Краснощеков | Детская психиатрия

Пока я, аки Пабло Эскобар, ожидаю ответа от РОП (спойлер - его не будет, потому что эти ребята не привыкли отвечать на вопросы), предлагаю отвлечься от злодеев и немного обсудить героев.

С 2025 года (и как минимум до 2027) действуют клинические рекомендации от альянса других двух ассоциаций: АПсиП (это психиатры и психологи) и СПР (Союз Педиатров России). Это, что называется, "клинреки здорового человека" против РОПовских "клинреков курильщика". Доказательная медицина, реальная статистика, современные методы диагностики, адекватные рекомендации по лекарствам - все это действует последние полтора года.

Стало ли за это время лучше? Во многих аспектах да, и в случаях, если врачи отходят от рекомендаций (например, рекомендуя стационар для "диагностики" или проведение теста Векслера для оценки интеллекта) родители могут сослаться на действующий документ, чтобы избежать нежелательных вмешательств в жизнь семьи.

К сожалению, члены АПсиП связаны каким-то тайным заклинанием, не позволяющим им комментировать происходящие события - вроде бы это называется этикой, но я не уточнял. Зато меня, как человека со стороны, это не касается.

Расклад такой: у нас уже есть качественные рекомендации, которые не очень-то требуют каких-то изменений. Но раз уж РОП активно навязывает неандертальскую повестку, АПсиП тоже пришлось обновить свою версию. Она и раньше была хороша, но сейчас прямо конфетка - если все будут следовать именно таким рекомендациям, то жизнь для всех нас будет сильно лучше и проще.

К чему я все это? Помимо кампании "против", нам нужна еще и кампания "за". Создать еще один "искусственный ажиотаж" паралелльно текущему. Он уже в самом разгаре, и если вы хотите его поддержать - добро пожаловать! Конечно, для этого опять придется переходить по ссылкам, подписывать и отправлять, но это будет даже легче, чем написать отзыв в Минздрав. Да, в бюрократиях битвы ведутся практически через МФЦ - спасибо, что не надо отправлять формы 2-НДФЛ и справку о налоговом вычете.

1. Если вам интересен общий контекст и пятиминутное "в предыдущих сериях", то ассоциация "Аутизм-Регионы" подготовила наглядную страничку для того, чтобы вспомнить богатую историю всей этой психиатрической "Игры престолов" (надеюсь, я не получу приглашение на Красную Свадьбу). Там же есть ссылка на подпись коллективного обращения.

2. Если читать лень, и хочется просто нажать на кнопку "за все хорошее и против всего плохого" (в данном случае это не ирония и не популизм, тут правда все просто), то можно сразу перейти к ней по этой ссылке. Можно даже ничего не писать от себя, просто заполнить основную информацию, чтобы важным чиновникам было сложнее говорить "это все боты и фейки".

Обращение уже подписало 4000 человек, и оно отправится всем, кто принимает хоть какие-то решения, от министра здравоохранения до профильных организаций. Присоединяйтесь, делитесь со знакомыми. Давайте покажем, что в нашей стране есть не только консервативные ретрограды, но и современные специалисты, идущие в ногу со временем.

И да, помимо этого происходит еще много непубличных процессов, которые пока нельзя обнародовать, но ваша поддержка действительно поможет. Поднажмем еще немного!

31

Как всегда, раз в году одновременно происходят три события: день защиты детей, мой день рождения, и день, когда запрещена продажа алкоголя. И правда, если я пишу такие посты трезвым, то записи под пивко могут нарушить незыблемые законы мироздания.

В этот день, как и на новый год (получается, раз в полгода) приходит пора рефлексировать о себе и жизни. Событий уйма, но главное не это.

Главное - это то, сколько слов поддержки я получаю от всех вас, и именно это позволяет двигаться вперед, несмотря ни на что. Один в поле не воин, но нас уже больше, чем можно себе представить.

Спасибо каждому из вас за то, сколько мы уже успели сделать - и за то, сколько еще нам предстоит ради того, чтобы сделать мир лучше для нас и наших детей.

Немного о профессиональной этике.

Мне часто говорят, что я слишком критикую коллег, перехожу на личности, выношу сор из избы и вообще веду себя некрасиво, потому что вопросы надо решать между собой лично, а не посвящать в это других людей. Ну и вообще, "давайте жить дружно", как завещал кот Леопольд.

Вполне понимаю эту точку зрения, так что решил рассказать вам об уровне дискуссии с профессорским сообществом в личной беседе.

Пришёл я на съезд психиатров России и отправился прямиком на заседание по детской психиатрии - дай, думаю, послушаю умных и образованных людей, узнаю, какими думами заняты их учёные головы.

На входе меня встретил Владимир Эдуардович Пашковский, доктор медицинских наук, профессор и соавтор проектов клинических рекомендаций по РАС от РОП. Я поначалу подумал, что он пожелает мне крепкого здоровья и долгих лет жизни, но без лишних преамбул мэтр сказал следующее:

- Я бы на твоем месте не сюда приходил, а повесился.

