«Астра». Благотворительный фонд

Роды при синдроме Элерса-Данло

Опубликовали статью о возможных осложнениях во время родов при СЭД: слабости родовой деятельности, атонии матки и послеродовом кровотечении.

Материал подготовили наши хорошие друзья — сообщество «Невидимые зебры» 🦓

Они знают о синдроме Элерса-Данло, кажется, всё на свете: следят за новостями, разбираются в исследованиях и постоянно рассказывают о СЭД в своём канале.

Передаём им слово.

Сохраняйте материал, делитесь с теми, кому он может пригодиться.

🟣 Читать статью

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Мы решили, что наш классный мерч заслуживает отдельного поста ❤️

На виртуальной витрине нашего магазина вы можете найти украшения, шоперы, кружки и вещи, которые вручную делают волонтёры фонда. Кстати, ваши любимые металлические браслеты «Сильнее боли» снова в продаже, а также новинка — браслет на цепочке!

Все деньги с покупок идут на помощь людям с хронической болью. Так что здесь работает простая схема: купили красивую штуку → помогли человеку.

Заглядывайте в магазин!

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Поддержать фонд

Елена Орлова. Шаг навстречу

Обычно мы рассказываем о хронической боли через истории наших подопечных и статьи экспертов. А сегодня хотим познакомить вас с человеком, который говорит о боли на языке искусства.

Елена Орлова — художница из Москвы. Последние 12 лет она живёт с хронической мигренью.

В своих работах Елена использует краски, которые несовместимы между собой: на водной и на лаковой основе. Боль не должна сплетаться с человеком, но, когда она становится хронической, это случается. Так и эти материалы, несоединимые по своей природе, вступают в неестественную, «патологическую» связь. Коррозия, подтёки, трещины на поверхности — так боль ощущается изнутри.

В последней выставке Елены «Формула взаимной опоры» участвовал и наш фонд: мы помогали с текстами к арт-объектам. Фигуры из оргалита, похожие на свёрнутые листы, показывают разные состояния человека с болью, от полного сокрытия до доверия. Каждая приглашает к диалогу. Пройти мимо или выразить участие — выбор, перед которым стоит каждый, кто оказывается рядом с чужой болью.

Смотрите интервью с Еленой и подписывайтесь на её канал.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

В мире запретов. История Владимира с синдромом Элерса-Данло

История Владимира — о жизни с дисплазией соединительной ткани, которую со стороны почти невозможно заметить. О годах запретов, попытках работать и учиться через силу и постоянной необходимости доказывать, что тебе действительно плохо.

В статье Владимир рассказывает, как дошёл до точки, когда уже не мог продолжать жить по-прежнему, и что помогло ему снова поверить собственным ощущениям.

⚫️ Читать статью на сайте

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Как получить лекарство за счёт государства? И что делать, если его не выдают?

Разобраться в российской системе лекарственного обеспечения бывает непросто. ОМС, льготы, ЖНВЛП, клинические рекомендации, врачебная комиссия, региональные программы — легко запутаться даже в самих названиях.

Наши друзья из АНО «Мигрепомощь» провели прямой эфир с экспертом по доступу к терапии Марией Воронцовой.

Эфир посвящён мигрени, но информация в нём пригодится пациентам с самыми разными заболеваниями. Ведь вопросы получения лекарств, льготного обеспечения и защиты своих прав возникают у многих.

На эфире разобрали:
🔵 как в России устроено лекарственное обеспечение;
🔵 чем отличается получение лекарств по ОМС от льготного обеспечения; 
🔵 что делать, если нужного препарата нет в стандартных перечнях;
🔵 зачем нужна врачебная комиссия;
🔵 куда обращаться, если лекарство не выдают;
🔵 почему важно решать вопросы не только устно, но и письменно;
🔵 где самостоятельно проверить информацию о льготах и государственных закупках.

Получился большой практический разговор о том, как ориентироваться в системе лекарственного обеспечения и отстаивать своё право на необходимую терапию.

