Психология диабета

Граница безумия (продолжение)

По поводу потери гибкости поискал реальные примеры в сети, вот несколько цитат из СД1 сообщества reddit (такая блог платформа).

У меня тип 1, и у меня было довольно серьезное расстройство пищевого поведения. Я виню в этом свою помешанную на здоровом образе жизни маму и бабушку, которые научили меня считать углеводы, а также взрослых идиотов, которые считали своим долгом вмешиваться и указывать десятилетней девочке, что ей можно, а что нельзя есть.
Если кто-то сейчас скажет мне что-то о том, что я ем, я превращусь в монстра. Но у десятилетней девочки не было такой защиты.

я тоже, но я совсем не в порядке, просто притворяюсь! Но это нормально, потому что я помешана на контроле и не могу не страдать расстройством пищевого поведения.

У меня много лет была анорексия, но сейчас мне гораздо лучше. Диабет определенно сыграл свою роль в ее развитии и усложнил процесс выздоровления из-за постоянного внимания к еде и питанию.

У меня анорексия и диабет 1-го типа. Все началось с того, что я пыталась держать уровень сахара в норме, а потом стала снижать его, чтобы снизить уровень гликированного гемоглобина (он упал до 4,2), что в конечном итоге привело к тому, что я перестала есть и сильно похудела. Звучит неплохо, правда?!? Все было чудесно, пока я не попала на лечение и не оказалась вдали от семьи на 14 с лишним недель.

И так далее, таких случаев очень много, к сожалению.🐊

Сон диа-родителей (3 часть).

Что же можно рекомендовать родителям при проблемах со сном?

Вот например сайт статья на сайте посвящена целиком проблемам со сном при использовании НМГ. Их советы сводятся к следующим двум аспектам: что-то сделать с порогом оповещений (например, повысить верхний предел, в разумных пределах конечно), и убрать дублирующие алармы (отключить оповещение на смартфоне, если он есть на помпе и тд).🐤

Но здесь возникает другая проблема – часть пользователей привыкают к звуку оповещения и перестают просыпаться от них. Пропускают важные сигналы. Здесь мне понравился совет – положить телефон в металлическую миску. 🐸 Чтобы как звон колоколов, видимо, будил набат.🐼

Хочется как-то подытожить про сон и СД1. Да, при данном развитии технологий за контроль по-прежнему отвечает человек, и днем, и ночью. И это влияет на сон, не в лучшую сторону, конечно. И вообще мы живем в эпоху короткого сна, ведь в том же исследовании про влияние гаджетов на продолжительность сна была группа родителей т.н. здоровых детей. Так вот спали они не сильно дольше родителей детей с СД1. То есть проблема носит всеобщий характер.🐥

И конечно, СД1 рутина добавляет свои нюансы, и что делать с этим сейчас честно говоря до конца непонятно. В будущем, с развитием и доступностью полностью автоматизированных технологий, видимо, вопрос алармов уйдет в прошлое. Будем ждать.☀️

Сон диа-родителей (2 часть)

С одной стороны, непрерывный мониторинг (CGM) и помпы дают чувство контроля и защищают ребенка от опасных падений сахара. С другой стороны, они включают обратный эффект — «усталость от будильников». Родители постоянно просыпаются от писков прибора и дергаются из-за каждого уведомления.

Вот например исследование показало, что гаджеты не могут полностью убрать ночную тревогу. Даже если современная техника снижает реальный риск гипогликемии, в голове у мамы и папы все равно продолжает работать «режим боевой готовности». Страх, дистресс и привычка бдеть посреди ночи никуда не исчезают, даже если ребенок спит с самой лучшей помпой.

И во многом на качество сна ночью у родителя влияет его психологическое состояние в том числе, а в частности так называемый FoNH, страх ночной гипогликемии. Примерно четверть всех недосыпов ночью связана с этим психологическим явлением, а не с реальными гипами и алармами.

В общем вывод такой: одной лишь техникой проблему недосыпа у диа-родителей не решить. Чтобы они наконец начали высыпаться, технологическую поддержку нужно обязательно совмещать с психологической помощью — работать именно со страхами и тревожностью в голове.

Продолжение следует

Сон диа-родителей (1 часть)

Одна из самых сложных и «горячих» тем это качество сна родителей детей с СД1. Практически все родители (особенно родители маленьких детей, особенно мамы) жалуются на некачественный, непродолжительный сон. Связано это конечно с задачами контроля уровня глюкозы в ночное время. Вообще, примерно все исследования говорят о том, что большинство диа-родителей спят недостаточно, около 5–6  часов в среднем (при норме 7-9).

