Выйти из себя

Добрый вечер!
Я давно задумала сделать цикл подкастов о тревоге, очень жизнеутверждающих и противотревожных.

Этот проект альтруистический, никакой оплаты от вас не требуется, никаких прогревов не будет, как и встроенных платежей.
Условие только одно: если вы слушаете подкасты и выполняете упражнения в течение месяца с момента их публикации, для вас предусмотрена развернутая обратная связь от меня. По истечении месяца с выхода первого подкаста (то есть 10.09.26) обратная связь закрывается.

Это не про детей, не про аутизм, это про универсальные знания и навыки.

https://t.me/+ALAgQLVqqiI0MGVi

Буду вам рада :)
Делиться с друзьями и близкими ссылкой - можно. Но только если им это действительно нужно.

Взгляд с другой стороны.
Сейчас пришла на площадку с детьми. Выбрала пустую, в тени. Дети бегают. Спустя 10 минут нашей прогулки на площадке появляется семья - мама, папа и мальчик, примерно ровесник Вари (года 3,5). Мальчик залезает на горку и начинает вести себя очень агрессивно и буйно. По его поведению понятно, что у него есть некоторые особенности.

В это время родители делают ему замечания и идут … прыгать на батуте.

Варя очень общительная, и собирается объяснить мальчику, что он - хулиган, а потом с ним поиграть. Но первая моя мысль - контроль. А лучше - уйти.

И получается такая интересная этическая и психологическая дилемма: они - расслабленные родители и, возможно, они тратят меньше энергии на контроль своего ребёнка, у них не дёргается глаз и им в целом веселее. С другой стороны, для обычных родителей на площадке это - проблема, и такие ситуации формируют представления о детях с РАС и другими нейроотличиями как об опасных людях, от которых лучше держаться подальше.

Добрый день! Давно я обещала рассказать про прунинг в контексте развития человека и аутизма. Сегодня наткнулась на одну статью и вспомнила об этом.

Прунинг - это совершенно потрясающий процесс (как впрочем, и все в физиологии). Название явления происходит от английского глагола to prune — прореживать, подрезать ветви. Синаптический прунинг - это активное сокращение количества синапсов (связей нервных клеток), цель которого - убрать ненужные связи для того, чтобы нейроны работали более эффективно.

Прунинг начинается в раннем детстве, продолжается в подростковом возрасте и, как показали относительно недавние исследования, продолжается как минимум до 30 лет.

К 2-3 годам число синапсов максимально, затем начинается самый активный прунинг, в ходе которого удаляется около 50% связей.

В подростковом возрасте прунинг особенно активен в префронтальной коре, которая отвечает за принятие решений, целеполагание, саморегуляцию и торможение импульсов. Есть предположение, что прунинг в том числе влияет на то самое волнующее родителей подростковое поведение, когда не тормозится то, что должно бы, и тормозится то, что лучше бы работало нормально:)

Что касается РАС, то связь прунинга и аутизма одна из центральных тем в современной нейробиологии. Основная идея в том, что при аутизме этот процесс нарушается, что приводит к дисбалансу нейронных связей.

В норме в раннем детстве редуцируются около 50% лишних синапсов. Исследования мозга детей с РАС показали, что этот процесс у них значительно замедлен, поэтому сохраняется избыточное количество синапсов (например, в коре снижается лишь на 16% против 50% в норме). Это приводит к локальной гиперсвязанности (избыток коротких связей) и снижению эффективности дальней связи между отделами мозга.

Интересно, что поломки в генах, связанных с риском РАС (например, ADNP, TREM2) ухудшают способность микроглии поглощать синапсы. Но, как вы знаете, эти поломки есть далеко не у всех детей с РАС.

Но бывает и наоборот, когда связей меньше, чем нужно. При исследовании мышей с РАС выявлена активация древних вирусных элементов (ретровирусов) в ДНК. Это запускает выработку белка C4b, который, наоборот, дает сигнал на уничтожение клетки, что приводит к избыточному удалению синапсов в префронтальной коре.

Мы знаем, что аутизм бывает очень разным. Но и предположения о механизмах его развития подтверждают, что прунинг нарушается. Он либо слишком слабый, либо избыточный в разных зонах. Это также может объяснять, почему у некоторых детей в большей степени страдают одни функции, но удивительно сохранны другие.

