Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Противосудорожные препараты опасны. 💊
Так ли это?

Вопрос, который тревожит почти каж💭дого родителя, чей ребёнок столкнулся с диагнозом «эпилепсия».💜

Сегодня мы попросили невролога Лилицкую Викторию Валерьевну (ГКБ № 31 имени Г.М. Савельевой) разобрать самые популярные мифы о противосудорожных препаратах (ПЭП) на примере из её практики.

«…На приём обратилась мама с сыном с жалобами на необычные состояния у ребёнка. По описанию и предоставленным видео это были эпилептические приступы. Однако мама не была готова принять диагноз «эпилепсия». Она боялась необходимости принимать ребёнку серьёзные препараты. Семья долгие годы была привержена гомеопатии, поэтому нам потребовалось время и несколько доверительных бесед, чтобы, опираясь на зафиксированный во время видео-ЭЭГ приступ, убедить родителей начать лечение.
💭Какие именно опасения волновали семью?

Давайте разберём✅

✨При назначении препарата мы учитываем несколько факторов:

1. Тип приступов и форму эпилепсии. Разные ПЭП эффективны против разных видов эпилептических разрядов.
2. Возраст и пол пациента. Некоторые препараты лучше переносятся детьми, а другие - взрослыми, также существуют гендерные особенности переносимости.
3. Сопутствующие заболевания и особенности метаболизма. Учитываем совместимость препаратов и как именно организм пациента усваивает и выводит лекарство.

Хоть арсенал ПЭП постоянно расширяется, препараты «старого» поколения (например, фенобарбитал, карбамазепин, вальпроевая кислота) по-прежнему остаются эффективными и часто незаменимыми во многих случаях.
Поэтому в эпилепсии не всегда действует правило - чем дороже препарат, тем лучше результат.

✨Как контролируется безопасность препарата?

1. Лекарственный мониторинг. Это анализ крови на концентрацию препарата. Он позволяет понять, находится ли количество действующего вещества в «терапевтическом окне» - то есть достаточно ли его для защиты от приступов и не превышает ли оно безопасные пределы.
2. Контроль функции органов. Мы регулярно оцениваем биохимические показатели крови (печеночные ферменты, показатели работы почек), чтобы убедиться, что организм ребенка справляется с выведением препарата.

26–27 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон — крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.
 
Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»:
Евгении, Галине, Алёне и остальным нашим друзьям!
@YagovkinaGalina
@AlenKovalenko

Уже несколько лет наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда помощи больным эпилепсией «Содружество».
Ещё в прошлом году мы подготовили специальные футболки от нашего фонда. Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей.
Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодолённым вместе. Спасибо, что вы с нами. Мы очень это ценим.
 


Мы надеемся объединить больше участников в «Фиолетовую команду» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам со всей нашей страны. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией.
 
Если вы хотите участвовать в забегах или других спортивных мероприятиях от имени фонда помощи больным эпилепсией «Содружество», напишите нам: run@epileptologhelp.ru 📩
 
или в личные сообщения :)

Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг этого заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы повышаем осведомлённость о ней. Важно помнить, что эпилепсия — не приговор, и сегодня пациенты могут жить полной, счастливой жизнью.

Спасибо, что вы с нами! 💜

#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #московскиймарафон

Синдром Ретта: что важно знать🌸

Представьте, что ваш ребёнок растёт и развивается как все: делает первые шаги, произносит первые слова, тянется к игрушкам.

А потом что-то меняется.
Навыки, которые казались прочными, начинают ускользать. Именно так начинается синдром Ретта - наследственное заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, которое в 95% случаев вызвано мутациями с потерей функции в гене MECP2. Этот ген отвечает за работу синапсов — связей между нейронами, поэтому при его повреждении нарушается передача сигналов в мозге.

🧬Синдром Ретта встречается примерно у 1 из 10 000 –15 000 девочек. У мальчиков крайне редко, но протекает тяжелее. Это вторая по частоте причина тяжёлой умственной отсталости у девочек после синдрома Дауна.

💭Заболевание чаще носит спорадический характер, но возможны и семейные случаи – например при гонадном мозаицизме у одного из родителей. На сегодняшний день выделяют классическую, атипичные и «стёртые» формы; выявлено порядка 90 новых генов, мутации в которых дают схожую картину.

👩‍⚕️Пивоварова Александра Михайловна — врач-невролог, детский невролог и эпилептолог, кандидат медицинских наук (к.м.н.) и врач высшей категории

#Эпилепсия #СиндромРетта #РетткиеЖизни #Генетика #ФондСодружествоЭпи

НОВЫЙ СБОР❗️❗️❗️
 
Даниилу 14 лет. Он рос обычным мальчишкой, любил играть, общался со сверстниками.
Но в декабре 2023 года во сне у мальчика случился первый приступ эпилепсии. С тех пор приступы случаются каждый день, меняя свою форму: были и замирания, и судороги.
 
Самое тяжёлое сейчас то, что у мальчика снижаются память и зрение. Он учится в школе и старается справляться с учёбой, но запоминать новый материал стало очень сложно.
 
🙌🏻Несмотря на все трудности, Даниил жизнерадостный и общительный. Он любит изучать английский язык и проводить время с друзьями. У него большая и дружная семья — это его главная поддержка: папа, мама, младшая сестрёнка, бабушки и дедушка. Они всегда рядом и помогают друг другу. Ещё есть два пушистых члена семьи — собака Тайсон и кот Мурзик, которые являются для Даниила настоящими терапевтами и верными друзьями.

🩺Даниил уже прошёл много медицинских обследований и смен препаратов, но стойкой ремиссии добиться не удаётся. Врачи поставили диагноз «генетическая фокальная эпилепсия» и назначили генетический анализ — секвенирование экзома. Это поможет найти точную причину заболевания и подобрать правильное лечение.
 
🙏🏻Помогите Даниилу в оплате этого анализа, чтобы он смог учиться дальше, играть с друзьями и просто жить полноценной жизнью без страха нового приступа.
 
Сумма сбора: 54 375 руб
Сбор открыт на платформе Tooba.
Помочь по ссылке: https://m.tooba.com/yruc
Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей.