miumaunews


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Блоги


Я - Яна Франк (Miu Mau), обслуживаю этот канал в одно лицо. Здесь будут появлятсья сообщения обо ВСЕМ, что я когда-либо где-либо публикую, что открыли, закрыли, что переехало и.т.д.
Оставлять комментарии можно тут: https://t.me/miumauchat

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Блоги
Статистика
Фильтр публикаций




И можно я напишу еще одну "поправку". Тут многие пишут: "Как я вас понимаю, меня тоже удручают откаты в прогрессе и очень медленный прогресс в тренировках"".
Нет.
Я спокойно отношусь к этому, давно. Готова учить и делать все сколь угодно миллиметровыми шагами. И про то, что все идет волнами, ухудшается и.т.д. я давно все знаю. Сколько уж было в жизни тренировок и реабилитации. До болезни я занималась танцами и изоляцией, и там великий провал, ступор и шаги назад были ровно раз в неделю. Мне все равно было очень интересно и весело. Подумаешь, что-то выучили на 6 недель позже, чем думали. У меня дедлафнов же нет.

Я сейчас не об этом страдаю, а о том, до какой степени я разваливаюсь по вечерам. Меня вот это убивает - что я дохожу до такого состояния, что не могу сидеть, стоять, вообще что-либо делать. Я даже лежа в постели ничего не могу делать, только лежать на спине и смотреть в потолок.ю И ждать, когда пройдет.

А маленькие шаги и вот это все - это нормально. Про это я постоянно своим патронам вещаю, всех успокаиваю, что когда-нибудь все приползет, дада. Просто в этот раз путь очень трудный. Мне и физически и психологически тяжело на ночь превращаться в такой овощ, хотя спать еще не хочется. И теоретически можно было бы хотя бы тупить во что-нибудь. Но не получается и это.

2.3k 1 1 39 434



Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


Каждый год мы с Давидом делаем двойной портрет, где-то между нашими днями рождения. В этом году - с небольшим опозданием.

P.s. Кто обнаружит на этом фото сенсацию? (С учетом текущих обстоятельств.)



3.7k 1 20 25 602





Во мне проснулись зануда и перфекционист

Сегодня пошла гулять с мамой. Иду, и успоминаю книгу Дойджа. Главу про мужчину, который научился ходить, несмотря на очень тяжелую форму болезни Паркинсона. Идти надо со всей осознанностью, изучая каждый шаг, и пытаясь понять, что мешает нормально идти.

Вижу и слышу, как я "роняю" на землю правую ногу. К сожалению - не чувствую. Но понимаю, что, будь у меня ощущения в этой ноге, мне было бы больно так падать на пятку. И потом было бы неприятно и больно резким движением переплюхиваться с пятки на носок. Вместо того, чтобы перекатываться. И мое тело и мозг это как-то знают, поэтому левая (хорошая) нога вышагивает смелее и дальше, а правая только малодушно к ней подтягивается, и неуклюже брякается на пол. Иду, и стараюсь делать шаги одинаковой длины, перекатываться, не скашиваться в левую сторону, не расставлять ноги слишком широко, не семенить, не хромать, не ходить "уточкой. Очень все это увлекательно, я даже на минуточку немного страха потеряла, от увлеченного слежения за чистотой ходьбы.
Прошли пять кварталов. 700 метров. Мама предложила разворачиваться назад. Я согласилась (нехотя). Хорошо же идем? Но, как только прошли один квартал в обратную сторону, я заметила, что правая нога совсем устала. Она начала так тяжело брякаться о пол - как такой безжизненный мешок с песокм. Или как дохлая рыба. Пришлось прямо сильно присобраться, чтобы все-таки поднимать ее нормально. Но уставшая нога подниматься и сгибаться по команде мозга не хочет. Вместо этого делает такой развязный полукруг в бок.

В общем, пререкалась я с этой ногой еще один квартал, потом почувствовала, что устала вторая. Видимо задолбалась за двоих делать всю работу. Иду и подволакиваю обе ноги, и констатирую, что через каких-то там 1000 метров и полчасика ходьбы ноги устали.

