Политик на колёсах. Евгений Ляпин

Школа на колёсах

Сегодня хочу рассказать про школьные годы. Они получились довольно парадоксальными: заболевание прогрессировало и я терял возможность ходить, но сама жизнь при этом становилась только насыщеннее.

Со школой мне очень повезло. Там существовал сильный музыкально-танцевальный коллектив «Солнышко». С первого класса я смотрел, как одноклассники ездят на фестивали и городские мероприятия, и довольно быстро решил: вообще-то я тоже хочу.

Я с детства хорошо пел и читал стихи на школьных праздниках, поэтому во втором классе родители отдали меня в музыкальную школу на вокальное отделение. А вскоре случился мой первый большой фестиваль — «Надежда».

Я выступал с песней про жёлтые ботинки. У меня была ярко-красная коляска, а мама с бабушкой сшили золотистую рубашку с рюшками и большим жабо. На припеве я активно размахивал руками, жабо переливалось под софитами — сценический образ был серьёзный :)

Я прошёл несколько этапов и попал на всероссийский гала-концерт в ГЦКЗ «Россия». Огромная сцена, зрителей из-за света почти не видно, заканчивается песня — и из темноты на тебя обрушиваются аплодисменты. А после выступления девочки из класса прибежали просить автографы. Кажется, тогда я впервые почувствовал себя настоящей звездой :)

На этом же фестивале меня заметили представители Всемирного детского хора ЮНЕСКО и пригласили присоединиться к нему. Примерно лет в десять началась сумасшедшая гастрольная движуха: выступление в Кремле на 9 мая, поездки по городам, самолёты, теплоходы, репетиции и концерты. Мы выступали с Академией хорового искусства имени Попова, «Геликон-оперой», Дмитрием Хворостовским.

У меня до сих пор есть фотография после одной из поездок: мы вернулись в Москву, едем домой, а я на заднем сиденье просто улёгся на концертный костюм и уснул.

И всё это происходило одновременно с тем, что заболевание развивалось.

В первый класс я ещё пришёл на своих ногах. Мог стоять у доски и понемногу ходить с поддержкой. Во втором классе появились ортезы — конструкции, фиксирующие ноги. Потом я вырос из старых, а получение новых затянулось на несколько месяцев. За это время появились контрактуры, колени перестали полностью разгибаться, и примерно в третьем классе я окончательно пересел на коляску.

Никаких тьюторов и системы сопровождения тогда практически не существовало, поэтому семья решала всё сама. Сначала бабушка ушла с работы и всю начальную школу находилась со мной в школе: на уроках я справлялся сам, но на переменах нужна была физическая помощь.

Когда я стал старше и бабушке стало тяжело, произошла замена в команде Ляпиных: с работы ушла мама. И практически до окончания школы она каждый день была рядом.

Чтобы я мог получить нормальное образование, один взрослый в семье должен был отказаться от работы. Жили мы довольно бедно: единственным кормильцем оставался папа с зарплатой мастера по установке домофонов. Но у родителей не возникало мысли, что из-за этого я должен меньше учиться, ездить или чем-то заниматься.

Характеры у мамы и папы были совершенно разные. Мама — невероятно активная: Женя должен заниматься, выступать, куда-то ездить и не думать, что ему что-то недоступно. Думаю, именно от неё у меня постоянная потребность что-нибудь придумывать и куда-нибудь ввязываться.

А папа, наоборот, всегда был спокойным и немногословным человеком с прекрасным здоровым пофигизмом. Что бы ни происходило, никакой катастрофы: есть проблема — значит, будем решать. Наверное, мне повезло получить и мамину энергию, и папину способность не делать трагедию из каждой сложности.

Да и вообще включалась вся семья. Если папа не мог отвезти меня в школу, иногда это делал дедушка, который работал водителем скорой. Поэтому я совершенно спокойно мог приехать утром на уроки в настоящей карете скорой. Без сирены, конечно :)

Если оглядываться назад, физических возможностей становилось всё меньше, но мне не приходило в голову, что вместе с ними должна уменьшаться и жизнь. Я учился, пел, гастролировал и постоянно куда-то ехал.

А потом появились театр и ведение мероприятий. Об этом — в следующем посте :)

Детство на колёсах

Многие новые подписчики здесь пока не очень хорошо меня знают, поэтому я подумал, что будет полезно выпустить небольшую серию постов обо мне и моей жизни. И начать хочу, пожалуй, с самого начала — с детства.

Я вырос в совершенно обычной московской семье. Мама работала бухгалтером, папа — водителем и устанавливал домофоны. Дедушка приехал в Москву из деревни под Арзамасом в 18 лет и потом всю жизнь проработал водителем на скорой. Бабушка была малолетней узницей концлагеря, а позже всю жизнь работала воспитателем в детском саду.