Помогают ли технологии? Теоретически вроде как да, должны помогать. Что говорят исследования?
Вот, например исследование, где изучался вопрос качество сна в зависимости от типа используемой компенсации. НМГ + шприц ручки, НМГ + помпа, замкнутая петля.
Вывод следующий – при использовании петли родители спят немного дольше (6.3 часа вместо 5.6 часа), чем при ручках и помпе, но все равно недостаточно.

А вот еще интересный момент - при использовании НМГ сон детей улучшается (по сравнению с детьми без НМГ), а вот сон родителей наоборот, ухудшается. Здесь видимо влияет в принципе доступность контроля («а что там у него/неё сейчас»?) и частые аллерты при выходе из диапазона. И вообще по поводу влияния гаджетов на сон родителей ученые до сих пор не могут точно сказать, помогают технологии спать лучше или, наоборот, мешают.

Продолжение следует

Друзья, если у вас есть дети подростки с СД1 то обратите внимание:

Я планирую начать новую онлайн группу для подростков 13-16 лет с СД1. 🔥

Вкратце о групповом формате для подростков: это прямо то, что нужно в этом возрасте и с этим диагнозом. Стыд, стигма, тревога, страх, вина, проблемы с родителями и сверстниками – все это мы обсуждаем на группе, подростку становится легче, а родителям – спокойнее и свободнее.

Онлайн полтора часа по средам в 18-00, начало в октябре по мере формирования группы.

Вся подробная информация на сайте diapsy.ru/group.

Запись и вопросы мне в личку @sergeykuritsin.

Связь СД1 и психических заболеваний: генетический фактор.

Интересное исследование о связи СД1 и психических расстройств проведенное в Швеции. Таких исследований довольно много, но здесь исследуют не только больных СД, но и их ближайших родственников. У ближайших родственников также повышенный риск развития расстройств, возможно есть генетический фактор. 💡

Исследование связало около 3,5 миллионов человек, родившихся в Швеции в период с 1973 по 2007 год, с их биологическими родителями, братьями и кузенами. Более чем у 20 000 человек был диагностирован сахарный диабет 1 типа, развившийся в детском возрасте, и было установлено, что у них почти в два раза выше риск депрессии и примерно в 1,6 раза - риск тревожных и связанных со стрессом расстройств, чем у тех, у кого этого заболевания нет.

Ну про это мы уже с вами и так знаем. 🐼 Но вот что самое интересное:

Их родители и родные братья и сестры также имели несколько повышенный риск развития тревожного расстройства, хотя и в меньшей степени, в то время как у их сводных братьев и сестер, а также двоюродных сестер и кузин риск некоторых заболеваний был незначительно выше.

Поскольку родители, дети и родные братья и сестры имеют больше общего генетического материала (около 50%), чем сводные братья и сестры (около 25%) и двоюродные сестры (менее 12,5%), исследователи говорят, что полученные результаты подтверждают идею о том, что гены могут быть фактором, способствующим возникновению проблем с психическим здоровьем при диабете 1 типа. 🐤

С сайта https://beyondtype1.org эмоциональный рассказ диа-мамы о ее принятии СД1.

Врач сказал: «Вы будете скорбеть по той жизни, которую, как вам казалось, он мог бы прожить».
«Скорбь», — подумала я. А? У моего ребенка диагностировали диабет 1-го типа, но он был жив и сидел прямо рядом со мной. Неужели мы оплакиваем неработающий внутренний орган? Я безучастно смотрела на нового детского эндокринолога моего сына и думала про себя: «Спасибо, но я не буду горевать. Его маленькие глазки следят за тем, как я реагирую». Пропустив отрицание, гнев, торг и депрессию, я сразу перешла к принятию. И хотя я стойко держалась во время непосредственного кризиса, я была наивна в отношении грядущей потери привычного уклада жизни и постоянного состояния повышенной бдительности, которое вот-вот поглотит нас.

Многие люди с диабетом 1-го типа (и их родители, психологи и врачи) писали о том, что после постановки диагноза «сахарный диабет 1-го типа» (СД1) они проходят через пять стадий переживания горя по Элизабет Кюблер-Росс. Однако типичные стадии не нашли отклика в моей душе. Я не злилась. Я не пыталась торговаться. И у меня нет времени выяснять, не в депрессии ли я. Мои стадии включали в себя чувство вины, одержимость и беспомощность, и они сменяли друг друга, чередуя принятие и отказ. Иногда я проходил все пять стадий. А иногда меня соблазняла какая-то одна, и мы оставались вместе на несколько месяцев.