Вот надо же! Как оно все атрофировалось! До болезни я могла два часа танцевать, и ничего. Ноги уставали часу на третьем-четвертом. Да, да, я поимаю, я три месяца не выходила на улицу, и только микроскопическими шагами ползала по квартире. Должна радоваться, что вообще хожу. Но все же у меня начали крутиться этим мысли: "Вот как же все быстро разваливается! Вот надо снова тренировать! Это мышцы разучились работать. Вообще все разучилось работать!" Бр, бр, бр.

Договорилась с мамой, что вечером еще пойдем. Поели, полежала с кисами, включила комп. Через какое-то время вижу, что на улице потихоньку становится темнее, скоро станет темно и прохладно. Иду к маме - а мамы дома нету! Ушла! Вероятно гулять, т.к. больше в воскресенье поти некуда. БЕЗ МЕНЯ! Распереживалась.

Ну мама вернулась через 15 минут. Сказала: "Ладно, ладно, я думала, ты спишь". Одевайся и пойдем прямо сейчас.

Прошли 950 метров. Пока шли в ту сторону, я радовалась, что идти чуть менее страшно, чем вчера. На обратном пути опять подкралась усталость. Раньше и сильнее, чем в прошлый раз. Поэтому за два квартала до дома походка моя совсем разболталась, и страх вернулся в полном объеме. На подходе к дому я уже совсем сильно вцепилась в маму, и поднималась по лестнице еле-еле. Но довольна. У меня проснулся азарт. Что за фигня, когда я такой слабачкой стала, ноги ходить отвыкли, надо снова приучать. Завтра сын придет, я уже планирую, как он будет меня выгуливать. 🙂
Но видимо придется гулять по несколько раз в день, т.к. на большой кусок за раз меня не хватает, сильно портится походка. Надо, значит, кусками наращивать силу.

4.8k 1 2 23 570

А еще я 4 дня назад научилась мерзнуть. Еще не всеми частями тела. Но как-то количество этих ощущений достигло критической массы, и я начала понимать, что вот сейчас мне кажется холодно.

Тут же выяснилось, что мой организм разучился терморегулироваться. Мне то жарко, то холодно. Часто с промежутком в 5 минут. Иногда я жду - может тело само разберется? Иногда это даже происходит. Помечется, потом как-то становится нормально. Но чаще всего приходится что-то надеть или снять, теперь в доступности лежат кофточки разной степени теплости, шерстяные носки и шарфик.

Ну и еще - снимешь свитер «на минуточку», и тут же на него ложится киса. 🙂

Первые два дня я себя из-за этого чувствовала больной и разбитой. Видимо и эти метания жрут много энергии. Но сейчас уже немного привыкла.


P.S. Однако один умный вывод я из этого сделаю. Мне выдали желтую повязку на руку, с тремя черными точками, помечающую меня, как ненадежную участницу движения. Эта повязка - официально дорожный знак. Ее учат, когда на права сдают. И она сообщает всем, кто на каких-либо колесах, что меня надо отъезжать, и не надо меня трогать, и гудеть и звенеть мне тоже не надо. Потому что со мной что-то не то, даже если это не сразу видно.

Потому что да: оно неплохо выглядит со стороны (посмотрела я дома видео). Непонятно, какие у меня проблемы. И хочется уменьшить вероятность, что кто-то меня окликнет, заденет, будет рассчитывать на то, что я могу просто уйти с дороги, или что-то такое.

Ну на фиг. Пусть лучше гадают, что со мной не так, и объезжают стороной.

3.5k 1 1 15 389

Вот вы мне пишете, что я так здорово иду. Вообще не заметно, что у меня какие-то проблемы. Разве что слегка неуверенно.

А я сегодня иду, и в голове у меня туман, и в ушах звон. От паники. И я понимаю, что это - непродуктивно. И так идти трудно, а тут еще помутнение от страха. Но просто так взять, и отключить страх не получается. И как бы он рациональный. Не нравится организму идти по улице, когда не чувствуешь ни ног, ни рук.

