Фонд «Дети-бабочки»

Больше 2 000 километров до врачей

«Рождественское чудо» – так называет свою дочку Киру её мама Елена. Девочка родилась 6 января 2026 года в Омске и стала настоящим долгожданным подарком для родителей. Но на третьи сутки стало ясно, что с малышкой что-то не так – её кожа стала багровой. 

«Я спрашивала в роддоме, почему дочка красная, мне сказали, что она цветёт, отстаньте от ребёнка… Но моя душа не успокаивалась, – вспоминает Елена. – Две недели мы активно увлажняли кожу Киры в ожидании, что всё наладится, но её кожа вся потрескалась и слезала крупными пластами. Врачи сказали, что похоже на ихтиоз. Мои ноги подкосились, душа ушла в пятки от страха , ведь мне казалось, что это смертельно».

Со временем на смену шоку пришёл чёткий план действий: Елене стало спокойнее, когда подключились эксперты нашего фонда, которые научили её ухаживать за кожей малышки, и состояние Киры постепенно стабилизировалось. 

На днях девочке исполнится 9 месяцев. Это очень активный и жизнерадостный ребёнок, Кира учится ползать и садиться, постоянно лепечет и с удовольствием играет погремушками.

«Я продолжаю каждый день по 5-6 раз увлажнять кожу дочки эмолентами, кремами, бальзамами, стараясь не допустить пересыхания и трещин до крови. И на этом пути случаются сложности. Совсем недавно у Киры обнаружено трехкратное увеличение витамина Е в крови и повышение печеночных проб. А это значит, что нужно найти увлажнение без токоферола в составе, которое подойдёт коже, и пройти обширное обследование печени», – говорит Елена.

Чтобы вовремя обнаружить и предотвратить подобные осложнения, а также при необходимости скорректировать схему лечения, детям с ихтиозом и другим редким заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом – важно регулярно проходить госпитализацию и реабилитацию в ведущих федеральных клиниках. В регионах получить комплексное обследование можно не всегда, поэтому зачастую детям с редкими генодерматозами и их родителям приходится преодолевать тысячи километров до профильных медицинских учреждений в Москве и Санкт-Петербурге.

Сейчас в благотворительном приложении Tooba организован сбор средств  на приобретение билетов для Киры и ещё трёх детей с редкими генодерматозами от места проживания до Москвы и обратно: https://m.tooba.com/fa22

«Кира ещё не знает, что у неё волшебная кожа, но я живу и верю, что моя ещё маленькая крошка научится справляться с диагнозом и выйдет победителем из этой битвы длинною в жизнь», – говорит Елена.

Давайте вместе поддержим детей и поможем им вовремя получить квалифицированную медицинскую помощь!

Вы верите в чудеса? 

Мы в фонде верим! Иначе как объяснить тот факт, что сбор на госпитализацию для маленькой «бабочки» закрылся уже через несколько минут после публикации поста в наших соцсетях? А ещё про один сбор мы даже не успели рассказать – необходимую сумму смогли собрать уже на следующий день после публикации в благотворительном приложении Tooba! Друзья, все эти чудеса были созданы вашими руками, ведь именно вы – те самые добрые волшебники, которые помогают нашим подопечным вовремя получить необходимые медизделия или отправиться на госпитализацию и реабилитацию. Спасибо вам за неравнодушие и отзывчивость ❤️

А сегодня мы хотим поделиться историями ребят, которых вы поддержали в сентябре.

📌 Сразу 16 детей с редкими генодерматозами, проживающих в разных регионах страны, смогут добраться до федеральных медицинских центров, чтобы пройти госпитализацию и реабилитацию! Среди них – Адам и Азинат Муртазалиевы из Дагестана с врождённым буллёзным эпидермолизом. Они ещё совсем крохи, но благодаря быстрой постановке диагноза, качественной медицинской помощи с первых дней жизни и вашей поддержке у малышей есть все шансы на счастливое, полноценное детство! А Караваева Рому с диагнозом «ихтиоз» уже ждут на реабилитации в санаторие «Кораблик». Через 2 недели этому жизнерадостному мальчугану исполнится 4 года, и поездка станет лучшим подарком на день рождения, так как позволит улучшить состояние кожи и повысить качество жизни Ромы. 

