а—типична—я


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Познавательное


PhD аутизма

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Статистика
Фильтр публикаций


Ж: А почему у тебя кПТСР?
Я: (начинаю рассказывать)
Ж: Ёлки-палки, не рассказывай людям такое!

Я не понимаю. "Пост-ТРАВМАТИЧЕСКОЕ" как бы подразумевает травму. Травма подразумевает что-то неприятное.
Ты же спросил.
Ты же сам спросил.

Что я должна говорить? "Ахаха, да так, пустяки?"


ФИЗИКА ТЕПЛА

Словно в (условном) детстве друзья были более физические. Мы одалживали друг другу свитера и могли узнать их по запаху. Приходили помочь убрать комнату и знали что лежит в каждом ящике. Оставались на ночь и знали кто храпит, вертится во сне, спит в позе звезды, и мрачный утром.

Сейчас все в разных странах, а даже если нет, то встречаются в кафе, а не на кухне.

Мне повезло, у нас регулярно воздушные тревоги, поэтому я знаю пижамы всех соседей, кто нервно ходит, а кто неподвижен, кто отказывается от пирога в три часа ночи, а кто соглашается проверить мое сочинение на иврите в пять утра. В субботу я вырубаю телефон и выхожу на лавку пить кофе с бумажной книжкой, и соседи спрашивают что я читаю (и примерно знают мою скорость продвижения по книжке), а я знаю кто идет на теннис, а кто в бассейн, с какой скоростью, и с каким одеколоном.

Но как сохранять физическую близость со старыми друзьями — менее очевидно.
Вот что я придумала.

— Всё равно обмениваться одеждой. Отправлять по почте, передавать со знакомыми, оставлять во время путешествий.
— Рукописные письма или открытки с кучей текста с рисуночками.
— Книжки с заметками на полях, выделениями, подчеркиваниями.

Помогите придумать еще?


Репост из: Daily Reminder
Not-to-do list

В начале недели у нас всегда особенно много планов. Иногда так много, что мысли о том, сколько всего нужно успеть, мешают работать. Что, если сегодня составить не to-do list, а not-to-do list?

🔘Не проверять почту каждые 10 минут.
🔘Не соглашаться на каждую встречу.
🔘Не отвечать сразу на каждое сообщение.
🔘Не пытаться закончить все сегодня.

Иногда продуктивность начинается с того, что мы перестаем делать.


Какая ветка лучшая?


(НЕЙРО)ОТЛИЧНАЯ ТЕРМИНОЛОГИЯ

Полезная статья от Grant et al. описывает, что 900 нейрооличных британских взрослых думают про сам термин.
Думают они в общем то же, что и я:

1) С одной стороны, это удобный зонтичный термин, если не хочется называть сам диагноз.
2) С другой стороны, именно поэтому этот термин не ясно что значит.
Примерно все сходятся на том, что это аутизм и СДВГ и синдром Туретта.
А дальше бардак. Кто-то включает ОКР, тревожные расстройства и ПТСР. Кто-то говорит про дислексию и диспраксию. Кто-то включает синдром Дауна. Кто-то — заикание. И еще миллион всего.
3) Получается, кто говоря "нейроотличие" вместо конкретного диагноза, мы одновременно уменьшаем стигму, но и увеличиваем ее.
4) Так что возможно продуктивнее называть конкретные сложности. Это в общем с любым спектром так. "Меня перегружают громкие звуки", "мне нужно знать конкретный план заранее", "я люблю разговаривать только о птицах и античных оборонительных конструкциях".
То есть, говорить "я нейроотличный" — примерно как говорить "я образованный". Кто-то решит, что бакалавр, кто-то что доктор наук, а кто-то что много читаешь.

И еще носители языка слегка путаются в терминах из-за прогрессивности, это очень смешно.
Neurodivergent — это нейроотличный. В русском это очень нейтральное слово, но в английском divergent несет уничижительный оттенок.
И есть люди, которые говорят, что "лучше" говорить "neurodiverse" — нейроразнообразный.
Но вот в статье подчеркивают, что второй термин именно про микс нейротипичных и нейроотличных людей, и когда их путают — это красный флаг.

