Фенилкетонурия online


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Медицина


АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»
💬Чат для общения:
https://t.me/+dHTLE_ozfDwyZmU6
💬Официальная группа ВК:
https://vk.com/pku.online

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Медицина
Статистика
Фильтр публикаций


Репост из: Дом Редких
Пусть говорят пациенты

🎉 Гвоздем дневной программы соцфеста «Редкая Жара» станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». «Редкие» взрослые и родители поделятся историями о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах, расскажут, как научились жить по-новому, радоваться каждому дню, заниматься любимым делом и помогать другим.

🎙 Ведущая ток-шоу — руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией», мама «редкого» ребенка, невероятно харизматичная Елена Балабанова.

⏰ Начало в 17:00 на главной сцене фестиваля. Не пропустите!

📍27 июля, парк «Ходынское поле», фестиваль «Редкая Жара».

👫 Вход свободный.

#РедкаяЖара


Репост из: Дом Редких
1️⃣0️⃣ причин прийти на фестиваль «Редкая Жара»:

1️⃣. Найти новых друзей и познакомиться с теми, кто помогает «редким»;
2️⃣. Вдохновиться невероятными историями взрослых и родителей детей на ток-шоу «Пусть говорят пациенты»;
3️⃣. Сыграть в твистер и табу, от души потанцевать, повеселиться с клоунами и мимами;
4️⃣. Получить в подарок значок, наклейки, ленточки;
5️⃣. Сыграть в настольный теннис с членами сборной России;
6️⃣. Научиться правилам игры в американский футбол и побросать мяч с игроками клуба Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги;
7️⃣. Пообщаться с настоящими байкерами и сделать классные фото на мотоциклах Harley Davidson;
8️⃣. Принять участие в антибуллинговой детективной игре для детей и подростков;
9️⃣. Получить ответы юристов и психологов на вопросы, которые вас давно интересовали;
1️⃣0️⃣. Насладиться выступлением певицы Этери Бериашвили, участницы телепроекта «Голос 2» на Первом канале, и провести незабываемый вечер в компании тех, кто солидарен с «редкими».

🙌 Встречаемся в эту субботу, 27 июля, в парке «Ходынское поле».

🎈 Вход свободный!

#РедкаяЖара


✔ В эту субботу ждем всех на стенде "Общества пациентов с фенилкетонурией" в парке "Ходынское поле" в Москве на фестивале в поддержку людей с редкими заболеваниями!

Будет 🔤🔤🔤🔤🔤🔤 🔤🔤🔤🔤 ❤

#Мероприятия


Дорогие друзья!

⚡️В эту субботу, 27 июля, «Общество пациентов с фенилкетонурией» принимает участие в соцфесте «Редкая Жара» в поддержку детей и взрослых с редкими заболеваниями. И у нас есть две супер-новости:

✈️ Специально из Ростова на фестиваль прилетает наш консультант по расчету диеты! Вера помогает с расчётами семьям с ФКУ по всей стране. Не упустите возможность познакомиться с ней лично и получить индивидуальную консультацию на нашем стенде в парке «Ходынское поле»!

🧗‍♂️Дарим 6 билетов в панда-парк на «Ходынке» с 15:00 до 16:00! Билеты получат первые шесть счастливчиков, которые в комментариях к этому посту в Телеграм-канале Фенилкетонурия online напишут «Хочу в «Панда парк».

📣 Гвоздем дневной программы фестиваля станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Ведущая — руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. Начало в 17:00.

🤹В течение всего дня в парке будут организованы активности на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха. Волонтеры будут раздавать детям подарки: значки, наклейки, мыльные пузыри. Мастера по мехенди всем желающим нарисуют тату хной. Игроки клуба по американскому футболу Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги научат бросать мяч и забивать голы. Федерация по настольному теннису России проведет мастер-класс по игре в пинг-понг. Ребята из мотоклуба Bikers Brothers MC Russia расскажут все о субкультуре байкеров и разрешат поседеть за рулем «Харлеев». И еще много всего интересного.

🎸В 19:00 — концерт! На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики. Ведущий фестиваля — телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.

🙌 Приходите поддержать «редких» на соцфест "Редкая Жара»!