📌 Ещё двум подопечным фонда – 1,5-годовалой Ойше Мирзоевой и 4-летней Рукият Османовой – жизненно необходимо специальное лечебное питание. У девочек дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза, заболевание поражает не только кожу, но и слизистые: сужается пищевод, в ротовой полости появляются пузыри и раны. Из-за этого дети часто отказываются от еды и не получают в нужном количестве белки, железо и другие важные элементы, необходимые организму для борьбы с болезнью. Благодаря вашей поддержке Ойша и Рукият получат лечебное питание, которое компенсирует нехватку нутриентов и наполнит энергией для развития.

📌 А ещё в этом месяце вы помогли нам создать запас уходовых и перевязочных средств для «бабочек» и «рыбок». Подопечные фонда ежедневно нуждаются в специальных повязках, бинтах, мазях, кремах и бальзамах. Получить жизненно важные медизделия бесплатно по ОМС нельзя, а стоят они очень дорого – для ухода за одним ребёнком требуется от 50 до 400 тысяч рублей в месяц, в зависимости от диагноза, возраста и степени тяжести заболевания. Для среднестатистической семьи такие расходы непосильны. Ваша поддержка позволяет подопечным фонда не волноваться о наличии дома средств по уходу за ранимой кожей.

Мы от всей души благодарим каждого, кто помог нам закрыть сборы! Вы всегда можете подписаться на регулярные пожертвования на сайте нашего фонда, чтобы дети и взрослые с редкими генетическими заболеваниями кожи своевременно получали жизненно необходимые медизделия:
https://deti-bela.ru/donate/

Что будет, если наш фонд закроется?

Ещё 15 лет назад о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе практически ничего не знали: информированность врачей была крайне низкой, а в обществе о проблемах «бабочек» и «рыбок» не говорили вовсе. Сегодня в каждом регионе страны есть высокопрофессиональные специалисты, диагноз ставится в первые дни жизни, а пациенты могут рассчитывать на комплексную и системную поддержку.

Президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) дала большое интервью для газеты «Коммерсантъ», в котором пообщалась с журналистом на важные темы:

👉 Что изменилось в отношении осведомлённости о редких генодерматозах и подходах к их лечению?

👉 Почему эффективность терапии во многом зависит от матери?

👉 Что такое «аллостатическая нагрузка» и как она влияет на семью, в которой растёт ребёнок с ОВЗ?

👉 Какую помощь дети с тяжёлыми кожными патологиями могут получить в Центрах генных дерматозов?

👉 Как АНО «Редкие женщины» помогает матерям перестать обслуживать диагноз и вспомнить о собственных потребностях и желаниях?

👉 Какую роль играет государство в системе поддержки «бабочек» и «рыбок»?

👉 Почему фонд «Дети-бабочки» планируют закрыть к 2030 году?

👉 Какая проблема до сих пор остаётся самой острой в сфере лечения орфанных заболеваний?

«Сегодня ситуация такова: в первые три дня после рождения младенца мы уже знаем, есть у него буллёзный эпидермолиз или нет. И это по всей стране…Если завтра фонд закроется, я точно знаю: после нас останется огромная система, которую не нужно будет регулировать», – говорит Алёна.

Полную версию интервью читайте по ссылке: https://www.kommersant.ru/doc/8936811

Что стоит за открытием Центров генных дерматозов

Может ли пациент с редким кожным заболеванием получить помощь в том регионе, где он проживает?

Ещё недавно для людей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом ответ был очевиден: профильных специалистов на местах либо не было, либо они не имели опыта работы с такими диагнозами, и один из ключевых принципов современной системы здравоохранения – доступность специализированной помощи вне зависимости от места проживания – оставался для них недостижимым. Всё изменилось в 2021 году, когда стартовал запуск пилотной модели Центра генных дерматозов.

Сегодня такие центры работают в 14 регионах России и Узбекистане, а до конца года их станет ещё больше. Как создавалась экосистема, позволяющая орфанным пациентам получать помощь по принципу «единого окна», с какими вызовами пришлось столкнуться и почему говорить об идеальной модели не приходится, рассказывает руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова.

Интервью получилось содержательным: Виктория Сергеевна рассказала, как происходит отбор регионов для открытия нового ЦГД и с чем пришлось столкнуться при открытии центров в Донецке и Луганске. А вот что она ответила на вопрос о том, с какими бюрократическими трудностями приходится сталкиваться и что занимает больше всего времени:

– Удивительно, но бюрократия здесь отнюдь не проблема. Я не встречала регионального министерства, которое отказало бы при наличии заинтересованных врачей. Наоборот, все идут навстречу, особенно если предоставить методические рекомендации.