Довольно интересно находиться в аудитории, где десятки человек относятся к тебе плюс-минус так же. Ради полного погружения в этот незабываемый опыт я даже пересел на первый ряд. Ощущения интересные, но рекомендовать не буду.

Клинического психолога посадили на 12 лет за теракт

Публикации с такими заголовками вышли в телеграм-каналах и местных СМИ. Такие истории уже давно не удивляют - телефонные мошенники обрабатывают жертву (в данном случае - 12 дней нон-стопом), выманивают деньги, а потом заставляют пойти на правонарушение. Но об этом случае я хочу написать отдельно.

Для СМИ это "психолог" и "блогер", а для меня это Диана Чистякова - девушка с аутизмом и образованием клинического психолога, с которой я знаком больше пяти лет. Это первый взрослый человек с РАС, которого я встретил по работе, и от нее я узнал об аутизме больше, чем за два года ординатуры. Она писала статьи по самопомощи для людей с РАС и их близких, была научным редактором книги Темпл Грандин "Картинки в голове", выступала на конференциях, посвященным помощи людям с аутизмом. Все это давалось ей непросто из-за ее особенностей, но они были и ее силой - она могла одновременно говорить о проблеме и "изнутри", и "снаружи".

Обычно я видел Диану на фестивалях и мероприятиях, но в последний раз я видел ее в наручниках, идущей под конвоем в коридорах военного суда. Это казалось нереальным, но да, это теперь наша жизнь. Люди говорят "ну вы же понимаете, время такое", "обстоятельства непростые" и запрещают себе сказать слово "война". Тогда и суд можно переименовать из "военного" в "непростой", или там "обстоятельный".

Действия Дианы под воздействием мошенников привели к тому, что загорелся то ли асфальт, то ли забор - никто не знакомил меня с деталями дела, но факт в том, что никакого повреждения не произошло - не пострадало ни имущество, ни люди. А итог - 12 лет, больше, чем за убийство (а иногда даже больше, чем двойное убийство). Каково будет человеку с аутизмом в колонии, вы можете представить сами.

Я провел часы у следователей на допросах, а в зале суда пытался объяснить судье, что такое аутизм, бывает ли он у взрослых и как его можно диагностировать. Удовольствие, мягко говоря, на любителя, да и мои разъяснения были безуспешны - что означает, что текущего уровня просвещения недостаточно, и серьезные дяди в черных мантиях все еще живут в мире стереотипов "Человека дождя". Про недоверие к частной медицине и к молодым врачам даже и упоминать не стоит, все и так ясно.

Может ощущаться, что я пишу некролог по еще живому человеку, и это действительно чудовищный срок, совершенно не соответствующий проступку. Плевать на детали, плевать на "обстоятельства", плевать на рассуждения в духе "как это психолог не поняла, что ей манипулируют" - да, и такое тоже бывает. Только надо помнить, что это - не норма, и таких ситуаций быть просто не должно.

Да здравствует самый справедливый суд в мире. Спасибо, что только 12 лет, а не все 20.

Не так давно вышел документальный сериал "В Хогвартс я не попал". До релиза все звучало отлично. Тут и важная тема, освещающая жизнь реальных невербальных людей с РАС и их семей. Звёздный актёрский состав, что стоит признать даже заядлому кологривофобу вроде меня. Информационная поддержка Центра Проблем Аутизма, которые многое сделали для популяризации поведенческой терапии 15 лет назад.

Постер, трейлеры - все выглядело так, что планеты выстроились в нужном порядке, и нас ждет отличный проект, в нужных пропорциях сочетающий просветительскую и художественную часть.

А в итоге получилась масштабная реклама нового центра "Хогвартс", ставящая во главу угла метод облегченной коммуникации (фасилитации), который опровергли лет 20 назад все, кому не лень.

Подробнее можно узнать в статье BBC (как ни странно, не иноагенты), в которой мы с экспертами разбираем этот сериал и мифы, которые он создает.

А если вы хотите хороший фильм на похожую тему - горячо рекомендую "Рай под ногами матерей". Там, правда, у главного героя не аутизм, а расстройство интеллектуального развития, но и тему раскрывает отлично, и за душу берет по-доброму, и никакого Кологривого. Одни сплошные плюсы.

28 апреля я выступил в Государственной Думе на круглом столе, посвященном самым разным вопросам РАС. Состав подобрался достаточно разнообразный. Чиновники из Минздрава и Минпросвета, авторы обеих версий клинических рекомендаций, родители детей с РАС, врачи-психиатры, представители НКО - в общем, тему удалось обсудить со всех возможных сторон.