С этим садиком связана целая семейная история: туда ходила моя мама, потом её сестра, мой брат, моя сестра, а пятым ребёнком из нашей большой семьи пришёл уже я. И бабушка там работала воспитателем, так что положение у меня было, можно сказать, привилегированное :)

Где-то в полтора года родители заметили, что я стал хуже ходить, чаще спотыкаться. В три года мне поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия.

Сейчас про СМА знают гораздо больше. А тогда врачи сами толком не понимали, откуда берётся заболевание и что с ним делать. Родителям даже говорили, что причиной могла стать не вовремя сделанная прививка.

Поэтому значительная часть моего детства прошла в попытках меня «вылечить».

Врачи, процедуры, болезненные стимуляции и массажи. Церкви и мощи, от которых ждали чуда. Знахарки, экстрасенсы, бабушки за тысячу километров от Москвы, ванны с полынью, мумиё — сегодня всё это вспоминается довольно сюрреалистично.

Родителей я за это совсем не виню. Сейчас я хорошо понимаю, почему они хватались за любую возможность. У тебя маленький ребёнок, диагноз, про который почти ничего не известно, и огромное желание сделать хоть что-нибудь.

Но мне очень повезло в другом.

Параллельно со всеми попытками лечения родители очень много занимались моим развитием. Я рано начал говорить, почти одновременно начал петь, в два года уже знал огромное количество песен и стихов.

А дальше началось всё сразу: вокал, танцы, театральная студия, лепка из глины, кружки, секции… В начальной школе ситуация, когда после уроков у меня не было свободного вечера, казалась совершенно нормальной.

И, наверное, это одна из самых важных вещей, которые мне дали в детстве.

Моя жизнь никогда не строилась исключительно вокруг инвалидности.

Я ходил в обычный детский сад. Помню смешные сцены после тихого часа, когда другие дети совершенно буднично помогали мне натянуть колготки. Потом была школа для детей с ослабленным здоровьем, где дети были очень разные, а на коляске в начальных классах я практически был один.

Поэтому я с детства рос внутри обычной жизни — общался, дружил, выступал, спорил, влюблялся, куда-то ездил. Коляска была частью моей реальности, но не всей реальностью.

А ещё моё детство — это дача.

Бабушка на грядках, дедушка рядом, мама с папой вечером приезжают с работы на электричке и иногда привозят мне уже порядком остывший McDonald's.

А в семь лет в этой жизни неожиданно появилось кино.

В нашу школу пришёл режиссёр Тофик Шахвердиев снимать документальный фильм о любви. Увидел непоседливого Женю и решил снимать в том числе меня.

Камеры я совершенно не боялся — у родителей дома была видеокамера, и сохранилось много записей, где я качаюсь на качелях, пою песни или что-нибудь рассказываю.

Поэтому на вопросы взрослого режиссёра о том, что такое любовь, семилетний я отвечал совершенно спокойно и, как выяснилось, довольно запоминающеся.

Фильм вышел, и его до сих пор иногда показывают студентам в университетах. И больше двадцати лет спустя мне периодически пишут девушки-второкурсницы:

«Евгений, а это вы тот самый Женя?»

Да. Тот самый :)

Но у этой истории оказалось важное продолжение.

Фильм показали на фестивале «Кино без барьеров», который проводила организация «Перспектива». Так я познакомился с людьми, которые впервые начали говорить со мной не о том, как меня «исправить» или «вылечить», а о правах людей с инвалидностью, самостоятельности и участии в жизни общества.

И, наверное, где-то именно там в моей жизни очень рано появилась общественная деятельность.

Но это уже следующая история.

На прошлой неделе вместе с кандидатом в депутаты Государственной Думы Марией Чуприной встретились с жителями района Лефортово.

Прошли по дворам и подъездам, посмотрели всё своими глазами. Лифты, которые нормально не работают. Подъемники для колясок, которые не включаются. Засранные детские площадки. Проблемы с освещением, уборкой, отоплением — в общем, полный набор.

И знаете, что самое удивительное?

Люди благодарны уже за то, что ты просто пришёл. Просто выслушал и посмотрел. Ты ещё ничего не сделал — а тебе уже говорят спасибо.

Потому что они привыкли, что всем наплевать. «Жилищнику» наплевать, муниципалитету наплевать, префектуре наплевать.

Нам не наплевать. Партии "Новые Люди" не наплевать.

Всё, что нам показали, зафиксировали. Обращения направили.

Теперь попробуем хотя бы часть этого бардака сдвинуть с места. Будем держать ситуацию на контроле и рассказывать, что из этого получится.

Дали яркий старт предвыборной кампании кандидатов «Новых людей» по Белгородской области в Государственную Думу — Александра Харыбина и Антона Хатунцева 🔥

Пожелал ребятам удачи и попросил не забывать о доступной среде, правах людей с инвалидностью и поддержке ветеранов СВО 🙌🏻

Даём старт кампании в Государственную Думу.

Белгородская область,

Новые Люди,

Александр Харыбин 🙌🏻