«Можно было просто быть собой»
Перевязки, обработка ран, поездки по больницам, дом, быт – жизнь матерей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, часто похожа на день сурка. Как помочь таким женщинам и детям отвлечься от рутинных будней и тяжёлого диагноза?
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Передышка» для 15 детей с редкими генодерматозами и их мам. Подопечные фонда провели насыщенную неделю во Владимирской области.
«В момент, когда я чувствовала себя совершенно выгоревшей, меня пригласили в проект «Передышка». За 7 дней организаторы смогли организовать множество мероприятий и активностей для восстановления душевного и физического здоровья, я получила много простых и эффективных техник, которые вернули мне радость жизни, – рассказывает одна из участниц проекта Екатерина Ефимова. – Не хватит слов, чтобы выразить свои чувства и мысли. Я приятно удивлена качеством всего, что предлагалось гостям: места проживания, трансфер, продуманность каждой детали… Такого уровня комфорта я давно не ощущала. Для меня столько никто и никогда не делал за всю мою жизнь. Такое внимание, искренняя забота всех организаторов проекта, то тепло, которое исходило от каждого участника, перевернуло мое представление о себе. Я почувствовала себя нужным, достойным, любимым человеком, потому что знать и ощущать – это разные вещи».
Программа была направлена на психоэмоциональное и физическое восстановление мамы и ребёнка. Женщин ждали психологические и коучинговые тренинги, терапевтические и телесные практики, коммуникативные тренинги, экомаршруты, творческие практики. Для детей были организованы развивающие игры, квесты, групповые творческие занятия, адаптированные физические практики.
«Участие в проекте «Передышка» будто помогло мне немного по-другому смотреть на обычные вещи, я стала уверенней в себе, я теперь не так боюсь ошибаться. В лагере мы много говорили и делали что-то вместе, и я поняла, что даже если сначала неловко, потом обязательно становится легче. Больше всего меня поразило, что никто не торопил и не оценивал: можно было просто быть собой. Из-за этого я стала спокойнее относиться к своим сомнениям и перестала бояться, что скажут другие. Спасибо за эту «передышку» – она дала силы», – говорит Елена Музыченко.
Не менее важной задачей было создание условий для живого общения и обмена опытом между семьями. Дети с редкими генодерматозами и их матери часто оказываются изолированными от общества, а круг их общения сужается до врачей. Участники проекта успели подружиться друг с другом, смогли раскрепоститься и прожить эти 7 дней без оглядки на диагноз.
«Благодарю организаторов проекта! Лично нам с сыном было приятно побывать у вас – нам очень не хватало такого общения. Участие в проекте очень хорошо повлияло на моего ребёнка. Сын очень стеснительный, ему раньше было трудно идти на контакт с другими людьми. После участия в проекте он стал смелее, увереннее в себе и более открытым к общению. Я заметила, что ему стало легче проявлять себя и взаимодействовать с другими. Для нас это очень ценно – вы, действительно, дали нам силы и уверенность. Спасибо вам за это!» – делится впечатлениями Нуржамал Мырсалиева.
Многие женщины признались, что после отдыха в реабилитационном лагере к ним вернулись силы и желание снова жить насыщенной жизнью, в которой будет место не только для ребёнка, но и для себя.
«В этом проекте я могла быть самой собой – и этого было достаточно, чтобы чувствовать себя счастливой. Я восстановила душевное равновесие и связь с телом. За эту неделю я поверила в себя, утвердилась в своих смыслах и ценностях, встретила много интересных людей, получила направление для развития», – говорит Екатерина Ефимова.
«После поездки появились силы делать дела, которые откладывала долгое время. Внутренняя энергия просто зашкаливает!» – восторгается Айгуль Староскольская.
Мы благодарим Фонд президентских грантов за предоставленную семьям наших подопечных «Передышку»! Уверены, что воспоминания о поездке ещё долго будут согревать их сердца!