Самая сложная задача – собрать мультидисциплинарную команду. Найти дерматолога несложно, а вот найти кардиолога, гастроэнтеролога или офтальмолога, готовых глубоко изучать редкие болезни, обучить их – задача со звёздочкой. Именно на это уходит основная часть времени и усилий.

Полное интервью читайте по ссылке.

Поставьте лайк и поделитесь этой информацией – так об экосистеме, работающей по принципу «единого окна», узнает больше людей.

Центры генных дерматозов признаны одной из лучших региональных практик страны 🔥

Проект «Центры генных дерматозов» вошёл в число лучших в номинации «Бережливая клиника: от потока к результату» на конкурсе «Лучшие региональные практики». Мероприятие прошло в рамках II Всероссийского форума с международным участием «Здоровье детей – национальный приоритет России». Экспертная комиссия признала нашу работу одной из лучших в своей номинации.

Раньше пациенты с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими генодерматозами были вынуждены обращаться за помощью в федеральные центры. Сегодня они могут получать лечение и консультации в своём регионе: там, где центры уже работают, можно пройти необходимые исследования и сдать анализы в одном месте.

Бережливый подход сокращает путь пациента к помощи и позволяет эффективно использовать ресурсы. Это даёт системе здравоохранения сразу несколько преимуществ: снимает нагрузку с федеральных клиник, экономит бюджетные средства и делает помощь доступнее для пациентов в регионах.

В масштабе региональной сети пациенты с редкими кожными заболеваниями впервые получают полный цикл медицинской помощи в одном месте – в учреждении своего края. Новая модель объединяет лучшие практики и действует в режиме «единого окна».

Отдельно стоит сказать о телемедицинских консилиумах: сложные случаи теперь можно обсудить дистанционно, а не ехать за консультацией, преодолевая огромные расстояния.

Такое признание ещё раз доказывает успешность модели ЦГД, её потенциал для масштабирования и открывает перспективы для сотрудничества с регионами и партнёрами. Впереди нас ждёт активная работа по расширению сети: сегодня центры уже работают в 14 регионах России и в Узбекистане.

В прошлую пятницу состоялась церемония награждения по итогам форума. Мы благодарим экспертное жюри за высокую оценку, а также хотим выразить признательность нашим партнёрам – региональным органам здравоохранения и медицинскому сообществу – за сотрудничество. И, конечно, поблагодарить всех врачей и специалистов, ежедневно помогающих нашим подопечным.

Мы рады разделить эту победу с вами, дорогие подписчики! Поддержите наш пост ❤️ и следите за новостями – впереди открытие новых Центров генных дерматозов 🫶

Партнёрство без благотворительности: фонд «Дети-бабочки» на Baltic Weekend

Вчера, 24 сентября, президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) приняла участие в XXVI Международном форуме по коммуникациям Baltic Weekend. Алёна выступила на секции «Мэтч по бартеру: секреты идеального партнерства», где рассказала о деятельности фонда и об истоках возникновения проекта «Редкие женщины».

«АНО „Редкие женщины“ выросла из работы фонда „Дети-бабочки“. Работая с семьями много лет, мы увидели, что состояние матери напрямую влияет на всю систему помощи ребёнку. Параллельно у нас накопился большой объём данных, который позволяет эту аудиторию исследовать», – говорит Алёна. – «Например, как диагноз ребёнка влияет на их здоровье, занятость, экономическое поведение и качество жизни». 

Особое внимание в своём выступлении она уделила тесному взаимодействию фонда с государством и бизнесом. 

«Сегодня мы проводим множество исследований и реализуем GR-проекты, – рассказывает Алёна. – Один из самых масштабных – вместе с университетом создаём новую специальность, которая задаст тренд в поддержке женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. В исследованиях, которые мы делаем с университетами и партнёрами, речь идёт о большем, чем просто доступ к аудитории. Партнёры получают возможность понимать факторы, которые влияют на здоровье, занятость и качество жизни матерей, и создавать решения, которые действительно работают для этой аудитории».