📍27 июля, Москва, парк «Ходынское поле», метро ЦСКА.

👫 Вход свободный. Регистрация не требуется.


«Ежедневно я вижу разных малышей и их мам и часто замечаю разницу во взаимоотношениях между ними. В одних семьях принято ярко выражать свои эмоции, другие более сдержаны, кто-то устал от ежедневной суеты и едва замечает своего ребенка. Однако каждому малышу для полноценного развития необходима мама — мамино внимание и ежедневная забота, ее нежные руки, ласковый голос, теплый взгляд».


«Доктор прописал любовь. Здоровый ребенок от 0 до 3 лет»

🙌 Наш старший товарищ, педиатр, доктор медицинских наук, профессор Андрей Петрович Продеус выпустил книгу о том, как вырастить счастливого и здорового ребенка и быть для него самой лучшей мамой.

🌷Время с момента, когда вы узнали о своей беременности, и до достижения возраста 3-х лет ‒ самое важное, уверен доктор. В книге собраны проверенные подходы к уходу за малышом и его воспитанию:

🔹Как подготовиться к рождению ребенка и справиться с собственными переживаниями;
🔸Как соблюдать режим и нужно ли заставлять спать днем;
🔹Как отследить отклонения в развитии или наоборот – убедиться, что все в порядке
🔸и еще много других ответов на вопросы.

🧸 Это удивительная книга о здоровье и воспитании ребенка, влиянии материнской любви на его развитие и ключевых этапах, которые станут основой здорового и счастливого детства вашего малыша.

❤Рекомендуем к прочтению!


📊 При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ.

❗️Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.

📝 В соответствии с требованиями трудового законодательства условия о «неполном рабочем времени», как режиме рабочего времени, являются обязательными для включения в содержание трудового договора при его заключении.

🏡 В случае, если работник осуществляет свою трудовую деятельность дистанционно или на дому, условие о характере его работы и его рабочем месте также подлежит включению в заключаемый с ним трудовой договор. На это указано в ст. 57 Трудового кодекса РФ.

🧬 Кроме того, учитывая требования ст. 93 Трудового кодекса РФ, которая в отношении неполного рабочего времени устанавливает, что такой режим работы работнику устанавливается на срок не более, чем на период наличия обстоятельств, явившихся основанием для обязательного установления неполного рабочего времени, то в отношении работников, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства 1 группы, в трудовом договоре должно быть указано, что режим неполного рабочего времени устанавливается работнику на период осуществления им такого ухода.

✍️ В случае, если требуется внести соответствующие изменения в уже заключенный и действующий между работником и работодателем трудовой договор, то в соответствии со ст. 72 Трудового кодекса РФ изменение определенных сторонами условий трудового договора допускается только по соглашению сторон трудового договора. Соглашение об изменении определенных сторонами условий трудового договора заключается в письменной форме.

🔗 Заявление на ежемесячную выплату в связи с уходом за ребенком-инвалидом и инвалидами с детства 1 группы можно подать на портале Госуслуги.

📃 Документ, подтверждающий осуществление гражданином трудовой деятельности в режиме неполного рабочего времени (трудовой договор или справка от работодателя) необходимо представить в клиентские службы СФР.

#спросимЮриста


💫 С 2024 года у родителей детей с инвалидностью есть возможность трудоустройства без потери права на пособие. Выплата по уходу за ребенком-инвалидом сохранится при условии неполного рабочего времени. Мы попросили юридическую службу «Общества пациентов с фенилкетонурией» рассказать об этом подробнее.

🔹Ежемесячные выплаты лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом и инвалидами с детства 1 группы, предоставляются в соответствии с Указом Президента РФ от 26.02.2013 года №175. Ранее данные выплаты предоставлялись только таким неработающим лицам.

✍️ Однако Указом Президента РФ от 01.12.2023 года №912 внесены изменения в Указ «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», которым право на получение данной выплаты расширено и предоставлено также лицам, осуществляющим трудовую деятельность на условиях неполного рабочего времени, в том числе на указанных условиях дистанционно или на дому.

👫 Эти нововведения были приняты с целью повысить социальную защищенность семей, имеющих в своем составе инвалидов, предоставляя возможность осуществлять трудовую деятельность и повысить доходы.

