Фенилкетонурия online


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Медицина


АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»
💬Чат для общения:
https://t.me/+dHTLE_ozfDwyZmU6
💬Официальная группа ВК:
https://vk.com/pku.online


Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Медицина
Статистика
Фильтр публикаций


⭐️ Дорогие наши защитники! Смелые, самоотверженные, сильные духом!

✨ Желаем вам выходить победителями из любых ситуаций! Будьте здоровы и счастливы!

💟 С праздником, дорогие наши мужчины!


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


🧬 Особенности формирования самооценки у детей разного возраста и самооценка взрослых. Запись прямого эфира с психологом Надеждой Владимировной Мазуровой от 22 февраля 2024 года.

🔹Что такое самооценка и зависит ли она от генетики?
🔹На что влияет самооценка?
🔹Когда и как она формируется?
🔹Самооценка и здоровье

«Люди с низкой самооценкой реже замечают проблемы в своем здоровье, позднее обращаются к врачам, следовательно болеют тяжелее и с плохим исходом».


👩‍🏫 На эти и другие вопросы отвечает профессор, доктор психологических наук Надежда Владимировна Мазурова.

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️


Друзья!

📣 В четверг, 22 февраля, проведем прямой эфир с психологом Надеждой Владимировной Мазуровой.

👩‍🏫 Мазурова Н.В. — профессор, доктор психологических наук

Тема эфира: «Как сформировать здоровую самооценку»
Дата и время: 22 февраля в 12:00.

💬 Если у вас есть вопросы к Надежде Владимировне, оставляйте их в комментариях к этому посту.


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
🎙В эфире телеканала "Мир Белогорья" репортаж о школе для пациентов с фенилкетонурией, которая прошла в Белгороде 17 февраля.


Дорогие друзья!

🎉 Мы запускаем флешмоб «Редкие успехи и достижения»! Акция приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который отмечается в самый редкий день календаря — 29 февраля. Дата выпадает раз в четыре года. Этот день призван повысить осведомлённость об орфанных болезнях и привлечь внимание к людям, которые с ними живут.

🏅 Закончили четверть на пятерки, научились плавать или кататься на лыжах, выиграли спортивные соревнования, ходите в музыкальную или художественную школу? Расскажите о достижениях ваших детей! Присылайте фото или видео!

👩🏻‍🦰 Взрослые с ФКУ, присоединяйтесь! Смогли вернуться на диету, снизили анализ, готовитесь стать родителями, освоили новую профессию? Поделитесь вашими успехами!

Для участия необходимо:
🔹Быть подписанным на Телеграм-канал Фенилкетонурия online;
🔹 В комментариях к этому посту рассказать о ваших успехах и достижениях.

🙌 5 человек получат памятные призы от «Общества пациентов с фенилкетонурией»!

💖 Счастливчики будут определены случайным образом. Если участников будет много, разделим достижения на несколько номинаций! Итоги акции подведем в начале марта.

761 0 4 21 26

Сегодня на пациентской школе в Белгороде с нами была сенатор Совета Федерации Жанна Юрьевна Чефранова 🙏 https://t.me/zhannachefranova31/16






🧬 «Редкие» люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее».

1⃣и 2⃣ марта в Федеральном детском реабилитационном центре “Кораблик” Российской детской клинической больницы Минздрава России в Подмосковном Подольске пройдут комплексные мероприятия, приуроченные к Международному Дню редких заболеваний.

👫 К участию приглашаются врачи и эксперты в области орфанных заболеваний, представители пациентских и общественных организаций и, конечно, сами «редкие» пациенты.

1⃣ марта в программе научно-практические выступления о достижениях и новых задачах помощи пациентам с редкими заболеваниями — от неонатального скрининга до комплексной реабилитации, российский опыт в лечении орфанных болезней, тренинги по коммуникации и медицинскому праву, истории преодоления от взрослых пациентов и родителей детей с редкими диагнозами.