Что ещё наводит на мысль о связи РАС и нарушения прунинга: возраст. Обычно аутизм проявляется именно в возрасте, когда прунинг особенно активен. Связи должны редуцироваться и становиться более эффективными, но это не происходит.

МРТ-сканирование показывает, что у детей с РАС белого вещества (нейронных связей) в локальных зонах на 20–30% больше, чем в норме, но эти связи не функциональны и создают «помехи». Из-за того, что лишние синапсы «не убраны», мозг тратит энергию на обработку собственного фонового шума. Именно поэтому при РАС часто наблюдается повышенная судорожная активность ЭЭГ. Нейроны перевозбуждены и разряжаются хаотично.
В итоге в период, когда ребенок должен осваивать речь, социальное поведение (а это очень сложная и энергозатратная для мозга задача), он физически не может усвоить сложные паттерны общения, так как его нейроны перегружены уже не нужными связями.

Что хорошего в этой истории? Что в экспериментах на мышах некоторыми препаратами можно восстановить процесс прунинга до нормального. Но пока это только мыши.

Зашла я тут в инстаграм. Пытаюсь сориентироваться, как там сейчас работать, и стала смотреть рилз. Очень много видео под печальные треки на тему того, что «никто не дружит с аутистами».

И вот что. В обычном саду с Лизой пытались дружить девочки. До сих пор приветствуют ее, встречая, но она не может ответить тем же. И не могла.

Ее младшая сестра дружит с ней, как может, но , конечно, ей хочется нормальной игры, понятной ее психике.

Вопрос, нужны ли друзья и такие игры вообще нашим детям? Зачем притягивать их к своей норме??? Они другие. Почему не дать им помощь и не помочь быть счастливыми в их картине мира и по их возможностям?

Мне вообще кажется, что самое главное, что должны понять и интегрировать в свою картину мира родители детей с особенностями - это то, что они другие. Другие и точка. Не нужно проводить параллелей с собой.

Всем спасибо, кто вчера поделился мыслями.
Расскажу сначала о своих переживаниях, а потом - о способах совладания с ними)

Этим летом у меня была дилемма: оставлять детей на даче с мамой и уезжать в Москву на работу (и отдохнуть) или нет. Меня тревожили два нюанса:
• у мамы не 100% безопасно , это дача с бассейном, лестницей на второй этаж, сараем с кучей инструмента, где черт ногу сломит, и многое другое

• беспилотники

А, и ещё третий: Лиза начнет паниковать.

Интересно, что желание отдохнуть и спокойно поработать было велико, но сомнения превалировали.
Когда стало ясно, что с дачи не работает ничего, кроме Макс (и Яндекс через раз), стало ясно, что на работу придётся ездить в Москву.
Что я себе сказала:
• опасно так или иначе - везде, безопасно - нигде. Детям были даны инструкции, после которых я день наблюдала, следуют ли они им. Меня это успокоило.

• беспилотники летают и в Москве. А детям на даче определённо лучше.

• даже если Лиза начнет кричать, в какой-то момент она перестанет, а взрослый человек это переживет и справится.

И уехала.
Одно из свойств тревоги в том, что она всегда преувеличивает опасность и всегда снижает сигналы безопасности. То есть мы замечаем только опасное, фокусируемся только на том, что будто бы подтверждает тревожные мысли.

Маленький ребёнок непредсказуем в своем поведении - более или менее, и это повышает тревогу. Ребёнок с особенностями - тем более.
Если при этом вы в принципе склонны к тревожности, это сложно.

Я вам расскажу, что делаю я, и что часто рекомендую своим клиенткам. Хотя мы говорим здесь о детях, но это работает практически с любой тревогой.

1⃣Задача тревоги - остановить ваше действие. Это биологически обусловлено. Но мы не зря растили кору больших полушарий, не так ли? Так что можно принять волевое решение , через не могу, через «ой страшно». Это действие, сама активность, противодействует тревоге.

2⃣Разделить тревогу как эмоцию и себя как человека в целом. Это может быть несколько сложно, но если вы этому научитесь, вы почувствуете всю ценность этого навыка. Если вы чувствуете тревогу, вам неприятно, но вы можете продолжать что-то делать, следуя цели, принципу, вашим ценностям. Это как идти на работу, если болит зуб или голова. Мешает это? Без сомнений. Но боль - это не вся вы.

Вообще эмоции физиологически так устроены, что должны охватывать нас полностью, но они ослабевают, если мы подключаем критичность мышления, продолжаем что-то делать, невзирая на них, а просто наблюдая за тем, что они есть, признавая их факт.

