📖
«Читать или не читать?»: стоит ли онкопациенту самостоятельно изучать научные медицинские статьи?Давно хотела написать такой пост, потому что буквально на глазах такой обобщенный "портрет пациента " изменился, очень изменился. Изменился до такой степени, что на одном профессиональном портале появилась колонка под интригующим названием "Прочитай раньше, чем твой пациент".
Очень понятная вещь: в попытке вернуть контроль над своей жизнью и справиться со страхом пациенты открывают базы научных статей (вроде PubMed) и ныряют в мир медицинских терминов, мед.статистики и прочих научных дел.
Да, информированный пациент — это хороший партнер для врача. С другой — чтение профессиональной медицинской литературы без профильного образования может пойти по сценарию "много думал и нервничал все более".
⛔
Почему чтение научных статей так себе история? Удар по психике наносят обезличенные цифры. Прочитав в статье фразу: «Медиана общей выживаемости при данной стадии составляет 18 месяцев», пациент часто воспринимает это как люсмертный приговор.
Но онкологи то знают что медиана — это только математика. Это значит, что половина людей из выборки прожила меньше этого срока, а половина — дольше (иногда на много дольше).
• Медицинские статьи, опубликованные сегодня, описывают данные клинических исследований 3–5-летней давности. За это время в онкологии успели появиться новые таргетные препараты и иммунотерапия, которые изменили эти цифры в лучшую сторону.
Медицинский язык невероятно специфичен. Пациент может прочитать об «эффективности нового метода in vitro» или «на мышах» и хотеть лечиться так.
Постоянный поиск информации держит нервную систему в напряжении. Кортизол, адреналин ухудшают сон и аппетит, подавляют иммунную систему.
🟢
Но читать всё-таки полезно. Пациент, который понимает, что такое «клинические исследования фазы III» и «доказательная медицина», никогда не отдаст миллион кровных
рублев за «лечение содой» и прочую муру.
Зная свой подтип опухоли (например, HER2 положительный или наличие мутации BRCA1/2), вы можете говорить с онкологом на одном языке и задавать правильные вопросы о лечении и прогнозе. Это всегда вызывает уважение.
🛡️
Правила «правильного чтения» для онкопациента:Если вы чувствуете потребность изучать информацию, делайте это так:
🌟
Правило №1: Читайте ПАЦИЕНТСКИЕ руководства, а не наши врачебные.
Крупнейшие мировые онкологические ассоциации переводят сложные научные статьи на понятный язык, специально для пациентов.
• Ищите в сети: NCCN Guidelines for Patients (Гайдлайны NCCN для пациентов — многие переведены на русский язык).
• Официальные памятки обществ пациентов по вашему конкретному диагнозу (например, порталы по борьбе с РМЖ).
❤️Вот у меня есть моя любимая пациентская организация "
Здравствуй", и у них есть такие
Руководства для пациентов. Правило №2: Фильтруйте источники информации!Вот этих форумов токсичных... вот не надо. Там люди делятся личными (часто трагическими или недостоверными) историями. Как-то, года три назад полистал один такой.
Даже мне стало хреново.
А вам не надо сравнивать
а вот у неё, а вот у меня...
Это непродуктивно и деструктивно.
Вы, мои читатели, люди высокоорганизованные и отдаёте себе отчёт, что вы делаете и почему. И что из этого будет следовать. Из форумов всяких ничего нс следует.
Правило №3: Используйте мозг своего онколога. Ну или мой, на крайняк😁.
Вот вы нашли в научной статье информацию о новом методе лечения или препарате, который,
как вам кажется, вам подходит:
⬇️
• Сделайте скриншот, сохраните ссылку или распечатайте абстракт (краткое содержание) статьи.
• На плановом приеме покажите ее онкологу и спросите:
доктор, я прочитала об этом исследовании. Подходит ли этот метод/препарат для моего случая?
Вы не поверите, но ничего такого страшного доктор с вами за такой вопрос не сделает.
Ну, или спросите у меня. Я здесь, всегда здесь. #онкология
#онкопациенты
#информация