Морали нет.


ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК

Исследования показывают, что дошкольники предпочитают красный цвет (Franklin et al., 2008, полный референс в комментариях). Про младенцев есть разные результаты, некоторые говорят что тоже красный, а некоторые что синий (Franklin et al., 2010; Zemach et al., 2007).
Это, конечно, нейротипичные дети.

Grandgeorge and Masataka (2016) решили проверить, что там с аутизмом. Они взяли 29 аутичных детей от 4 до 17ти лет, и 38 нейротипичных детей тех же возрастов. Все они были с нормальным зрением, французы и правши (не знаю, зачем исследование это упоминает...)
Цвета им выдали такие (по палитре Munsell) — red, 7.5R, 4, 14; yellow, 10Y, 8.5, 12; pink, 7.5PR, 6, 10; green, 2.5G, 3, 8; blue, 10B, 7, 8; brown, 10R, 3, 10.

По результатам исследования самые выбираемые цвета действительно красный и синий примерно для всех. Но аутисты до семи лет предпочитают синий, зеленый и коричневый (а нейротипики синий, красный и желтый).
От восьми до десяти лет все предпочитают красный и синий, но аутисты снова выбирают зеленый и коричневый, а нейротипики зеленый и желтый.
От одиннадцати до семнадцати лет синий и красный самые популярные у всех, а дальше аутисты выбирают только зеленый, а нейротипики зеленый и желтый.

Жаль, что исследование маленькое и не сравнивает еще разные оттенки и контрастность/количество цветов в моменте.
А то мне кажется, что нынешний тренд на "допаминовые интерьеры/гардеробы" в противовес миллениальным минимализму и приглушенным тонам — это какой-то ад для сенсорно-чувствительных людей. Я бы не смогла жить в таком леденце.


easy-read-UK-policy-ASD.pdf
1.1Мб
НАУКА НОРМАЛЬНЫМ ЯЗЫКОМ

Когда я анализировала британские документы про аутизм, некоторые из них были в двух версиях — нормальная, скучная, много текста, бюрократический язык; и easy-read — короткие предложения простым языком и картинки. Вроде как для людей с нарушениями развития и сложностями с обучением, но такую версию и очень-умной-мне было приятнее читать.

И я подумала, что конечно научные статьи научными статьями, но ничего не мешает мне добавлять к ним (особенно если они про людей со сложностями) более простой и приятный пдф с картинками.

Поэтому вот вам краткий картиночный пересказ британских аутичных документов и того, где у них проблемы (на простом английском).

Только дальше мне стратегически не ясно — добавлять ли такую версию в "дополнительные материалы" прямо внутрь журнала, или пробовать публиковать отдельно например в аутичных НКО, потому что в академические журналы никто всё равно не полезет, если не может прочитать тяжелый академический язык...

996 1 12 10 52

ВИЗУАЛИЗАЦИЯ АУТИЗМА

Безумно интересная методологически статья, где 163 участника (из них 31 аутичный) выбрали в интернете картинки, которые для них олицетворяют аутизм, и дали короткие пояснения.
Исследователи дальше провели тематический анализ, и (чтобы не нарушать копирайт) воссоздали искусственным интеллектом изображения.

Во-1, это красиво:)

Во-2, поразительно, что разница выбираемых саб-тем аутичными и нейротипичными людьми только в частоте изображений, отражающих темы «Метафоры», «Трудности», «Изоляция», «Эмоции» и «Непонимание». Их аутичные участники выбирали гораздо чаще. Никакие другие сравнения между участниками с аутизмом и без не оказались значимыми.

В-3, разница между частотой саб-тем, выбираемых мужчинами и женщинами - только в теме "Специальные интересы". Мужчины выбирали ее (статистически значимо) чаще женщин.

В-4, разницы между нейротипиками и нейротипиками-у-которых-аутичный-родственник нету.
Не дает родственник дополнительного понимания.


А СУДЬИ КТО

Мой аутичный способ переваривать опыт — это наука, поэтому когда чуть больше года назад в нескольких метрах от подвала где я была прилетела ракета, я сперва написала пост в ФБ, а получив кучу странных комментариев для меня-новой-репатриантки-без-иврита-и-армии, что "эта девочка настоящая израильтянка", стала рыться в статьях в попытке найти информацию о том, что делает человека "настоящим".

