Сегодня международный день редких (орфанных) заболеваний (International Rare Disease Day). Самый редкий день в году, 29 февраля (в невисокосные годы - 28 февраля) выбран для повышения осведомленности о редких (орфанных) болезнях и улучшения доступа пациентов к диагностике и лечению.
Давайте вспомним, как шесть лет назад Тася была одной из инициаторок проведения флешмоба #ДайтеМнеДышать. Флешмоб в Инстаграм, в котором приняло участие больше тысячи человек, стал одной из высших точек кампании борьбы за обеспечение больных муковисцидозом в России современными лекарствами - антибиотиками и препаратами таргетной терапии. Подробнее про флешмоб
здесь
Кто найдет в себе силы окунуться в непростые воспоминания - почитайте и послушайте этот канал за январь-февраль 2020 года, хотя тема лекарств, конечно же, звучала и раньше.
Усилия Таси, Лейлы и их друзей, обращение к журналистам, блогерам и политикам привлекли к проблеме большое внимание. Публикации в прессе, общественные дискуссии, переписка с госорганами привели к тому, что ситуация на время немного улучшилась. Пациенты начали получать таргетную терапию (хотя чаще всего - через суды с подразделениями Минздрава)
Сегодня по известным причинам с лекарствами в России снова все плохо. Но нельзя забывать усилия активисток в борьбе за лекарства, а фактически - за жизни нескольких тысяч российских МВ-пациентов