Сохраняйте эфир и делитесь им с теми, кому приходится добиваться лекарств. Он может пригодиться независимо от диагноза.

🔵 Смотреть эфир

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Синдром Лойса-Дитца

Это один из синдромов дисплазии соединительной ткани. Он входит в список нозологий, с которыми мы работаем в «Астре».

Синдром Лойса-Дитца влияет на разные системы организма. Среди его особенностей — изменения аорты и других артерий, особенности скелета, кожи и черепно-лицевой области. При этом проявления могут сильно отличаться у разных людей.

Елизавета Барановская, врач-терапевт, м.н.с. лаборатории клиномики, ФГБУ «НМИЦ ТПМ» МЗ РФ адаптировала для нас перевод материала о синдроме с сайта The Marfan Foundation.

В статье рассказываем, как проявляется синдром, диагностируется и что важно знать людям с таким диагнозом.

🟣 Читайте материал на нашем сайте.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

MedFest — фестиваль в белых халатах!

Мы стараемся всегда быть в эпицентре медицинских событий: узнавать новое из первых уст, говорить и слушать о современных тенденциях в медицине, знакомиться с врачами.

17 октября в Краснодаре пройдёт MedFest XIX — многопрофильный форум доказательной медицины, который посетит наш директор Дарья Савостикова. Приходите познакомиться, пообщаться со специалистами разных направлений, обсудить насущные проблемы и узнать о новых подходах к терапии.

Будем учиться у медицинского сообщества и делиться своим опытом в ответ ❤️

Если вы врач и вам интересна тема хронической боли — будем рады встрече!

Подробнее о фестивале: @medfest_krd, medfest-forum.ru

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Проблема лекарственного обеспечения

Многие замечают перебои с поставками лекарств. Мы сами сталкиваемся с этой проблемой как пациенты. Видим ваши сообщения и обсуждения в чатах, слышим об этом в разговорах с вами.

Для исправления сложившейся ситуации нам нужна объективная статистика, поэтому мы запустили опрос о доступности лекарственных препаратов.

Нам важно понять, с какими проблемами вы сталкиваетесь: какие препараты сложно получить и насколько часто возникают перебои.

С конкретными цифрами мы сможем обратиться в государственные органы и фармацевтические компании и говорить о проблеме, опираясь на реальную картину.

Чем больше людей пройдёт опрос, тем точнее она получится.

Если вы принимаете лекарства на постоянной основе и сталкивались с проблемами их получения, пройдите опрос на нашем сайте.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

ACNES: когда живот болит совсем не из-за кишечника

После истории Светы мы попросили гастроэнтеролога фонда «Астра» Эльвиру Мамутову подробнее рассказать о синдроме ущемления переднего кожного нерва (ACNES).

«Когда человек приходит с болью в животе, в первую очередь ищут причину во внутренних органах. И это логично. Но источник боли может находиться и в самой брюшной стенке: в мышцах, нервах, рёбрах.

Один из таких вариантов ACNES, при котором передний кожный нерв сдавливается и становится источником боли. Причиной может стать спазм мышцы из-за неудобной позы, послеоперационный рубец, постоянное натуживание и другие факторы.

Обычно человек может очень точно показать болезненное место — буквально одним пальцем. Боль усиливается при движении, напряжении мышц живота или определённом положении тела. Иногда меняется чувствительность кожи.

Это не экзотика уж точно. В моей практике такие случаи встречаются регулярно.

Проблема в том, что такую боль не всегда сразу распознают. Человека могут годами лечить от холецистита, СРК, колита, СИБР или дисбактериоза, хотя источник боли находится совсем в другом месте.

ACNES легко перепутать с СРК. Здесь важно уточнить, с чем именно связана боль.

При СРК боль связана с дефекацией. При ACNES она усиливается при натуживании. На первый взгляд эти вещи легко перепутать: натуживание происходит во время дефекации, поэтому связь можно ошибочно принять за признак СРК.

