Фонд «Важные люди»


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Семья и дети


Фонд поддержки и опоры для детей с нервно-мышечными заболеваниями
Рассказываем о работе фонда, наших подопечных и том, как важна поддержка.
Помочь нам https://fond-vl.ru/kak-pomoch/
Мы в ВК: https://vk.ru/fondvl
Мы в МАХ: https://max.ru/id5044120150_b

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Семья и дети
Статистика
Фильтр публикаций


🥳 Сегодня фонду «Важные люди» 6 лет!

В этом возрасте ребёнок уже знает, чем трицератопс отличается от стегозавра, почти сам завязывает шнурки и считает дни до школы. Вся жизнь впереди, и она только начинается.

Для фонда же 6 лет уже приличный стаж. Мы тоже многому научились за это время, а главное, вместе с вами подарили детство более чем 500 ребятам с нервно-мышечными заболеваниями.

🥰 Чего же хочется в день рождения и шестилетке, и фонду? Конечно, много-много друзей.

Поэтому мы завели дневник-анкету. Тот самый, какой был у многих из нас в детстве и ходил по рукам на переменках и во дворе.

🥺 Расскажите в нём о себе и передавайте эстафету друзьям. Вокруг своей анкеты можно собрать целую банду единомышленников. Посмотрим, у кого она будет больше?


А ещё на сайте печётся большой праздничный торт. Он растёт от ежемесячных пожертвований: чем больше торт, тем больше сил и навыков у наших подопечных. Испечь его можно вместе с нами, оформив подписку.

Принимаем поздравления! Пишите пожелания в комментариях, а мы пошли читать ваши анкеты 😊

🎉 Заполнить анкету и испечь торт 🎉


С первого сентября будильники снова начали звонить в семь утра, и наши подопечные тоже вернулись за парты: кто-то пошёл в третий класс, кто-то в девятый, а кто-то уже в студенты.

Учёба у ребят непростая. Кроме уроков есть ещё реабилитация, и там своё домашнее задание: удержать ложку, сесть самому, вдохнуть поглубже. Каждый такой зачёт случается благодаря вам.

Как прошёл наш первый осенний месяц, рассказываем в карточках, листайте!

👍 Клик, чтобы отВажно поддержать работу фонда


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Сегодня Анастасия Байкина, основательница «Важных людей», приняла участие в молебне о здравии тяжелобольных детей. Вместе с семьями, врачами и коллегами из других фондов она встретила день в Преображенской церкви Храма Христа Спасителя 🕊

Повод особенный. 1 октября празднуют день иконы Божией Матери «Целительница», которую Патриарх Кирилл благословил стать покровительницей «Круга добра». Это наши партнёры, они помогают детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями получать лекарства.

В этот день во всех храмах Русской Православной Церкви молятся о больных детях, их родителях и медиках.

В том числе и о наших подопечных, об их семьях и о специалистах, которые каждый день помогают ребятам становиться сильнее ❤️

📺 Как всё прошло, смотрите в репортаже Первого канала с комментарием Анастасии.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


Кем хотят стать наши подопечные? Сегодня мы показали это на выставке в Общественной палате России 💙

Идею визуализировать будущие профессии придумал фонд «Круг добра», а мы вместе с коллегами из других фондов с радостью её подхватили. Получилась сборная выставка, и наши ребята тоже там блеснули.

Выставка прошла в рамках конференции «Круга добра». Представители регионального здравоохранения, врачи и НКО обсуждали лекарственное обеспечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, диагностику и терапию и то, как регионам работать вместе.


Для детей с нервно-мышечными заболеваниями разговор о лекарствах напрямую связан с разговором о будущем, поэтому портреты ребят в этом зале оказались очень к месту.

Спасибо «Кругу добра» за приглашение и за такую важную тему. И отдельное спасибо родителям наших подопечных, которые поддержали идею и помогли собрать фотографии.


«Раньше я мечтала ходить. А сейчас мечтаю об операции. А потом — поехать в Китай. Хотя бы ненадолго», — говорит 13-летняя Дильназ из Астрахани.


Она пишет картины маслом, читает книги на английском в оригинале и уже присматривается к китайскому.

Мы поговорили с Дилей о её картинах, о жизни на 9 этаже, откуда удаётся выбраться на улицу хорошо если раз в месяц, и об операции на позвоночнике: из-за сколиоза Диле трудно дышать и даже просто сидеть.

✴️ Читайте полное интервью на Дзен и поддерживайте Дилю, сбор на операцию открыт на сайте фонда.


Завтра у Ozon Заботы день рождения: благотворительной программе исполняется 5️⃣ лет! Праздник у них, а подарки получают гости.

🎁 Весь сентябрь на Ozon идёт Месяц заботы, и до конца осталось три дня. Принять участие легко: выбираете сертификат фонда «Важные люди», помогаете детям с нервно-мышечными заболеваниями и автоматически попадаете в розыгрыш.

Разыгрывают путешествие на двоих от Ozon Travel, айфон и 10 подарочных боксов к юбилею.

✨Наборы придумали пять художников проекта Ozon Баллон вместе с пятью благотворительными организациями: внутри свеча, блокнот со стикерпаком, сумка-мусетта, обвес и слоник-копилка.

👐 Через сертификат на Ozon «Важным людям» пожертвовали уже 1 207 раз и оставили 351 добрый отзыв. Спасибо каждому, кто помог и не поленился написать пару тёплых слов. Они делают наши сертификаты заметнее!


Ozon Забота, с наступающим! Благодаря вам помогать можно прямо между обычными заказами❤️


🏆 Богдан дома! Операция на позвоночнике прошла отлично, дышать ему стало легче, и теперь он готовится вернуться в колледж, где изучает юриспруденцию.

