БФ «Обнимая небо»

«Очень хотел бы побывать в цирке. И в зоопарке.

В Большеречье поедем, если получится, там большой зоопарк», – Андрей робеет рассказывать о своих мечтах, хотя очень жаден до прогулок.

Пройтись вокруг дома? Конечно! Сходить с мамой в магазин? Готов! Ехать два часа в машине в парк? Ура! Не останавливает даже тот факт, что он не может передвигаться самостоятельно.

Андрею 18 лет и у него миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, искривлению позвоночника, лишает возможности двигаться. Оно проявляется в раннем возрасте и неизбежно прогрессирует. У Андрея первые признаки мама Елена заметила, когда ему было около года.

«Ему долго не ставили диагноз, писали «прогрессирующая миопатия». Только в 15 лет мы сдали генетический анализ крови, пробирки направили в Москву. Когда пришел результат, я неделю не могла в себя прийти, была в прострации. Дюшенн», – вспоминает Елена.

Много лет Андрей с родителями и старшей сестрой ютились в коммуналке: комната 21 квадратный метр, кухня на три семьи, общий санузел. Третий этаж. Ни лифта, ни подъемника, ни пандусов. Да и комната по нормативам не подходила для ребенка с инвалидностью. Елена обращалась в различные инстанции, просила переоборудовать жилье по стандартам «Доступной среды». И получала отказ за отказом.

Тем временем состояние Андрея ухудшалось. Школу он начал вместе с мамой – она поддерживала его, пока он мог передвигать ногами, порой в буквальном смысле тягала на себе. Во втором классе мальчика перевели на домашнее обучение: ходить он почти не мог, позвоночник искривлялся, мышцы слабели. В 10 лет он сел в кресло-коляску.

В какой-то момент выйти из квартиры для мальчишки стало почти невозможно: родителям тяжело, Андрею больно, для коляски нет условий. Подросток оказался на пять лет заперт в четырех стенах. Редкие вылазки – и каждая, как праздник жизни.

📌Чтобы прочесть полностью историю «Сколько всего можно!» и помочь Андрею, жмите здесь.