1 — Отказ
Нет, спасибо, мне не нужны четыре инъекции в день и пять кровоточащих пальцев моего ребенка. Смертельные дозы жизненно важного лекарства в школьном рюкзаке? Неа. Я не отрицаю поставленный мне диагноз, но официально отвергаю то, что он означает. Мы живем в 21м веке. Наверняка существует общепринятый или альтернативный метод лечения, который поможет избавиться от этого? Сейчас ищу лекарство в Google. Диета. Неа. Упражнение. Неа. Пересадка. Неа. Корица. Неа. Бамия. Неа. Дополнения. Неа. Молитва. Неа.

2 – Чувство вины
Диабет 1-го типа — это навсегда. Он у тебя, а у меня нет. Мне так жаль, любовь моя, что я так с тобой поступил. Я зачала тебя со своим генетическим кодом, сделала тебе прививки, недостаточно долго кормила грудью, давала тебе сыр, во время беременности употребляла всего три вида пробиотиков, купила не ту добавку с витамином D, слишком часто тебя купала, позволила той простуженной даме поговорить с тобой и забыла про кокосовое масло. Я буду заботиться о тебе до конца своих дней в надежде на милосердие, потому что это моя вина.

3 – Одержимость
Я против диабета 1-го типа. У меня есть ответы. Никто не знает о контроле уровня сахара в крови больше, чем я. Я проколю вам пальцы, вытру кровь, взвешу вашу еду, сделаю вам уколы, поймаю ваш низкий уровень сахара, соберу вашу мочу, осмотрю ваши ноги, пробегу 5 км, навещу вас после постановки диагноза, запасусь всем необходимым, соберу сумку, выдрессирую собаку, буду бороться за технологии, просвещать невежд, создам группу поддержки и одолею силы, которые отнимут у вас беззаботное детство. Ты, моя милая, будешь моей подушечкой для булавок. Моя самооценка будет зависеть от пиков и спадов уровня глюкозы в твоей крови.

4 - Беспомощность
Сбалансированное питание, идеальное количество углеводов, точное соблюдение времени приема пищи, свежий инсулин, отказ от десерта, неизменный распорядок дня, продуманный режим сна, разумная программа физических упражнений и непроницаемый «пузырь» для микробов. Проверять. Подожди, что? Почему у тебя сахар 17? Почему у меня ничего не получается? Ты злишься, грустишь, волнуешься или напуган? Может, у тебя еще какое-то ужасное заболевание, о котором я не знаю? Я все делала «правильно», но не могу контролировать твой сахар. Ой. Ты — растущее разумное существо, и инсулин — не единственный гормон в твоем организме. Час за часом (по крайней мере) я предпринимаю. Кто-нибудь, пожалуйста, помогите мне.

5 – Принятие
Я сдаюсь. Сахарный диабет 1-го типа — это долгая игра. Я не бета-клетка, а преданная дублерша. Ваше тело — не мой проект, и в этой болезни нет нашей вины. Не будет ни стыда, ни обвинений. У вас сахарный диабет 1-го типа, но не у вас. Мы будем контролировать показатели уровня сахара в крови, которые поддаются контролю, а ваша сила и стойкость нас поразят. Мы будем сторонниками надежды. Мы можем балансировать на грани между стремлением к равновесию и позволением сахарному диабету 1-го типа поглотить нас. До скорой встречи, СД1, но давай побыстрее, потому что мы собираемся в парк. Эта жизнь все еще хороша.

А оказывается есть такой метод психотерапии, разработанный датской исследовательницей Вибеке Цоффманн специально для помощи людям с СД1, называется он Guided Self-Determination (GSD) или Управляемое самоопределение. Вот здесь сайт, где про него подробно рассказано. 🍬

Метод прост и изящен: вместо навязывания пациенту ограничений, целей и задач, решения по управлению СД1 принимаются путем диалога, в котором сам пациент, отвечая на вопросы терапевта, принимает те или иные решения об управлении своим заболеванием.🐤

Например – чего хочет СД1-шник? Путешествовать, например. Какие требования СД1 необходимо выполнять? Тоже понятно, требования такие-то.🏝

Как второе совместить с первым? СД1-шник вместе с терапевтом творчески пробует найти приемлемый вариант.
То есть из зависимой позиции (жертва обстоятельств), СД1-шник становится творческим актором своей судьбы, конечно учитывая ограничения, которые налагает на него заболевание (а ограничения есть у всех). ⭐️

Метод имеет доказанную эффективность при СД1, правда распространен он в основном с скандинавских странах, но для его использования не требуется особое обучение - главное это понять принцип, и можно его использовать самому (а лучше вдвоем с другом).🍕

Думаю что интуитивно и так это понятно, мы все это используем, но снимаю шляпу перед Вибеке Цоффманн – одним хорошим инструментом стало больше.☀️