Старая больная женщина


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Блоги


Трагикомедия жизни больного муковисцидозом оппозиционного журналиста и блогера — теперь в эмиграции

*Читателю попеременно то смешно, то страшно

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Блоги
Статистика
Фильтр публикаций


Если немного расширить вчерашнее фото, мы увидим, что рядом с Лидой в тот день прошлым летом стоял Дмитрий Андреевич Муратов*, лауреат Нобелевской премии, многолетний главный редактор Новой газеты. Именно он прикрепил памятный кораблик, посвященный Тасе, к ограде Дома с маяком.
Новая газета - важнейший коллектив в жизни Таси. Именно здесь Тася получила огромный журналистский, гражданский и человеческий опыт, нашла верных друзей и любовь.
Представителем Новой газеты Тася ощущала себя до последних дней

Сегодня интернет издания лишённой властями лицензии Новой газеты признаны иноагентами. Журналисты издания обязаны помечать свои материалы на всех площадках оскорбительной плашкой.
Наша поддержка и солидарность с героическим коллективом Новой газеты

*Минюст считает иноагентом

4.6k 0 3 16 478

Это Лида Мониава, руководитель детского хосписа и благотворительного фонда “Дом с маяком”
Фото сделано прошлым летом в саду Дома с маяком в Москве в день открытия памятного кораблика, посвященного Тасе.
Тася была пациентом, другом и волонтером фонда. Фонд, кроме прочего, помогал оборудованием и лекарствами последние 1,5 года перед отъездом Таси из страны. Тася выступала с лекциями на семинарах фонда и считала Лиду своим другом
Тася писала несколько раз о Лиде и Доме с маяком в этом канале, в частности, здесь и здесь

Пока щупальца системы вокруг Лиды немного разжались (суд только что избрал в качестве меры пресечения на время следствия Запрет определенных действий)
Но Тася не поняла бы нас, если бы в эти дни канал не высказал Лиде Мониаве максимальную поддержку


И ещё кое-что…
Мы понимаем, что каждая новая публикация в этом канале в первый момент вызывает у многих непростые чувства. Как будто бы Тася неожиданно обращается к нам откуда-то издалека

Но сейчас канал продолжают вести друзья Таси
И на канале иногда будут выходить посты, как правило - приуроченные к важным датам жизни Таси и её памяти.
Это позволит сохранить канал активным и управляемым
Наверняка Тася радуется, что канал жив, и её тексты, голосовые, фото и видео продолжают работать, напоминать миру о её жизни и борьбе


Сегодня международный день редких (орфанных) заболеваний (International Rare Disease Day). Самый редкий день в году, 29 февраля (в невисокосные годы - 28 февраля) выбран для повышения осведомленности о редких (орфанных) болезнях и улучшения доступа пациентов к диагностике и лечению.

Давайте вспомним, как шесть лет назад Тася была одной из инициаторок проведения флешмоба #ДайтеМнеДышать. Флешмоб в Инстаграм, в котором приняло участие больше тысячи человек, стал одной из высших точек кампании борьбы за обеспечение больных муковисцидозом в России современными лекарствами - антибиотиками и препаратами таргетной терапии. Подробнее про флешмоб здесь

Кто найдет в себе силы окунуться в непростые воспоминания - почитайте и послушайте этот канал за январь-февраль 2020 года, хотя тема лекарств, конечно же, звучала и раньше.
Усилия Таси, Лейлы и их друзей, обращение к журналистам, блогерам и политикам привлекли к проблеме большое внимание. Публикации в прессе, общественные дискуссии, переписка с госорганами привели к тому, что ситуация на время немного улучшилась. Пациенты начали получать таргетную терапию (хотя чаще всего - через суды с подразделениями Минздрава)

Сегодня по известным причинам с лекарствами в России снова все плохо. Но нельзя забывать усилия активисток в борьбе за лекарства, а фактически - за жизни нескольких тысяч российских МВ-пациентов