Мой мозг тоже помнит всякий опыт, собранный в течение всей жизни. Он кричит мне: "Ну куда ты поперлась! Ты только вдумайся! Тут же чужие люди! Которым тоже кажется, что идешь ты нормально. Вот толкнет кто-нибудь. Или велосипедист начнет звонить в спину, а ты ни повернуться не можешь, ни шаг в сторону сделать! Или падать начнешь. Как тормозить? Чем? Чем затормозишь, то и сломаешь!"

А помимо того я сама думаю (гораздо менее рациональные глупости). Я думаю: "Господи, как далеко от дома ушли! Почти три квартала. А мне так страшно, плохо, и голова кружится, и в ушах звенит. А если я вот тут, посреди дороги, совсем в ступор впаду? Или так закачаюсь, что идти дальше не смогу? Что тогда делать? Как весь путь обратно до дома пройти?"

И вообще, на каждом шагу очень хочется сказать: "Все! Это слишком страшно. Это слишком трудно. Я так не могу. Я больше не хочу. Вот как лягу сейчас на пол, и несите меня домой как хотите!"

Но, когда я сижу дома, у меня в голове совсем другие мысли. Весна на дворе, я три месяца из дома не выходила. (Вынесения меня на инвалидной коляске до машины не считаются.) Надо тренироваться, сколько можно? Чего я жду? Пока ноги станут заметно лучше? Судя по тому, как развивается ситуация, это в лучшем случае наступит к зиме. А если я все это время буду ходить только 10 метров по квартире, потом еще труднее будет учиться ходить на улицу. Надо сейчас уже пробовать. И заново учиться, так, будто ноги может быть не вернутся совсем. Все навыки атрофируются, если их не тренировать".

И помимо этих премудростей в голове крутятся оптимистичные мысли. Вот хожу же я дома. Не так все плохо. И почти уже не страшно. И я тут нахаживаю много шагов. Значит фактически ничего не мешает столько же шагов пройти по улице. Физически это возможно, ноги я переставляю, и даже ни разу еще не упала. Ну да, иногда меня покачивает и заносит. Но я же сейчас хожу только с кем-то под ручку, это уж точно возможно. А потом психика привыкнет, и станет легче.

И я это так долго думаю по кругу, пока мне не начинает казаться, что это вполне уже возможно. Ну подумаешь, улица. Если ходить по тем местам, где ровно, не такая уж большая разница, по сравнению с квартирой.

И на волне всех этих чудесных мыслей я говорю: "А пойдем, погуляем на улице? Я хочу попробовать!"

А минуту спустя, на середине первой лестницы, уже мечусь в панике: "Господи, господи, зачем я это сделала?! Нет, не могу, не хочу, я там умру! Нет, я прямо тут сейчас умру! Что я себе думала? Хочу домой, отнесите меня назад, я погорячилась!"

Ну вот так и живем.




Люди, люди, смотрите, что сейчас было!




Какие еще сюрпризы преподнесет мне моя нервная система?

Когда все началось, у меня еще были мурашки и покалывания в стопах. Я помню, как сидела за столом, делала последние дела перед уходом в больницу, и чувствовала эти мурашки, там, где стопы соприкасались с полом. Это исчезло через сутки. Дальше меня бомбило парестезиями везде, но только не в ногах. Как же я мечтала месяцами о том, ятобы в ноги вернулось хоть что-нибудь. Но нет.

Потом, недавно, в левую ногу начало возвращаться что-то. Но не там, гле надо. В бедре появилась пара островков. Но это были покалывания вперемешку с невнятными ощущениями, которые появлялись, если бедро потрогать. Это никак особо не помогало ходить.

Иногда я пыталась очень сильно напрягать ногу при ходьбе, когда разгибаю ее. Тогда мне казалось, что я как-то немного ощущаю напряжение мышц. Но это «забивает» мышцы, и тоже ходьбу не улучшает.

Потом, о чудо, в левой стопе появился кусочек с теми самыми мурашками. Я очень радовалась! Это - хоть какой-то сигнал, сообщающий, что нога коснулась пола и наткнулась на сопротивление. Это - небольшой кусочек в середине стопы. Пятки нет. Носка нет. Боковых частей стопы я тоже не ощущаю, от этого кажется, что она круглая, и я касаюсь пола только серединкой. Но, это супер, это здорово, это - контакт. Это сильно прибавило мне уверенности, улучшило походку. Супер!

После этого я каждый день мечтала - вот бы еще от другой ноги, ну хоть немножечко фидбека. Что угодно: покалывания, мурашки. Ну чтобы знать, что нога есть. И пол есть. И распознавать момент, когда нога и пол встретились.

И вот оно появилось! Казалось бы: ура-ура?
Не совсем. Я сначала не поняла, где подвох. Где-то шагу на третьем до меня дошло. В стопе появились мурашки, которые проявляются… когда я отрываю ногу от пола! Вы только представьте. Заношу левую ногу над полом - ощущений ноль. Ставлю ее на пол - что-то чувствую. Потом поднимаю правую ногу, и чувствую при этом часть стопы! Ставлю ее на пол - тишина! Ээээ…

Шаг левой - все логично. Шаг правой - все наоборот. Это случилось сегодня, и полдня я ходила, как кошка, которая одной ногой наступила в кашу. На каждом втором шаге поднимая правую ногу повыше (чтобы убедиться , что там правда что-то отзывается). Потом я с особым усилием и пафосом ставлю ее на пол. Расстраиваюсь, что это не принесло мне никаких ощущений. И так далее.

К вечеру походка стала немного ровнее, но мозг все еще удивлен. И я устала от ходьбы в два раза больше, чем обычно.

Я всегда дико радуюсь любым прибавлениям, какие бы они ни были. Но также не перестаю удивляться, сколько есть способов ощутить что-то не так, не туда и не привычным образом. И сколько мозг и нервная система могут дурачить друг друга.



3.2k 1 4 31 609

Сегодня про Давида напишу!

Я уже писала, какая у меня семья чудесная. Вот напишу отдельно, какой у меня вырос классный сын.
Он страшно умный, и профессия у него загадочная и необъяснимая для меня . (Т.е. он "айтишник", но более подробные объяснения для меня - как на марсианском написанные.) Ну в общем он "солюшен архитект", кто понял, что это такое, тот не я. 🙂

Ну главное - он - творческая личность, занимается музыкой, и часов 20 в неделю занимается спортом. (Тай Чи и BJJ и еще чем-то всяким, что нужно для общего спортивного развития.)

Еще он увлекается Китаем и китайской чайной церемонией, интересуется китайской медициной и учит китайский.
И он - очень такой свободный человек. Он вырос в Германии, и у него отсутствует целая куча страхов и заморочек, которые есть у большинства представителей старшего поколения. Например, он не боится потерять работу, или даже профессию. Знает, что ему всегда что-то интересно, и он своему любопытству к жизни всегда найдет применение. Например: "Надоест профессия? Подумаешь, найду другую. Открою свою школу боевых искусств. Или врачом стану, почему нет." Ничего не поздно, ничего не страшно. Он, кстати, ранее был программистом и "софтвер архитектором", тогда я чуть лучше понимала, что он делает на работе. У меня была одна фраза, объяснявшая все: "Он пишет облака". Звучало очень живописно. Это ему уже надоело, теперь он вон то, которое написано выше.

Когда я заболела, он ездил ко мне в больницу, со своим набором для чайной церемонии. (Там такая классная деревянная коробочка, в которую через дырочки льется вода, и милые чашечки и всякое такое.) Он даже в реанимацию ко мне пробрался, чтобы там все расставить и заваривать свой чай, и поить меня потихоньку.

Он приносил с собой разные сорта чая, которые он привез из Китая. И это совсем не такой чай, как то, что мы пьем тут. Он очень другой, его пьют и заваривают иначе. Среди прочих там был некий "красный" чай, который вообще нигде не продается. Ему его подарили, когда он был в гостях у семьи, у которой чайная плантация. Они его там выращивают только для себя, немножко. И тут выяснилось, что этот чай оказывает на меня какое-то интересное действие. Меня в больнице ужасно "бомбило", я часами просто сидела на месте, вытянув руки, и не знала, куда деться от всех судорог и парестезий, меня буквально трясло и швыряло во все стороны. А напившись такого чая, я через некоторое время заметно успокаивалась. И мне становилось менее страшно ходить.
Давид всегда приходил поздно вечером, и я начинала, на ночь глядя, ходить по палате небольшими кругами. Пользоваться тем, что внутри стало поспокойнее.