2⃣ марта в «Кораблике» пройдут пациентские школы, в том числе и наша школа по фенилкетонурии, а также круглые столы по адаптации, мотивации и поддержке «редких» пациентов и их родителей. Маленьких участников мероприятия ждет развлекательная программа.

📍Место проведения: Московская область, г. Подольск, ул. Высотная, 4А, реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ.

❗️Регистрация на 1 марта: nclrussia@yandex.ru

❗️Регистрация на школу для пациентов с фенилкетонурией 2 марта: ВотсАп +7 926 852-78-63 (Елена).


Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


🧬 Нормативные документы, о которых должны знать пациенты с фенилкетонурией и их родители, а также врачи. Запись прямого эфира с генетиком Еленой Андреевной Шестопаловой от 9 февраля 2024 года.

🔹Индивидуальный регистровый номер;
🔹Инвалидность и льготы;
🔹Федеральные клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи.

👩‍🏫 Эти и другие аспекты, связанные с фенилкетонурией, разбирает врач-генетик консультативного отделения МГНЦ имени Н.П. Бочкова, член Экспертного совета по фенилкетонурии Елена Андреевна Шестопалова.

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️


🧬 Еще новости из регионов. Вести Астраханская область сообщают, что пациенты с диагнозом классическая фенилкетонурия теперь будут получать денежную компенсацию на приобретение продуктов специализированного питания. Такое решение 8 февраля приняла областная Дума.




📝 Сетевое издание bel.ru пишет о том, что белгородским семьям с детьми с фенилкетонурией оказывали недостаточную помощь.

📌 Как сообщается, их не обеспечивали в полном объёме необходимыми лечебными смесями. Анализы на определение концентрации аминокислот и ацилкарнитинов в крови родителям пришлось оплачивать из своего кармана.

✔ После вмешательства прокуратуры был определен источник финансирования для оплаты анализов. Также провели перерасчёт обеспеченности больных детей лечебными смесями.

🙌 А мы напомним, что уже в следующую субботу в Белгороде пройдет школа для пациентов с фенилкетонурией. Увидимся 17 февраля!


Дорогие друзья!

📣 В пятницу, 9 февраля, проведем прямой эфир с генетиком Еленой Андреевной Шестопаловой.

🧑‍⚕️Шестопалова Е.А. — врач-генетик высшей квалификационной категории консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, член Экспертного совета по фенилкетонурии, соразработчик федеральных клинических рекомендаций.

Тема: «Нормативная документация: что нужно семье и врачу».
Дата и время: 9 февраля в 18:30.

💬 Елена Андреевна также будет отвечать на ваши вопросы по фенилкетонурии. Оставляйте их в комментариях к этому посту.

🙌 До встречи в эфире!

1k 0 1 13 12

Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram


🧬 Публикуем запись прямого эфира с диетологом Татьяной Владимировной Бушуевой от 5 февраля 2024 года.

🔹Ночное кормление при ФКУ;
🔹Высокие концентрации витамина В12 в крови;
🔹Недобор калорий при беременности;
🔹Роль метионина в организме;
🔹Обеспечение лечебным питанием взрослых с ФКУ.

👩🏻‍⚕️ На ваши вопросы по этим и другим темам отвечает доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Национального Медицинского Исследовательского Центра Здоровья Детей Татьяна Владимировна Бушуева.

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️


Дорогие друзья!

📣 В понедельник, 5 февраля, проведем прямой эфир с диетологом Татьяной Владимировной Бушуевой.

👩🏻‍⚕️ Бушуева Т.В. — доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Национального Медицинского Исследовательского Центра Здоровья Детей.

Тема: «Отвечаем на вопросы: взгляд родителей и врачей».
Дата и время: 5 февраля в 18:00.

Вопросы к Татьяне Владимировне оставляйте в комментариях к этому посту

🙏 Большая просьба вопросы присылать заранее.

🙌 До встречи в эфире!



Показано 20 последних публикаций.