Алёна отметила, что исследования НКО являются ценным ресурсом для бизнеса, позволяющим внедрить новые корпоративные решения, усилить устойчивость человеческого капитала компании и проанализировать факторы риска для сотрудников. В частности сотрудничество фонда «Дети-бабочки», «АНО «Редкие женщины» и бизнес-сообщества направлено на совместную разработку продуктов и сервисов, поддерживающих пациентов с редкими заболеваниями и их матерей.  

«Сегодня здесь (прим.: на форуме)  много говорили об охватах и медийном весе, но для нас, благотворительного фонда, главный показатель другой, – говорит Алёна. – Для нас важнее всего партнёрство: мы приходим с экспертизой, накопленными данными о потребностях семей и пониманием этой аудитории, и получаем средства, которые направляем на нашу аудиторию и на системные решения для семей».

На форуме Алёна не только выступила в качестве спикера, но и приняла участие в церемонии вручения премий в номинациях «Общественно значимые PR-кампании», «Продвижение территорий», «Просвещение и образование общества».

Форум продемонстрировал, как объединение ресурсов, экспертизы и аудиторий компаний, государственных структур, медиа и общественных организаций помогает создавать проекты, которые дают заметный и устойчивый результат.

Фонд «Дети-бабочки» – на СберПрайм Московском марафоне! 

Мы всегда поддерживали спорт, и теперь спорт поддерживает нас! Фонд «Дети-бабочки» является партнёром Московского марафона, а это значит, что любой желающий с 24 по 26 сентября может посетить наш стенд, совершить пожертвование и получить подарок!

Сегодня на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» по-настоящему жарко – здесь развернулась Спортивная выставка, на которой можно забрать пакет участника забега и заглянуть на стенд нашего фонда. Мы приготовили для гостей множество интересных активностей и сюрпризов!

Например, сегодня в 17:00 в нам приедет Дмитрий Ерошин – барабанщик группы «Сироткин». У вас будет уникальная возможность сделать памятные снимки со звездой и принять участие в розыгрыше мерча от Дмитрия. Кстати, без подарка не останется никто – на протяжении всех трёх дней работы стенда мы будем дарить памятный сувенир каждому, кто сделает пожертвование в адрес нашего фонда на сумму от 100 руб.

Обязательно примите участие в розыгрышах призов от друзей и подопечных фонда. Приятные и оригинальные подарки для вас подготовили группа «Турбош» (матрёшка из клипа с Дмитрием Журавлевым), группа «Сироткин», Александр Цыпкин (книги с автографом), Ник Козында (тёплые авторские пледы). Не упустите шанс испытать свою удачу!

А 26 сентября на стенде нам будет помогать реабилитолог, эксперт нашего фонда Егор Абрамов. Он с радостью ответит на ваши вопросы о реабилитации детей с редкими генодерматозами и расскажет о своей работе.

Мы с нетерпением ждём гостей на нашем стенде на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» (Волоколамское шоссе, д. 69) с 24 по 26 сентября! Приходите всей семьёй, приводите детей, друзей и близких – ведь добрые дела, как и спорт, должны быть в жизни каждого!

«Можно было просто быть собой»

Перевязки, обработка ран, поездки по больницам, дом, быт – жизнь матерей, воспитывающих детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, часто похожа на день сурка. Как помочь таким женщинам и детям отвлечься от рутинных будней и тяжёлого диагноза?

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Передышка» для 15 детей с редкими генодерматозами и их мам. Подопечные фонда провели насыщенную неделю во Владимирской области.

«В момент, когда я чувствовала себя совершенно выгоревшей, меня пригласили в проект «Передышка». За 7 дней организаторы смогли организовать множество мероприятий и активностей для восстановления душевного и физического здоровья, я получила много простых и эффективных техник, которые вернули мне радость жизни, – рассказывает одна из участниц проекта Екатерина Ефимова. – Не хватит слов, чтобы выразить свои чувства и мысли. Я приятно удивлена качеством всего, что предлагалось гостям: места проживания, трансфер, продуманность каждой детали… Такого уровня комфорта я давно не ощущала. Для меня столько никто и никогда не делал за всю мою жизнь. Такое внимание, искренняя забота всех организаторов проекта, то тепло, которое исходило от каждого участника, перевернуло мое представление о себе. Я почувствовала себя нужным, достойным, любимым человеком, потому что знать и ощущать – это разные вещи».