📌 Понятие «неполное рабочее время» определено Трудовым кодексом РФ и устанавливается по соглашению сторон трудовым договором как при приеме на работу, так и в последствии.

🤝 Согласно статье 93 Трудового кодекса РФ по соглашению сторон трудового договора работнику как при приеме на работу, так и впоследствии может устанавливаться неполное рабочее время (неполный рабочий день (смена) и (или) неполная рабочая неделя, в том числе с разделением рабочего дня на части). Неполное рабочее время может устанавливаться как без ограничения срока, так и на любой согласованный сторонами трудового договора срок.

☝️Работодатель обязан устанавливать неполное рабочее время по просьбе одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет), а также лица, осуществляющего уход за больным членом семьи в соответствии с медицинским заключением, выданным в порядке, установленном федеральными законами и иными нормативными правовыми актами Российской Федерации.

🗓 При этом неполное рабочее время устанавливается на удобный для работника срок, но не более чем на период наличия обстоятельств, явившихся основанием для обязательного установления неполного рабочего времени, а режим рабочего времени и времени отдыха, включая продолжительность ежедневной работы (смены), время начала и окончания работы, время перерывов в работе, устанавливается в соответствии с пожеланиями работника с учетом условий производства (работы) у данного работодателя.

🔸Таким образом, действующее трудовое законодательство не устанавливает продолжительность неполного рабочего дня. Главное, чтобы такой рабочий день был меньше по времени, чем обычный полный рабочий день.

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ (Продолжение)



977 0 21 5 19

Репост из: Nutricia | Редкие болезни обмена
🔴🟡🟢 ПИЩЕВОЙ СВЕТОФОР ПРИ ФКУ

Уважаемые коллеги, как вы знаете,🧐 принцип лечения фенилкетонурии – диета с ограничением фенилаланина в рационе.

Дефицит белка восполняется специализированными аминокислотными смесями без фенилаланина.

Натуральные продукты, из которых составляют рацион, делят по содержанию в них белка на три группы, представляющие собой так называемый «пищевой светофор» пациента с ФКУ.

КРАСНЫЙ СПИСОК
(продукты не использовать!)

🔴 Мясо и мясные изделия: Баранина, говядина, свинина, мясо птиц, колбасы, паштеты, сардельки, сосиски, субпродукты, мясные деликатесы
🔴 Рыба и рыбные продукты: Рыба морская и речная свежая и замороженная, рыбные консервы, икра, крабовые и рыбные палочки, креветки, моллюски, пасты и паштеты, раки
🔴 Творог и сыры: Творог, творожки, творожные массы и сырки, брынза, сыры твердые и мягкие, сыры и сырки плавленые, сырные пасты
🔴 Хлеб и хлебобулочные изделия: Мука (пшеничная, ржаная, овсяная, гречневая), хлеб белый и черный, хлебные палочки, баранки, булочки, печенье, пирожные, сушки, торты
🔴 Крупа и хлопья: Крупа гречневая, пшено, толокно, крупа манная, ячневая, хлопья овсяные «Геркулес»
🔴 Соевые продукты: Мука соевая, продукты из сои (заменители мяса и т.п.), широко распространенные в вегетарианском питании, поп-корн
🔴 Яйца: Все виды яиц
🔴 Орехи: Все виды орехов
🔴 Аспартам (код по европейской классификации Е-951): Низкокалорийные напитки и жевательные резинки, содержащие искусственный подсластитель аспартам

ЖЁЛТЫЙ СПИСОК
(применять с ограничениями
;
Основа перечня – количество продукта, обеспечивающее потребление 50 мг фенилалнина)

🟡 Молоко и молочные продуты: Молоко, кефир, йогурт (с содержанием белка не более 2,8 г/100 мл) — 30 мл
Молоко сгущенное с сахаром — 15 мл
Пахта — 30 мл
Сыворотка творожная — 120 мл
Сметана — 35 мл
Сливки 35%-ной жирности — 45 мл
Сливки 10%-ной жирности — 30 мл
🟡 Крупа и крупяные изделия:
Рис отварной — 45 г
Кукурузная крупа вареная (мамалыга) — 35 г
Кукурузные хлопья — 15 г
🟡 Овощи:
Картофель вареный в мундире - 80 г
Картофель-фри или жареный — 55 г
Чипсы — 45 г
Картофельное пюре быстрого приготовления — 10 г
Капуста цветная вареная — 30 г
Брокколи сырая, вареная — 30 г
Брюссельская капуста вареная — 35 г
🟡 Овощные консервы:
Икра баклажанная — 60 г
Икра кабачковая — 50 г
Шпинат-пюре —50 г
Горошек консервированный — 30 г

