хочет сказать сегодня своему близкому.

Подойдите, позвоните, напишите это - своему ребенку, супругу, сестре, брату, своим родителям или своим друзьям. Пусть они почувствуют вашу любовь и благодарность за то, что они есть.🙏🏼

Что бы вы еще добавили? Пишите в комментариях

#ФондСодружестваЭпи

🔥Зарегистрирован новый российский противоэпилептический препарат ВИГАБАТРИН🔥

⚡️Торговое наименование: Вигабатрин
⚡️МНН: Вигабатрин

Дата регистрации: 15.04.2024
Форма выпуска: таблетки, покрытые пленочной оболочкой 500 мг (50 шт, 60 шт, 100 шт)

✅Фармацевтическая субстанция: МСН Лабораториз Прайвит Лимитед, ИНДИЯ (Sy. No. 317, 320, 321, 322, 323, 604 & 605, Rudraram (Village), Patancheru (Mandal), Sangareddy District, Telangana 502 329, India)

✅Владелец регистрационного удостоверения: Общество с ограниченной ответственностью "САЛЮТФАРМА" (ООО "САЛЮТФАРМА")
✅Производитель: Акционерное общество "Обнинская химико-фармацевтическая компания" (АО "ОХФК")

Регистрационное удостоверение

‼️НАПОМНИМ:
Ещё в январе 2023 года Минздрав выдавал разрешение ООО «Салютфарма» на проведение клинических исследований биоэквивалентности ВИГАБАТРИНА, производимого Обнинской химико-фармацевтической компанией (ОХФК). Подробней по ссылке

#ЭпилепсияNEWS
#ФондСодружествоЭпи
#вигабатрин

Закрыт сбор для Оли💜

Для нас, волонтеров Фонда, это всегда большое и очень радостное событие! Оля теперь сможет пройти необходимое исследование. Сбор удалось закрыть благодаря усилиям всех и, особенно, родителей!

Не имея возможности поблагодарить тех, кто отправил пожертвования лично, очень надеемся, что они увидят наше «СПАСИБО» здесь 😊💜