Программа была направлена на психоэмоциональное и физическое восстановление мамы и ребёнка. Женщин ждали психологические и коучинговые тренинги, терапевтические и телесные практики, коммуникативные тренинги, экомаршруты, творческие практики. Для детей были организованы развивающие игры, квесты, групповые творческие занятия, адаптированные физические практики.

«Участие в проекте «Передышка» будто помогло мне немного по-другому смотреть на обычные вещи, я стала уверенней в себе, я теперь не так боюсь ошибаться. В лагере мы много говорили и делали что-то вместе, и я поняла, что даже если сначала неловко, потом обязательно становится легче. Больше всего меня поразило, что никто не торопил и не оценивал: можно было просто быть собой. Из-за этого я стала спокойнее относиться к своим сомнениям и перестала бояться, что скажут другие. Спасибо за эту «передышку» – она дала силы», – говорит Елена Музыченко.

Не менее важной задачей было создание условий для живого общения и обмена опытом между семьями. Дети с редкими генодерматозами и их матери часто оказываются изолированными от общества, а круг их общения сужается до врачей. Участники проекта успели подружиться друг с другом, смогли раскрепоститься и прожить эти 7 дней без оглядки на диагноз.

«Благодарю организаторов проекта! Лично нам с сыном было приятно побывать у вас – нам очень не хватало такого общения. Участие в проекте очень хорошо повлияло на моего ребёнка. Сын очень стеснительный, ему раньше было трудно идти на контакт с другими людьми. После участия в проекте он стал смелее, увереннее в себе и более открытым к общению. Я заметила, что ему стало легче проявлять себя и взаимодействовать с другими. Для нас это очень ценно – вы, действительно, дали нам силы и уверенность. Спасибо вам за это!» – делится впечатлениями Нуржамал Мырсалиева.

Многие женщины признались, что после отдыха в реабилитационном лагере к ним вернулись силы и желание снова жить насыщенной жизнью, в которой будет место не только для ребёнка, но и для себя.

«В этом проекте я могла быть самой собой – и этого было достаточно, чтобы чувствовать себя счастливой. Я восстановила душевное равновесие и связь с телом. За эту неделю я поверила в себя, утвердилась в своих смыслах и ценностях, встретила много интересных людей, получила направление для развития», – говорит Екатерина Ефимова.

«После поездки  появились силы делать дела, которые откладывала долгое время. Внутренняя энергия просто зашкаливает!» – восторгается Айгуль Староскольская.

Мы благодарим Фонд президентских грантов за предоставленную семьям наших подопечных «Передышку»! Уверены, что воспоминания о поездке ещё долго будут согревать их сердца!

Марафон добрых дел

С 24 по 27 сентября в столице пройдёт СберПрайм Московский марафон. Наш фонд станет частью этого большого спортивного праздника, на котором вы сможете попробовать себя не только в качестве бегуна или болельщика, но и благотворителя!

Фонд «Дети-бабочки» выступит в качестве партнёра Московского марафона и разместит свой стенд с 24 по 26 сентября на Спортивной выставке на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА». Здесь вас ждёт розыгрыш призов, предоставленных группой «Турбош» (матрёшка из клипа с Дмитрием Журавлевым), группой “Сироткин”, а также другими друзьями и подопечными фонда. Вы сможете выиграть книги с автографом Александра Цыпкина, пледы от Ника Козынды и много других ценных подарков!

24 сентября в 17:00 не упустите возможность встретиться с Дмитрием Ерошиным, барабанщиком группы «Сироткин». Дмитрий ответит на вопросы поклонников и разыграет стильный мерч среди посетителей нашего стенда. А 26 сентября на стенде нам будет помогать реабилитолог, эксперт нашего фонда Егор Абрамов. Он расскажет всем желающим о своей работе и о том, почему детям с редкими генодерматозами так важна реабилитация после лечения.

Мы верим, что марафон объединяет тех, чьей энергии хватает не только на спорт, но и на добрые дела! Ждём вас на нашем стенде на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» (Волоколамское шоссе, д. 69) с 24 по 26 сентября!

Каждый день без лечения – шаг назад

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха.

Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить и предотвратить осложнения, а также скорректировать схему лечения, детям с генодерматозами необходимы периодические госпитализации в федеральные медицинские центры. Там им проводят комплексное обследование, дают рекомендации по уходу за кожей, отслеживают течение заболевания. В регионах такую полную и качественную диагностику провести невозможно.

Сейчас госпитализацию в московскую клинику ждёт годовалая Азинат с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». О том, как быстро прогрессирует заболевание без должного лечения, её мама знает не понаслышке. 