ЗЕЛЁНЫЙ СПИСОК
(продукты, применяемые свободно, но это не отменяет необходимости учёта потребления фенилаланина)


🟢 Фрукты и ягоды: Свежие и консервированные фрукты: абрикосы, айва, ананас, апельсины, арбуз, виноград, гранат, груши, грейпфрут, гуава, дыня, ежевика, изюм, инжир (свежий, но не сушёный), киви, клубника, крыжовник, лимон, малина, манго, мандарины, нектарины, оливки, персик (свежий, но не сушеный), слива, смородина свежая, черника, чернослив, шелковица, яблоки, фруктовые салаты, засахаренные ягоды и фрукты
🟢 Овощи и зелень: Артишок, баклажаны, брюква, кабачки, кресс-салат, капута бело- и краснокочанная, каперсы, корнишон, лук-порей и репчатый, морковь, огурцы, пастернак, патиссоны, перец, помидоры, петрушка и любая зелень, ревень, редис, репа, свекла, сельдерей, салат-латук, тыква, фенхель; маринованные лук, чеснок, овощи, зелень
🟢 Крупа и зерновые: Мука рисовая и кукурузная, крахмал тапиоки, кукурузный и картофельный, тапиока, саго
🟢 Жиры и масла: Сливочное масло (содержание жира 82%, но не маргарины и низкожирное «масло», содержащее пахту), топлёное масло, растительные масла всех видов, лярд (внутренний свиной жир), топленые жиры (говяжий, свиной, куриный), сало свиное (шпик, но не бекон)
🟢 Сахар и сладости: Сахар, фруктоза, глюкоза, молочный сахар, мальтодекстрин, солодовый экстракт, варенье, джемы, конфитюры, сиропы, мед, мармелад, леденцы, прозрачная карамель, сахарная вата, фруктовое мороженое, щербет фруктовый
🟢 Напитки: Питьевая вода, в том числе бутилированная и газированная, минеральные воды, газированные напитки, соки, нектары, чай, черный кофе
🟢 Разное: Желирущие вещества, пищевые ароматизаторы и красители, горчица, душистые травы, перец, специи, уксус

#фку #пищевойСветофор




«Даже если бы по щелчку пальца у меня было бы лекарство и я избавился от своей болезни, я не смог бы нормально питаться и, скорее всего, так бы и остался на своей диете. У меня в голове уже не укладывается, как можно жить по-другому».


Дорогие друзья!

🙌 Продолжаем знакомить вас с интересными людьми нашего сообщества. На этот раз руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова встретилась с целеустремленным молодым человеком, которому диагноз ФКУ не мешает жить полной жизнью. Кирилл не только держит прекрасные анализы, но и готов спорить с преподавателями старой школы о том, что такое фенилкетонурия и как с ней жить.

▶▶▶ Интервью с Кириллом читайте тут: https://telegra.ph/Intervyu-s-Kirillom-07-03.

💟


Друзья!

Благодаря «Кругу добра» пациентам с фенилкетонурией старше 16 лет открыты возможности современного лечения. Фонд закупает для подопечных препарат патогенетической терапии Пэгвалиаза.

✔ О том, кто и как может подать заявление, как работает система уведомлений, как происходит закупка, смотрите видеокурс «Фонд «Круг добра»: как получить помощь?»

🌐 На сайте «Круга добра» есть также pdf-версия курса, которую можно распечатать.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


Друзья!

✨ Мы уже рассказывали о новом продукте для ФКУшек —
PKU Express.

🙌 Это сухая аминокислотная смесь для взрослых и детей в порционных «саше». Пакетики по 15 и 20 г. эквивалента белка удобно иметь под рукой и легко приготовить в любом месте. В зависимости от количества добавленной воды, можно развести пасту, мини-напиток или напиток привычного объема.