3⃣Дать мозгу обратную связь. Тревога - это в том числе напряженные плечи и мышцы лица. Опустите плечи, сделайте самомассаж, или напрягитесь изо всех сил и затем расслабьтесь. Мозг получит сигнал от мышц, что вы более расслаблены, и тревога ослабнет тоже.

4⃣ - при тревоге (особенно при тревожном расстройстве) не работает как надо механизм вторичной оценки, когда, обследовав ситуацию ещё раз, можно понять, что вообще-то все не плохо. Чтобы снизить тревогу, можно обдумать (лучше выписать) каждый свой страх и подвергнуть его самой критичной оценке (с чего я взяла, что так и будет? Если произойдёт что-то нежелательное, то почему я считаю, что именно самое худшее? И тп).

4⃣ - А еще я всегда говорю себе, что да, я тревожусь, потому что очень, очень люблю своих детей. Но не могу примотать их к себе скотчем. В конце-концов, это будет плохо не только для меня, но и для них, в первую очередь.

7.08 выйдет цикл подкастов о тревоге, безвозмездно, в рамках психпросвета. А о вине, усталости и ощущении безвыходности напишу в следующих постах. Захотелось все это с вами обсудить ❤️

Добрый вечер, друзья.
15 минут в перерывах между работой, решила вам написать.
У Лизы опять ухудшение. Все же думаю, что пубертат грядущий здесь играет не последнюю роль. Записала ее к Марии Темировой на 4 августа, потом расскажу о приеме.

В Сухаревой все печально. Пыталась записать Лизу туда к врачу, которая ее наблюдала не один год, и которая мне нравилась. Она уволилась. Оператор сказала, что у них уходят врачи, даже к участковым очередь серьезная. Есть ощущение, что там все совсем загибается, и это место отныне только для формальных процедур с документами.

На 1,5-2 недели дети со мной в Москве. На контрасте с дачей это, конечно, 🤪 , но есть дни, когда мы замечательно гуляли.

Я изрядно измотанная, и до блогов просто не доходят руки, и все идеи, о чем хотела бы вам написать, отправляются в ежедневник под классическое «мам, мааааам, мамааааа».

Недавно видела исследование, правда, американское, о том, что мамы-миллениалы проводят со своими детьми больше времени, чем предыдущие поколения, процентов на 35, если не ошибаюсь. А отцы и вовсе на 60% больше. Но, пока дети были с мамой на даче, я сбегала на шоппинг, в магазин, впервые за даже врать не буду сколько месяцев (или лет?). И так это было прекрасно. И книжка в электричке, где за окном прекрасное лето. И ресторан вдвоём. И встреча с друзьями и неспешная прогулка после, когда никуда не нужно спешить.

Люблю детей. Но и себя люблю, и время для себя - тоже. Интересно наблюдать, как сквозь эту любовь к своему времени и себе проскальзывает всякое - вина, тревога.

Напишите в комментариях, как у вас с этим? Какие мысли, когда вы уделяете время себе и своим удовольствиям. Я потом напишу свои и расскажу, как справляюсь с дисфункциональными мыслями на этот счёт.

Почему я не буду голосовать опять за клинические рекомендации по аутизму.

(«У нас осталось 5 дней, чтобы…» и «галоперидол польется рекой» и прочие слоганы вы видели уже, полагаю).


Подписывала раньше, но больше подписывать не буду, потому что за 8 лет аутичного материнства поняла, что ни докмед сообщество, ни патриархальные психиатры не заинтересованы в детях и в их благополучии. Это просто перетягивание одеяла и удовлетворение собственных амбиций. Горестно это осознавать, но факт.

АВА никогда не будет финансироваться за счет государства, пока система обучения такая громоздкая, со звеньями кураторов и супервизоров, которые стоят больших денег, но далеко не всегда достаточно эффективны (если эффективны вообще). Потому что АВА-терапистами по-прежнему работают очень разные люди, часто - кто попало, без базового педагогического или психологического образования, и качество этой помощи варьируется в огромных диапазонах, и если на курсах Эрц хотя бы по-серьезному требуют знание теории, то на других все проще. АВА - прекрасный подход, но и он требует гибкости, определенного мышления. Но тк в этом направлении очень легко заработать много денег и есть дефицит специалистов, качество помощи очень разнится, а родители не всегда в состоянии критично оценить результат.