Я, конечно, ничего не нашла, поэтому набрала интервью и написала сама.
Мою статью опубликовали в топовом журнале.

Если вы читаете по-английски и хотите узнать, настоящие ли вы израильтяне, вот статья, мой универ заплатил 3000 баксов, чтобы доступ был открыт для всех, спасибо им.


И если вы считаете, что статуя посреди университета — не пенис, напишите что это в комментариях


КОНФЕРЕНЦ-И-Я

Совершенно без сил и способности понимать устную речь на любом языке, включая родной, вернулась с конференции сравнитального образования в Копенгагене (точнее, Роскилле).

В первый день, перевозбужденная, носилась и со всеми знакомилась. Удивительно, конечно, когда болтаешь с почти-80ти-летним старичком, слушаешь, какая ты главная звезда конференции, а потом оказывается, что он бывший глава ADL (anti-defamation league, которая например фиксирует случаи антисемитских нападений) и лауреат премии мира Гузи.

На третий день (отчасти из-за того, что учебу никто не отменял, и интервью на scholarship тоже) уже очень-преочень выборочно смотрела, в каких мероприятиях хочу поучаствовать.

Самым тревожным звонком был момент, когда я шла на собственную презентацию, и пыталась открыть дверь зала. Ручку я не могла найти. Но в Дании многие двери "умные", на сенсорах. Так что я стала ощупывать дверь. Тоже ничего не нашла. Стала махать руками (например, в поезде надо поднять руки наверх, там что-то срабатывает, и дверь открывается). Ничего не открывалось. Я в отчаянии готовилась зареветь, что дверь умнее меня, но тут пришел какой-то еще академик и меня спас.
Да, это я пыталась пройти в окно.

И это сразу после того, как я боролась с чайнико-термосом с кофе и с единственной кнопкой, и не могла налить кофе. Кнопка не работала ни у одного из 20ти чайников. 20 чайников с кофе и все "непроливайки". Спасибо коллеге из Вены, она подсказала что надо просто открутить крышку. Не понимаю, как я должна была об этом догадаться ДО того, как кофе поступило в мой организм.

В общем, не знаю, как меня вообще пустили в академию.


ГРЯДЕТ АУТИЗМ

После года работы над докторской и написанием статей, которые велела научная руководительница (средне-интересных мне изначально, анализ документов в попытках найти там упоминания молодежного активизма), научница-таки стала мне достаточно доверять, чтобы на мое предложение переключить меня на аутизм, она радостно согласилась.

Итого, мы теперь подали в Q1-журналы (типа топовые) две статьи про аутизм.
В первой я все еще анализирую документы (британские), чтобы понять, что они вообще говорят про аутизм, как они видят аутичного человека — как супермена, справляющегося с неприспособленным миром? как бедняжечку, требующего защиты? как всем мешающего негодяя? триада hero-victim-villain из нарративного анализа (Jones, M. D., McBeth, M. K., & Shanahan, E. (2022). A brief introduction to the narrative policy framework. In M. D. Jones, M. K. McBeth, & E. Shanahan (Eds), Narratives and the policy process: Applications of the narrative policy framework (1st edn, pp. 1–12). Montana State University Library Publications. https://doi.org/10.15788/npf1)

Там вышло интересно, что документы признают провал системы. Только это почему-то работает не как начало ремонта, а как часть самой конструкции провала. Документы говорят: да, ожидание диагностики слишком долгое; да, услуги недоступны; да, люди выпадают из системы; да, аутичные дети и молодые люди особенно уязвимы. Но после этого ответственность часто растворяется: система сложная, надо подумать что же делать, надо обсудить, надо больше не допустить.
То есть провал назван — но условия, которые его производят, остаются на месте.

Я назвала статью ‘Never again,’ again: The civic architecture of acknowledged inadequacy in UK autism policy. (снова "больше никогда"...)