Друзья Таси ведут канал, посвященный её памяти

На канале выложены ряд фото и видео, ссылки на подкасты, которые Тася записала в последние годы
Постепенно канал дополняется новыми материалами

Это место, где незримо присутствует сама Тася - живая, бурная, неравнодушная
Какой её знали многие из нас
https://t.me/tasyasheremet


Вчера мы сделали финальный платеж в пользу «Дома с маяком» (итого 503 000 руб)
Ранее сделали переводы в пользу «Новой газеты» (40 000 руб) и «Таких дел (40 000 руб)», с которыми сотрудничала Тася, в пользу фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» (540 000 руб) и помощи беженцам «Рубикус» (5000 евро).

Общая сумма благотворительных платежей — 1 620 000 руб. Все это — ваши переводы для Таси на платформах Бусти и Патреон (обе платформы теперь заблокированы), средства вырученные с аукциона вещей Таси и пожертвования, которые переводили ее друзья и подписчики.

Память о Тасе помогла и будет помогать очень многим людям: рассказывать правду, лечиться, быть в безопасности. Одним словом — жить. Пусть эта мысль греет каждого и каждую из вас.

9k 0 18 40 1.6k

Теперь у Таси есть два места памяти. Часть праха захоронена в Севастополе на кладбище на 5-ом километре «Кальфа». Номер участка квадрат 70, сектор А, ряд 34, могила 24. Если вы захотите почтить ее память там, пожалуйста, приносите только живые цветы.

Вторую часть, согласно ее последней воле, мы развеяли в Нью-Йорке. На этом месте теперь ее портрет. Приходите подумать о ней.

https://maps.apple.com/maps?ll=40.69391700610136,-74.0035593558851&q=40.69391700610136,-74.0035593558851&t=m

12.4k 2 94 126 1.6k

Для тех, кто спрашивал про подписки на донаты. Все списания через платформу Патреон приостановлены. Донаты через Бусти по правилам платформы может перенаправить только сам жертвователь. Получатель не имеет таких прав. Предлагаем подписаться на разовое или регулярное пожертвование в пользу одной или нескольких организаций, близких Тасе:

«Дом с маяком» — помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым;

«Кислород» — помогает людям с муковисцидозом;

«Новая газета» и «Такие дела» — независимые медиа, которые продолжают работать в России и писать о самых разных проблемах, включая редкие заболевания.

Также можно купить книги издательства Freedom letters и следить за новостями других людей с муковисцидозом. Например, вот актуальный сбор на лекарства для Наташи Дёминой.

Все неизрасходованные пожертвования в пользу Таси мы распределим между этими фондами и напишем об этом в канале.

19.9k 0 20 66 763

Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Этот ролик смотрели на прощании с Тасей — теперь делимся им со всеми вами.

23.6k 1 193 187 1.6k

Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала.

74k 25 605 1.1k 4.9k

Она в реанимации. Молитесь

42.9k 7 172 183 2k

А вот начиная отсюда можно
через Telegram подписаться! ✍🏻

18.1k 0 12 156 156



Ребят, у меня просьба к вам, сегодня и завтра дни, когда списываются донаты на Boosty, Patreon и через платформу от Telegram — всего у меня 3 площадки. Я вижу что многие люди по-тихоньку отваливаются потому что от меня нет новостей расширенных, но их нет в основном потому что я прибываю в ПЛОХОМ СОСТОЯНИИ 99% времени, а не потому что все наладилось…

Кроме того, дальше мне предстоят какие-то страшные медицинские расходы, независимо от того как это кончится — умереть в младенчестве вышло б дешевле 🙃🔫

Напишу потом или я, или мои друзья напишут. Я думаю что отдам канал в управление в ближайшее время…

Я это к чему, 27-го октября у меня был день рождения, про который я даже рассказать как-то не успела, спасибо, что успела немного отметить…

Давайте, короче, подвяжем одно под другое и если вам не трудно и хочется как-то меня порадовать и или мне помочь вы расскажете про меня у себя где-то в соцсетях😌

Из последних трат напишу кое-что чтоб понятно было:

1150€ квартира
1950€ сиделка моя
600€ терапевт-реабилитолог
750€ антибиотик на месяц
300€ психолог мой
Продукты, витамины, коммуналку, услуги курьеров и транспортных компаний не считала даже, а это тоже относительно постоянные расходы. Такое короче…

Мне очень надо оживить немного свои площадки с донатами, ладно?