Этого дня мы ждали целый год. Сбор закрылся ещё тогда, но сразу оперировать было нельзя: сначала анализы должны были прийти в норму. Богдан очень старался, получил допуск, и в августе операция состоялась.

💊 С Богданом из Набережных Челнов мы познакомились, когда команда «Доброго доктора» приезжала в Казань. У него СМА II типа, и со временем развился сколиоз IV степени. Позвоночник искривился так, что Богдану было трудно дышать и он быстро уставал даже сидя. Сделать такую операцию по квоте было нельзя.

«У нас не хватает слов, чтобы выразить вам свою благодарность. Вы оказали моему сыну помощь именно тогда, когда ему это было нужно больше всего».
Надежда, мама Богдана


❤️ Спасибо всем, кто поддержал Богдана и дождался этой новости вместе с нами!


Чтобы Ангелина спела на школьном концерте, старший брат несёт её на второй этаж на руках. По-другому в актовый зал не попасть.

Ангелина — наша подопечная из Тулы. У неё СМА II типа, в школу она приезжает на коляске, а до парты идёт сама, держась за стены. Тогда она как раз окончила первый класс на отлично.

🌟 Теперь про неё вышла большая статья в НЭН, честном журнале для родителей «Нет, это нормально». Из неё вы узнаете, как учительница начальных классов стала тьютором собственной дочери, чем занята Ангелина, пока одноклассники плавают в бассейне, и почему семья не отказывается от мечты о фортепиано, хотя для нажатия на педали нужной силы в ногах пока нет.

Спасибо НЭН за бережный текст!

🗯️ Каждое новое движение даётся Ангелине с огромным трудом, но после каждого курса реабилитации её мама видит результат.

Подарить Ангелине следующий курс можно на сайте фонда «Важные люди».


Серёжа впервые поплыл без надувного круга и расплакался от радости прямо в воде. Ему 10 лет, он из небольшого города в Волгоградской области, где нет безбарьерного бассейна.

Плавать Серёжа научился за две недели в Центре медицинской реабилитации ЕМС.

Уже год мы вместе с ГК «Европейский медицинский центр» и её фондом «Благодеяние» отправляем туда детей со СМА, за это время курс получили 19 наших подопечных. Лекарства держать ложку или одеваться не научат, а без регулярных занятий мышцы продолжают слабеть.


Ростислав за курс впервые сам напёк блинов и пожарил котлеты. Полина научилась задерживать дыхание под водой и теперь все время спрашивает маму, когда они поедут туда снова. А Саша научился сам одеваться и слезать с коляски, так что в садике теперь играет с ребятами на полу.

💊 Спасибо ЕМС и фонду «Благодеяние» за эту помощь!

✴️ Несколько историй об успехах на реабилитации — в нашей статье на Дзене: https://dzen.ru/a/arUcyVdvYFXNRe87


С 2016 года через платформу СберВместе на благотворительность направили более 2,4 миллиарда рублей. За 10 лет работы сервис объединил 230 проверенных и прозрачных фондов.

🎚️ Теперь среди них и «Важные люди»!

Поддержать на ней нашу работу можно любой картой, а со Сбер Pay — одной кнопкой, без долгого ввода данных. Если оформите регулярное пожертвование, платёж всегда будет видно в истории операций, а увеличить его или отменить можно так же просто, как подписку на кино.

👋 Открыть страницу фонда на платформе СберВместе


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Дильназ рисует картины на холсте, изучает английским, спасает с улицы животных и каждый день борется с болезнью, которая пытается отнять у неё всё, что она любит.

Сейчас ей особенно нужна поддержка: деформация позвоночника прогрессирует и без операции это угрожает её жизни.

Мы верим, что вместе способны подарить Диле возможность дышать свободно.

👍 Поддержать юную художницу можно на сайте фонда «Важные люди»


«Энергия добра» — готовые занятия для школьников от фонда «Важные люди» и молодых специалистов РусГидро. Ребята узнают, как профессиональные знания могут работать на добрые дела и вместе ищут ответ на вопрос: что каждый из нас может сделать хорошего уже сейчас?


Уроки проводит команда фонда и сотрудники РусГидро, участники Сообщества молодых работников компании, которые на собственном опыте волонтёрства, показывают, что помогать можно в любом возрасте и в любой профессии.

За первый год проект прошёл путь от одного урока в рамках акции «Дети вместо цветов» до федеральных образовательных площадок. Уроки уже скачали более 1500 раз, а этим летом урок прошли более 100 школьников на профильной смене «#ВместеЯрче» в ВДЦ «Орлёнок».

📌И проект продолжает меняться. После каждого занятия мы собираем обратную связь от ребят и педагогов и делаем урок ещё интереснее и понятнее.

Хотите провести «Энергию добра» в своей школе?

Пишите на platforms@fond-vl.ru. Расскажем подробнее о программе, ответим на вопросы и вместе обсудим, как провести урок у вас.


Дыхание — то, о чём здоровый человек даже не думает. А при нервно-мышечных заболеваниях эта базовая функция со временем превращается в серьёзную проблему: мышцы, отвечающие за вдох и выдох, слабеют так же, как все остальные.

На Дзен вышла статья с нашим экспертом Владимиром Кретовым, врачом-реаниматологом и заведующим ОРИТ «НМИЦ здоровья детей».

Разобрали, почему при НМЗ развивается дыхательная недостаточность, что такое неинвазивная вентиляция лёгких и дыхательная гимнастика с мешком Амбу, и какая техника нужна дома, чтобы ребёнок мог жить не в больнице, а рядом с семьёй.

📰 Читать на Дзен

Показано 14 последних публикаций.