Во второй я смотрю, а что аутичные люди сами делают в такой неработающей системе.
Я определила три категории активизма, взяла 200 Реддит-постов из подросткового сообщества, и посмотрела, как они соотносятся с этими активистскими категориями.

Пока кто-то говорит об аутизма как об инвалидности (и они правы), а кто-то как об идентичности (тоже правы), но получается разрыв между "мы просто вот такие личности, это нормально" и "дайте нам особые условия". Что и говорить, эту проблему я не решила (и не решу). Но интересно было посмотреть на то, каких заявлений больше (в ограниченных условиях исследования).

Название To Their cReddit: Prefigurative, Epistemic and Pragmatic Activism in an Autistic Youth Online Community сложно перевести. To their credit = к их чести/надо отдать им должное, но я вставила туда слово "реддит", такая красота, очень довольна собой.

Что интереснее всего? Политические условия, социальные движения в целом, Реддит?


Я дописываю пятую статью за полтора года PhD, занимаюсь ивритом, волонтерю, подаюсь на гранты, готовлюсь к конференциям, выступаю, хожу на лекции на английском-иврите, и в бассейн, очень устаю. Поэтому по выражению коллеги я «дичаю», выучила названия дюжины птиц на иврите (вместо чего-то полезного), и стала рисовать на камнях


Сегодня я узнала, что в Утрехте есть старинный шлюз, через который рыба весной поднимается на нерест. Проблема в том, что его нельзя держать открытым, потому что он регулирует уровень воды между каналами, то есть, есть-то он есть, но рыба пройти через него не может.
И вот городские власти установили у шлюза подводную камеру и сделали сайт с трансляцией и ЗВОНКОМ. И любой человек, который заметил рыбу (там и картинки есть прямо на странице) может нажать звонок, чтобы смотритель открыл шлюз и пропустил рыбу.

Не спрашивайте, при чем тут аутизм.


В статье Andari et al. (2010) нашли способ вылечить аутизм окситоцином!!! (нет, но отчасти да)

В эксперименте участники играли в компьютерную версию “передай мяч”:
- аутичные и неаутичные взрослые играли с тремя другими игроками - людьми в соседних кабинках,
- за каждый полученный мяч начислялись деньги (!),
- но на самом деле вместо “других игроков” включалась программа
- программа сперва подавала мяч всем поровну, а потом “игрок” А начинал пассовать “игроку” В, а “игрок” Б - игроку Х, участнику эксперимента.

Неаутичные участники быстро включались в логику “свой–чужой”: объединялись с тем, кто был выгоден, и помогали исключать остальных — ради большего внимания и денег. Аутичные участники продолжали распределять мяч всем поровну.
После игры все заполняли опрос о качествах других игроков — неаутичные участники оценивали игрока, который помогал им заработать, как хорошего и заслуживающего доверия, а игрока, который играл “против” них как плохого. Аутичные участники не демонстрировали разницу в отношении.

И вот следите за руками. Ученые сказали, что более ровное, справедливое и менее лицемерное поведение — это “социальный дефицит”, который надо лечить.

Аутичным участникам впрыснули в нос спрей с окситоцином (ну и была группа с плацебо, конечно, тут всё-таки наука), и после окситоцина аутичные участники начали вести себя “социально успешнее” по критериям игры — то есть стали охотнее вступать в коалиции, исключать других и судить участников более предвзято.
Успех.
Исцеление.

В статье Pellicano & den Houting (2021) про разницу медицинского и нейроразнообразного подходов к изучению аутизма говорится, что аутичные особенности, которые можно было бы считать силой и добром, постоянно считают дефицитами, заслуживающими коррекции.

Теперь поговорим, наконец, обо мне.

Я получаю докторскую степень. Если вы не знаете, что это значит (а то меня недавно спросили, получу ли я по результатам “какой-нибудь сертификатик” и буду ли потом “преподавать русский язык”), мы тут сидим в лаборатории, читаем статьи, определяем дыры в научном знании, проводим эксперименты, собираем интервью, пишем свои статьи, закрывающие эти научные дыры, и ездим на конференции. И одна из частей нашей работы - читать и критиковать работы друг друга, чтобы ревьюеры журналов быстрее восхищались и публиковали нас.