Спасибо❤️


Очень-очень сложные дни.
Просто бесконечно…

11k 0 9 28 596

И еще, спасибо большое всем кто написал что-то хорошее… Хоть я еще не читала ничего нормально, но это помогло мне, не знаю как, но помогло💔


1. Жива (это хорошо)
2. Все еще на High-flow, поток не изменился (это очень плохо)

Критичность состояния не сняли, так что новостей фактически нет. Чтоб стабилизировать «пичкают всяким» — painkillers, гормоны, антибиотики, антимикотики, антикоагулянты, диуретики и это не полный список. Вчера на фоне такой диеты начала уезжать печень — было больно. Сегодня с утра продолжение, в себя прихожу волнами, в основном к вечеру

Про моральное состояние говорить не буду. Отдельно укажу — посмотрела бегло комментарии — ахуела с некоторых…

Вообще, я не знаю что говорить в таких ситуациях. Нервы мои сдают, воля к жизни тоже, я потеряна и мало понимаю, а зачем я собственно длю всё это…

Двигаюсь сейчас по
инерции — такие дела


Только что я чуть не умерла. Я легла делать дренаж и у меня случился бронзоспазм такой силы что не помогли 60 литров кислорода High-flow. Я просто не могла дышать, легкие меня не слушались

Мне дали 400 мг актокортина и морфий, а еще отказались интубировать потому что документы-согласие на пересадку не подписаны. Поэтому: «Они ничем не могут мне помочь»

В моей палате стояло 8 врачей испанцев разного пола и возраста, все эти люди просто стояли и смотрели как я жадно цепляюсь за кислород в обморочном состоянии. На вопрос от моей сиделки: «Может вы дадите ей еще какие-то препараты?», они молчали, много молчали, а потом сказали: «Нет, она либо справится, либо нет. Ситуация слишком плохая чтоб мы могли ей помочь»

В какой-то момент я начала терять сознание, но это прошло, потому что сработал гормон. Я слышала и видела все происходящее в моей палате — каждое выражение, каждого лица

Моя бывшая девушка Настя, которую я умоляла не ехать в отпуск всё-таки уехала в него. Сразу после своей поездки в США. Мы договаривались что если у меня будут приступы и дела будут идти к больнице — отпуск она отменит

Она улетела в него после того, как вчера я в слезах сразу после моего первого приступа, морфина и посадки на High-flow умоляла ее по телефону около часа никуда не ехать

Она могла бы мне помочь, как минимум наорав на этих мудил сегодня или просто держа меня за руку… Я бы была не одна

Моя мать не может, а точнее не хочет сделать ко мне визу уже больше года. Она ездит на какие-то конференции по работе, но не ко мне. Есть еще несколько человек, которые как мне казалось любят меня и хотят помочь, но все они тоже были сегодня не со мной

Я чувствую что умираю. Я боюсь не проснуться завтра. А еще больше боюсь проснуться и пережить ночь подобную сегодняшней еще раз. Это было самый страшный опыт в моей жизни. Умру ли я сегодня или дотяну до конца недели, случится ли какое-то чудо, которое меня спасет — я не знаю

Мне просто очень-очень страшно.
И я очень-очень одинока в этом…

Такие дела. Я никогда в жизни так не хотела чуда. Пожалуйста, пусть оно произойдет. Для меня

13.1k 0 155 371 1.6k

FYI: Приход от него странный…

9.1k 0 9 10 184

Так, ну с первой дозой морфина меня… Настя в отпуске, завтра полетит с китами плавать, в Валенсию она не собирается

Я на high-flow

Показано 20 последних публикаций.