Поэтому врачу важно уточнить не только когда возникает боль, но и где именно она находится.

При ACNES обычно есть чёткая болезненная точка. Также боль может усиливаться при напряжении пресса: например, когда человек поднимается с постели без помощи рук, кашляет или поднимает тяжести.

Для диагностики используют тест Карнетта: врач находит болезненный участок и нажимает на него, а затем просит пациента напрячь мышцы живота и снова проверяет ту же точку. Если боль усиливается, это говорит в пользу того, что её источник находится в брюшной стенке.

При этом положительный симптом Карнетта не означает, что других заболеваний нет. У человека может быть сразу несколько причин боли, поэтому важно оценивать всю картину целиком.»

Автор: Эльвира Мамутова

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Синдром-самозванец: как ACNES целый год скрывался под маской СРК. История Светы

Света, участница сообщества пациентов и волонтёр фонда «Астра», год искала причины боли в животе. Ей говорили, что это синдром раздражённого кишечника, но терапия антидепрессантами не помогала. Органических причин тоже не нашли: гастроскопия, колоноскопия и УЗИ ничего не показали. Разгадать диагноз, который целый год маскировался под СРК, помог один короткий, но необычный тест.

Какой? Читайте в нашей новой статье.

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

Астронавты, где активность?

День рождения прошёл, а два дела не завершены.

✅ Сбор — всё ещё открыт. Пора наконец его закрыть, поэтому будем рады любой сумме и каждому репосту.

✅ Конкурс — тоже идёт! В комментариях к посту «Как мы помогаем» (ссылка на пост здесь) расскажите, что вас связывает с «Астрой» и как давно вы с нами. 28 августа выберем трёх победителей и подарим им фирменные шоперы.

Так что ещё есть время и помочь, и поучаствовать ❤️

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Наш благотворительный магазин
Поддержать фонд

День «Астры» и праздничный розыгрыш!

Сегодня нашему фонду два года. За два года к нам за помощью обратились 1131 раз!

Порой было сложно. Не так давно к нам за сутки поступило больше 20 обращений — тогда мы осознали, что растём с какой-то космической скоростью!

За каждым обращением стоит работа: разобраться в ситуации, изучить документы, найти возможные варианты и дать человеку ответ. За 2 года около 270 человек получили нашу помощь, и большинство — несколько её видов. И мы все отчётливей видим: помочь одному человеку за раз — важно, но недостаточно.

Мы стараемся влиять на саму систему помощи. В 2025-2026 г. специалисты «Астры» приняли участие во многих важных мероприятиях: Всероссийский конгресс пациентов, Национальный конгресс терапевтов, академическая школа «Терапия без границ», конференция «Инновации в ревматологии», мероприятия Российского общества по изучению боли. Также наши врачи провели месяц, посвященный фибромиалгии, для коллег в «Ревмоклубе»!

Но, пожалуй, самым эмоциональным событием года стала победа в конкурсе Фонда Президентских грантов. С третьей попытки нам удалось пройти в финал! А это значит, что теперь мы сможем взять больше людей в программу психологической поддержки.

Обнимаем всех, кто был с нами! Врачей, психологов и волонтёров. Тех, кто обращается к нам за помощью, и тех, кто поддерживает нашу работу пожертвованиями, рассказывает о фонде и просто остаётся рядом.

Вместе мы сильнее боли!

А теперь — немного праздника 🎁

В честь Дня Рождения мы разыграем три фирменных шопера «Астры» — по одному победителю в каждой соцсети.

Чтобы участвовать, напишите в комментариях к предыдущему посту «Как мы помогаем», что вас связывает с фондом и как давно вы с нами. Мы также будем очень рады вашим тёплым словам — это самый лучший показатель, что всё не зря.

28 августа мы выберем победителей с помощью рандомайзера. А если вы не привыкли полагаться на удачу, то наши фирменные шоперы можно урвать в благотворительном магазине!

Сайт фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Поддержать фонд