И вот научница попросила меня проверить референсы коллеги. Я проверила. Части статей, на которые он ссылается, просто не существует. У части не совпадают данные, например, статья в журнале Современная Социология, а у него почему-то написано, что Клиническая Зоология (про образование младше-школьников, ага). Такое часто бывает, если попросить чатГПТ составить список литературы. Еще в главе про “израильский контекст” он цитирует книгу про Чили. Еще пишет, что будет делать интервью и анализ документов, а результаты и выводы только про интервью, и не ясно таки анализ документов был или нет.

Я научнице про это написала в красивой табличке и порекомендовала все перепроверить до отправки в журнал. И получила в ответ письмо, что она очень разочарована (во мне!!!), я грубая и оскорбительная, и надо доверять коллегам.

Ну а я конечно считаю что
1. меня попросили проверить, я и проверила, какое тут доверие, в чем вообще
2. я писала просто по делу и не сказала ни одного грубого слова, просто перечислила неточности и предложила, чтобы коллега все перепроверил, а то репутация лаборатории может пострадать
3. задание мне дала научница, а не коллега по-братски попросил, поэтому я отчитывалась перед ней, а не ему писала

То есть, я справедливая и права, а мозговые дефициты у них у всех.

И я вот думаю — может мне окситоцином подышать? Одолжить у кого-нибудь младенческие пяточки и нюхать как спрей?

Но одновременно, это ж не гарантирует, что я объединюсь тогда с этим коллегой, который считает что начальные классы исследуют зоологи, а не против него?

696 0 32 17 147

Ну?
Опрос
  •   1
  •   2
  •   3
  •   4
106 голосов


Угадайте, какой стол мой


КОНЦЕПЦИЯ ИЗМЕНИЛАСЬ

Для моих сенсорно-чувствительных друзей: если вас укачивает в машине, а вы не готовы отказаться от залипания в телефон (а это усиливает укачивание), то оказывается в айфоне есть функция Vehicle Motion Cues (видео на английском), которая предположительно помогает сгладить контраст между тем, что видит глаз и чувствует вестибулярный аппарат.

«Настройки» → «Универсальный доступ» →«Движение» «Отображение меток движения транспортного средства». Можно поставить режим «Авто», чтобы она запускалась сама, как только обнаружит движение.

(спасибо каналу Digital благополучие за эту инфу)

Кто-то уже пробовал? Расскажите, как вам?
(И как оно работает, я не понимаю)


ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ АУТИЗМА В АКАДЕМИИ

Нейроотличные коллеги Карина и Лена из канала "Нейроотличные коллеги" очень нежно и профессионально взяли у меня интервью про академию, аспирантуру, PhD и вот это всё.
Так что если вы хотите послушать, как я из пучин выгорания и тоски невежливо выражаю недовольство системой в целом и всеми знакомыми людьми в частности, можете это сделать в Телеграм, Mave, Apple Podcasts, на Яндекс.Музыке, и Spotify.
А заодно можно подписаться на канал Нейроотличных Коллег, где они говорят про работу и нейроотличия.

А в следующий раз будет про радость, клянусь! Я расскажу про управление самолетом как вид терапии.


В общем, я перегрузилась на максимум и удалила все соцсети на две недели. После работы лежала с книжкой и всё. Сильно легче не стало, потому что вокруг +42, а я люблю темень и прохладу, и потому что у меня есть работа, а там люди. Но

1) любимый Ремайндер выпустил статью про минимализм в моей жизни, помогающий нейроотличному выживанию

2) в одной из моих статей я дошла до стадии интервью, и мне нужны во-1 русскоговорящие израильтяне, репатриировавшиеся в разное время (а не только в последние три года, таких-то у меня навалом),
во-2 сабры (рожденные в Израиле с родным ивритом, но хорошо знающие английский, чтобы мы смогли коммуницировать), готовые час поговорить про формирование, ощущение и признание в других израильской идентичности.
На благо науки. Если вы вдруг один из этих двух, или у вас есть на них выход - помашите мне рукой, пожалуйста.

803 0 23 13 67
Показано 20 последних публикаций.