Перевязки, обработка ран, поездки по больницам, дом, быт – жизнь матерей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, часто похожа на день сурка. Как помочь таким женщинам и детям отвлечься от рутинных будней и тяжёлого диагноза?
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Передышка» для 15 детей с редкими генодерматозами и их мам. Подопечные фонда провели насыщенную неделю во Владимирской области.
«В момент, когда я чувствовала себя совершенно выгоревшей, меня пригласили в проект «Передышка». За 7 дней организаторы смогли организовать множество мероприятий и активностей для восстановления душевного и физического здоровья, я получила много простых и эффективных техник, которые вернули мне радость жизни, – рассказывает одна из участниц проекта Екатерина Ефимова. – Не хватит слов, чтобы выразить свои чувства и мысли. Я приятно удивлена качеством всего, что предлагалось гостям: места проживания, трансфер, продуманность каждой детали… Такого уровня комфорта я давно не ощущала. Для меня столько никто и никогда не делал за всю мою жизнь. Такое внимание, искренняя забота всех организаторов проекта, то тепло, которое исходило от каждого участника, перевернуло мое представление о себе. Я почувствовала себя нужным, достойным, любимым человеком, потому что знать и ощущать – это разные вещи».
Программа была направлена на психоэмоциональное и физическое восстановление мамы и ребёнка. Женщин ждали психологические и коучинговые тренинги, терапевтические и телесные практики, коммуникативные тренинги, экомаршруты, творческие практики. Для детей были организованы развивающие игры, квесты, групповые творческие занятия, адаптированные физические практики.
«Участие в проекте «Передышка» будто помогло мне немного по-другому смотреть на обычные вещи, я стала уверенней в себе, я теперь не так боюсь ошибаться. В лагере мы много говорили и делали что-то вместе, и я поняла, что даже если сначала неловко, потом обязательно становится легче. Больше всего меня поразило, что никто не торопил и не оценивал: можно было просто быть собой. Из-за этого я стала спокойнее относиться к своим сомнениям и перестала бояться, что скажут другие. Спасибо за эту «передышку» – она дала силы», – говорит Елена Музыченко.
Не менее важной задачей было создание условий для живого общения и обмена опытом между семьями. Дети с редкими генодерматозами и их матери часто оказываются изолированными от общества, а круг их общения сужается до врачей. Участники проекта успели подружиться друг с другом, смогли раскрепоститься и прожить эти 7 дней без оглядки на диагноз.
«Благодарю организаторов проекта! Лично нам с сыном было приятно побывать у вас – нам очень не хватало такого общения. Участие в проекте очень хорошо повлияло на моего ребёнка. Сын очень стеснительный, ему раньше было трудно идти на контакт с другими людьми. После участия в проекте он стал смелее, увереннее в себе и более открытым к общению. Я заметила, что ему стало легче проявлять себя и взаимодействовать с другими. Для нас это очень ценно – вы, действительно, дали нам силы и уверенность. Спасибо вам за это!» – делится впечатлениями Нуржамал Мырсалиева.
Многие женщины признались, что после отдыха в реабилитационном лагере к ним вернулись силы и желание снова жить насыщенной жизнью, в которой будет место не только для ребёнка, но и для себя.
«В этом проекте я могла быть самой собой – и этого было достаточно, чтобы чувствовать себя счастливой. Я восстановила душевное равновесие и связь с телом. За эту неделю я поверила в себя, утвердилась в своих смыслах и ценностях, встретила много интересных людей, получила направление для развития», – говорит Екатерина Ефимова.
«После поездки появились силы делать дела, которые откладывала долгое время. Внутренняя энергия просто зашкаливает!» – восторгается Айгуль Староскольская.
Мы благодарим Фонд президентских грантов за предоставленную семьям наших подопечных «Передышку»! Уверены, что воспоминания о поездке ещё долго будут согревать их сердца!