PKU Express зарегистрирован в России и включен в Перечень для детей с орфанными заболеваниями.

✈️ Образцы уже поехали во все регионы. По запросу докторов поставщик вышлет еще, если нужно.

👫 Желающие попробовать PKU Express, обращайтесь к  своему генетику.


Дорогие друзья!

✨ Сегодня важная для всех нас дата — День осведомленности о фенилкетонурии.

🌷 По невероятному совпадению именно 28 июня родились два выдающихся человека, изобретения которых позволили выявлять и лечить пациентов с фенилкетонурией: американский микробиолог Роберт Гатри, который изобрел тест, по капле крови определяющий концентрацию фенилаланина в крови, а также Хорст Биккель – немецкий врач, впервые применивший диету с низким содержанием фенилаланина для лечения детей с ФКУ.

💬 «В один из прохладных мартовских дней 1951 года Мэри Джонс принесла в детскую больницу в Бирмингеме свою 17-месячную дочь Шейлу. Она отличалась от двух старших братьев. Девочка заметно отставала в развитии: не могла стоять на ножках, с трудом сидела и не проявляла никаких попыток произносить слова. Мэри Джонс воспитывала трёх детей одна, и с каждым днём её беспокойство за состояние младшей дочери нарастало. Шейла будто остановилась в развитии, не хотела учиться ничему новому, постоянно нуждалась в присмотре и уходе…

Шейла стала третьим ребёнком в мире, обследованным на фенилкетонурию! Доктор Биккель объяснил Мэри Джонс, что все симптомы, имеющиеся у Шейлы, объясняются одним словом – «фенилкетонурия»...

Мэри Джонс выслушала врача довольно равнодушно. Единственный вопрос, который она задала в конце беседы, – что ей сделать, чтобы вылечить дочь. Как раз на этот вопрос ответа у доктора Биккеля не было. Он сообщил, что лечения, к сожалению, нет».

Чем закончилась история маленькой Шейлы читайте в журнале «Редкие болезни», стр. 30 - 33.


🙏 С тех пор в лечении ФКУ произошли значительные изменения: появились специализированные продукты лечебного питания, кофакторная терапия сапроптерином, а также ферментозамещающая терапия пэгвалиазой.

💖 Верим, что наука в скором будущем сделает шаг вперед — появятся новые, доступные всем методы лечения.

❤ Мы выражаем благодарность врачам всех специальностей, которые помогают пациентам адаптироваться к жизни с фенилкетонурией. ФКУшкам и их близким желаем крепкого здоровья! Мы рады, что можем отметить этот день вместе с вами!


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
☝️Избыточная масса тела влечет за собой целый ряд проблем со здоровьем, таких как повышение артериального давления, нарушение работы сердечно-сосудистой системы, изменения в толерантности к глюкозе и др.

✔ Что можно предпринять, чтобы этого не допустить, и что делать, если у ребенка или у взрослого с фенилкетонурией уже есть ожирение?

👩🏻‍⚕️ На эти и другие вопросы отвечает диетолог Татьяна Владимировна Бушуева.

📌 Запись эфира от 24.06.2024.

Сохраняйте, чтобы не потерять.

#эфирсДиетологом




Дорогие друзья!

🧬 Очередной прямой эфир с диетологом Татьяной Владимировной Бушуевой пройдет в понедельник, 24 июня. Будем говорить об ожирении при ФКУ.

👩🏻‍⚕️ Бушуева Т.В. — доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России.

✔ Тема: «Ожирение при ФКУ»
📌 Дата: 24 июня.
⏰ Время: 17:00 по мск.

💬 Если у вас есть вопросы к Татьяне Владимировне, оставляйте их в комментариях к этому посту.

#анонс


Дорогие друзья!

👫 Просим пациентов старше 11 лет пройти опросник — помочь коллеге с ФКУ написать научную работу по заболеванию «фенилкетонурия».

🙏 Родителей просим передать опросник детям, самим не заполнять.

🚀 Прохождение займет совсем немного времени.

🔗 Пройти опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSchSwCVgHg61J3P08OsrHLjk0lNTsVKxVcv_Z_x4d8Pdvi7nw/viewform?usp=sf_link

☀️ Заранее спасибо!



Показано 20 последних публикаций.