Предполагалось, что речь будет идти в основном о вопросах терапии и клинических рекомендациях, но об этом я уже достаточно рассказал в публичном поле, так что решил сфокусироваться на других проблемах:

1. Официальная распространенность РАС совершенно не соответствует реальной. Согласно новому исследованию на 35 тысячах детей из Воронежа (мое уважение авторам статьи за качественную отечественную науку), распространенность РАС в РФ составляет 2.2% среди всего населения - это 3 миллиона 200 тысяч человек. При этом официально Минздрав рапортует нам о 76 тысячах детей и 5 тысячах взрослых с таким диагнозом. Путем нехитрой математики обнаруживается, что порядка трех миллионов человек с аутизмом совершенно не видны государственной системе, а значит, не получали и не получат необходимую им помощь. Нет слов, одно возмущение.

2. Призыв кота Леопольда "давайте жить дружно" к тому, чтобы специалисты с разными взглядами сели "за стол переговоров" и выработали "единую стратегию помощи" похвален, но абсолютно невозможен в реальных условиях. Не из-за того, что эти точки зрения не могут сойтись, а потому что это не две разные стороны. По моим наблюдениям, у нас есть аж четыре взаимоисключающих подхода: шизофренология из Москвы с назначением нескольких нейролептиков одновременно (об этом писал тут); концепция органических расстройств Ленинградской школы со страстной любовью к ноотропам (увы, неэффективным); биомед и прочая альтернатива с диетами, микротоками, томатисами, стволовыми клетками и прочим шаманством; и докмед, про который я тут постоянно рассказываю. И ни в какую единую концепцию все это уложить просто невозможно.

3. Из этого следуют проблемы как проблемы для людей с РАС и их семей (они либо не получают никакую информацию, либо начинают искать и пытаются разобраться во всем вышеперечисленном), так и для государства. Мы хорошо представляем, какую помощь нужно оказывать людям с РАС, но откуда взять на это деньги?

Можно перестать тратить деньги на ноотропы - их продажи в прошлом году составили 32 миллиарда рублей. Тридцать два миллиарда за ничего. И каждый год эта сумма растет.

Можно перестать тратить деньги на бесполезные госпитализации "для постановки диагноза" или "для инвалидности". РАС прекрасно диагностируется амбулаторно, пришел-ушел. Тут можно сэкономить еще пару миллиардов.

Организация помощи детям с РАС позволит семье немного выдохнуть и не бросать работу. Люди, которые работают, платят налоги, и государство становится богаче. Пока что оно только тратит и недополучает как минимум 1% ВВП (если хотя бы частично ориентироваться на статистику США, где каждый цент подсчитывают) - то есть игнорирование проблемы обходится стране в 2 триллиона рублей в год. Кажется, выгоднее проблему все же решить.

Здоровые семьи, которые чувствуют себя в безопасности - это хорошо не только из гуманистических соображений, но и из экономических. И радует то, что на проблему наконец обратили внимание, и обсуждают не только в кулуарах ординаторских, но и на государственном уровне.

Будут ли какие-то изменения в результате таких собраний и отправляемых запросов? Не знаю, но без них уж точно ничего не изменится. Спасибо Ксении Горячевой за организацию мероприятия и поддержку тех, кому это действительно необходимо.

1177 отзывов на клинические рекомендации по РАС мы с вами отправили за три недели.

За три недели, а не за месяц - потому что обсуждения попытались у нас украсть, сначала вовсе их пропустив, а после того, как это заметили - выложив их 23 марта и написав 16 марта, дескать, они там уже неделю нас ждут. Нет, не ждали - я проверял.

И даже так, с многократно нарушенной процедурой, с заблокированными социальными сетями, с криво работающим и постоянно падающим сайтом Минздравамы с вами все равно смогли набрать огромное количество людей - врачей, педагогов, родителей, нейроотличных людей, журналистов и даже чиновников.

Можем ли мы повлиять на процесс или нет - сказать сложно. Но по крайней мере в наших силах придать ситуацию огласке. Злодеи этого сезона боятся нас и пытаются проворачивать свои дела по-тихому - поэтому мы с вами вытаскиваем их под свет софитов.

Спасибо всем за участие. Посмотрим, чем все закончится летом - и в любом случае будем помогать детям лучшими способами из возможных.

Издание Коммерсант выпустило материал о новом проекте клинических рекомендаций по РАС, и тут я понял, что пора заканчивать.

Дело дошло уже до того, что серьёзным людям приходится давать комментарии СМИ. Недостоверные и искаженные сведения, введение в заблуждение, распространение ложных сведений, некорректные нападки на профессионалов - все эти формулировки дают мне понять, что на дворе хоть и не 90-е, но оглядываться все же стоит.

Не думаю, что я хочу слишком многого - только того, чтобы врачи и пациенты научились слышать друг друга. Если это получается у меня и у многих моих коллег, почему нельзя масштабировать это на уровень всего государства?

Чего я точно не хочу - это бояться потерять работу, ходить по улице, таскаться по судам, оказаться за решёткой. Тем более всего лишь за слова.

Возможно, на приведенном скриншоте речь вовсе и не обо мне, но покаяние никогда не бывает лишним.

Я приношу свои искренние извинения абсолютно всем членам РОП и всей ассоциации в целом. Буду спокойно, тихо жить и никому не мешать.