Что бы ни написали в клинических рекомендациях, врачи как назначали, что им в голову взбрело, так и назначают. Те, кто хочет помочь, изучают результаты качественных и валидных исследований. Кто не утруждает себя, в обновленные клинреки (да и в старые) заглядывать не будет.
Честно говоря, надоело. Надоел хайп на этом известных психиатров, которые зарабатывают на теме РАС огромные деньги. И, к сожалению, это все еще не про помощь, не про заботу и не про человечность.

P.S.: навязать галоперидол вам никто не сможет. Как и любой другой препарат.

Вчера гуляли с детьми на площадке. Лиза подошла к девочке и, конечно, несколько чеканно и выученно сказала: «Привет! Меня зовут Лиза, а тебя?». Я чуть не упала.

Потом она с Варей и ещё маленькой девочкой правильно играла в прятки! Считала, искала.

Кульминацией стало следующее. Варя забыла самокат. И я о нем забыла. Лиза вдруг четко говорит: «Мам, там самокат , не забудь взять».

Вот такие минуты счастья

Все сегодняшние события я благополучно проспала. Мы вернулись с дачи два дня назад, потому что Лиза постоянно лезла в пруд и не хотела учитывать факт похолодания. И несколько дней у меня очень низкое давление, я буквально не могу проснуться по утрам, даже после кофе.

На даче постоянно летают БПЛА. У меня в Бутово уже давно каждый вечер почти бахает, я привыкла (хотя прислушиваюсь).

Где-то совсем на фоне болтается тревога. Но если вы сегодня менее устойчивы, чем хотелось бы, следующий репост - для вас. А потом напишу про Лизу)

27.03 я оставила обращение в Департамент здравоохранения с просьбой разобраться, почему ребёнку, приехавшему по «скорой», обещали помочь и оставить актив, но не оставили , а записали на месяц вперёд (на конец апреля) к участковому психиатру.

Ответ мне пришел сегодня. 28, простигосподи, мая.
В ответе на листе А4 расписано, что нужно сделать, чтобы записаться к их врачам. Что врачи не выявили оснований для госпитализации (и ничего, что ребёнок смотрел в потолок и смеялся сам с собой и не спал трое суток, несмотря на препараты).
И что в случае необходимости срочной помощи, можно без записи прийти к участковому психиатру. (К которой де-факто даже по записи приходится ждать очереди по 2 часа).

Мораль такова: смысла в этих обращениях ноль.

Кстати, я обратила внимание, когда мы готовились к ЦПМПК, и ходили пару раз в Сухаревой зимой , что на столах у врачей стоит оповещение «Аудио и видеосьемка запрещена».

У меня один только вопрос в связи с этим. А нет, два.

1. Имея такую клиническую базу, такие огромные возможности практиковать и вести исследования, и помогать тоже - почему они занимаются какой-то странной фигней?

2. Если они не хотят помогать, зачем они вообще существуют?
Один знакомый врач сказал мне, что они «просто делают статистику». Похоже на то. Очень грустно. И грустно, что центр носит имя человека, который сделал очень много для детской психиатрии. И который описывал аутизм наравне с Аспергером и Каннером.

(Вообще сегодня я уже не планировала ныть, но этим не могу не поделиться)

Давно не было постов нытья. Давайте это сделаем)

Мне сегодня грустно.

Грустно, потому что я хочу отдохнуть полноценно, но, клянусь, не знаю, как. Ехать с Лизой - я не отдохну. Мы давно никуда не выезжали, и риск, что начнутся страдания и рыдания, что надо домой - велики. А я на море хотела бы, в Стамбул, или в загородный отель какой-нибудь. Оставить с мамой - она говорит, что Лиза без меня будет рыдать и пастись у дачного забора. Мне и себя жаль, и Лизу. Может быть, есть идеи у вас? Как вы решаете этот вопрос?

Сад Лизы был одной из точек опоры для меня. Местом , где всегда примут моего ребёнка и ему там будет хорошо. И сегодня я понимаю, что моя психика кричит «алярм, это что же это? Это что, опять неопределенность? Да твою ж мать!»

Прошлой ночью я спала 3 часа. Или меньше. Я устала ужасно, но 21:30, дети начали , как водится, орать и бегать. В прошлый раз это кончилось фингалом на моем глазу. Но обычно это драка или падение и слёзы. А я так хочу тишины, почитать и отрубиться. И спать, чтобы проснуться, когда проснусь, а не когда разбудят дети или будильник.