Обнаружив такой эффект, он связался с людьми, которые подарили ему этот чай, и как-то купил у них полтора килограмма чудо-листиков! Они огромную коробку ему прислали! Теперь его хватит очень надолго!

А с тех пор, как меня выписали домой, меня по всем врачам таскает медтранспорт. Только иглоукалывания это не касается, т.к. их не оплачивает медстраховка, и у них нет контрактов с парамедиками. Поэтому туда меня возил Давид. Супер микроскопическими шагами, держась друг за друга, вниз по лестнице, до машины и потом до врача. И обратно. Там я всегда минимум час. Давиду там все интересно, он смотрит, слушает и расспрашивает, и потом везет меня назад. Два раза в неделю. И дома опять достает свой волшебный чай, и мы его распиваем его сложным способом. (Это где-то час занимает, там все время доливают кипяток и маленькими чашечками пьют.) Мне терапевтка говорит: "Какой у вас хороший сын, сколько он вас сюда возит!" Ну Давид такой - он помогает, и все что надо делает.
И за чаем с ним можно умно поговорить, о жизни и обо всем на свете. О психотерапии, и о высоких материях, и об искусстве... И еще он большой и красивый. 🙂

В общем, лучшее, что я сделала в своей жизни! (Тут я немного себя похвалила.) 🙂 Ему сегодня исполняется 33! Пусть он будет здоровым и счастливым, как бы это счастье не выглядело. 🙂
Ура!

3.3k 1 11 45 935

Поворчу. Что-то я ворчливая стала. Иллюстраторское сообщество читаю. «Не могу себя заставить регулярно рисовать», «ой, давайте устроим коллективное рисование как-нибудь, чтобы легче было заставить себя рисовать». А зачем люди становятся иллюстраторами? Не такая это престижная или денежная профессия, чтобы работать в ней, «давясь» и без удовольствия. Зачем? Не можешь и не хочешь рисовать - ну не рисуй.

Представила себе такое же в группе программистов. «Ой, не могу себя заставить программировать!», «даже пару часов в неделю не могу», «вот уже полгода не могу. А давайте как-нибудь вместе программировать, чтобы не так легко было отмазаться».

Бывает вообще такое? 🙂

3.5k 2 20 186 306

Ездили сегодня с Давидом на иглоукалывание. Это - единственное место, куда меня не возят парамедики, поэтому возит он. Для этого надо, крепко держась за него, супер осторожными шагами спуститься с лестницы, дойти до машины, и так далее. В первые два раза было так страшно, что не описать словами. Когда доходили до места назначения (метров 20), я чувствовала себя так, будто пробежала через лабиринт ужасов. И дышала так же, и пульс был такой же.

Потом немного привыкла. Сегодня (это был кажется девятый раз) Давид приехал на своем большом фургоне, а не на маленькой машинке Лизы. Только я в нее научилась залезать, и там пристегиваться сама, как снова новый челендж.

У Давида вообще автобус, он большой и высокий, и чтобы туда влезть, нужно преодолеть две страшные ступеньки. И держаться там надо за странную ручку. Короче, я взялась за ручку, поставила ногу на середину ступеньки, осторожно поднялась. Нет. Так не получится, вторая нога не поместится, а перешагивать сразу на следующую ступеньку страшно. Вернулась назад. Поставила первую ногу на полстопы дальше назад. Опять поднялась, примерилась. Лучше. Осторожно перелезла в машину. Как будто с одной скалы на другую перелезаю.

Давид смеется. Говорит, что выглядит это точно так, как когда у них киса пытается залезть в какое-то новое место, в которое лезть ей совсем необязательно. Она там тоже - так лапку примерит, эдак. Бочком попробует, еще как-то, потом лезет, покачиваясь на каждом шагу. А хозяева наблюдают, с замиранием сердца. Ждут, что она по дороге обрушит.

Показано 20 последних публикаций.