«Первые маленькие ранки на лице и голове проявились у дочки в 3 месяца. Постепенно язвочки стали распространяться на ногах, животе и спине, а пузыри начали возникать уже в 6-7 месяцев», – говорит она.

Азинат и ещё трём детям с редкими генодерматозами, а также их сопровождающим требуется помощь с приобретением билетов от места проживания до Москвы и обратно. 

Давайте вместе поможем ребятам добраться до больниц, поддержав сбор в благотворительном приложении Tooba: https://m.tooba.com/sx1u

Подарим детям возможность расти и развиваться без оглядки на диагноз!

«Внутри заботы»

А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Мы подготовили для вас больше, чем просто фотографии, – вы познакомитесь с историями четырёх подопечных нашего фонда. Через призму фотокамеры мы расскажем вам о буднях, радостях и трудностях детей с редкими генодерматозами. Эти ребята так же, как их сверстники, играют, развиваются, учатся, имеют хобби, занимаются спортом. Но всё это делают очень аккуратно, ведь их ранимая кожа может травмироваться от любого неаккуратного прикосновения. Поэтому детям с редкими генодерматозами очень важна поддержка и понимание!

Приходите на выставку всей семьёй, чтобы больше узнать о жизни наших маленьких подопечных!

Спасибо всем, кто сделал этот вечер возможным!

В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.

В этот вечер для гостей приготовили специальный гастрономический сет и провели благотворительный аукцион от шефов. Благодаря участникам ужина и аукциона удалось собрать почти 2 млн рублей. Все средства будут направлены на помощь подопечным фонда.

От всего сердца благодарим команду ресторана Savva, организаторов вечера и шеф-поваров:
🍽 Андрея Шмакова, Savva
🍽 Андрея Жданова, Modus Friends
🍽 Артемия Лопатина, JUN, Kiyomi, BUS
🍽 Алексея Волкова, LEA, «Поле», SoloNoi
🍽 Александра Богданова, отель «Гельвеция», Claret, Marius, KUZNYAHOUSE
🍽 Мирко Дзаго, Onest, «Аист», Bro&N, La Fabbrica, «Бурный»
🍽 Иляну Чернышеву, Miss You
🍽 Марину Наумову, «Шеф Маруся и Ко», «Миндаль cafe»
А также компанию «МАРР РУССИЯ».

Спасибо за ваше мастерство, щедрость и готовность поддерживать тех, кому особенно нужна помощь.

И отдельная благодарность всем гостям вечера. За участие в аукционе, за поддержку фонда, за внимание и ту очень тёплую атмосферу, благодаря которой «7 вкусов добра» стали не просто красивым ужином, а настоящим событием с важным результатом.

Почти 2 млн рублей за один вечер – это сотни метров бинтов и повязок, десятки флаконов мазей и кремов для детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Спасибо каждому, кто был с нами!

Нет сил на то, чтобы встать…

Когда ребёнок в 1,5 года не ходит и не ползает, родители обычно бьют тревогу.  Но у маленькой Ойши – особый случай. На её ногах сильно повреждена кожа, все силы организма уходят на борьбу с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. 

При этом диагнозе кожа травмируется от любого неосторожного прикосновения. У Ойши тяжёлая форма заболевания, при котором страдает не только кожа, но и слизистые. Во рту девочки образуются ранки, из-за этого Ойша плохо ест и мало набирает в весе. После рождения малышки её мама Шукрона пробовала наладить грудное вскармливание, но состояние Ойши ухудшилось, поэтому решили вновь вернуться к искусственному питанию. Сейчас основу рациона девочки составляют смеси, накормить малышку чем-то ещё крайне сложно. За 1,5 года жизни Ойша уже несколько раз лежала в реанимации. Нормальному развитию девочки мешают постоянная боль и нехватка питательных веществ. 

Снизить болевые ощущения и ускорить заживление ран помогают специальные повязки и уходовые средства, которыми семью снабжает наш фонд. А вот с восполнением дефицита белка, железа и других важных элементов проблема ещё не решена. Врачи назначили Ойше лечебное питание, которое компенсирует нехватку нутриентов и наполнит девочку энергией для развития.

Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на закупку годового запаса специального питания для Ойши: https://m.tooba.com/ytbq 

Давайте вместе поможем малышке получить нутритивную поддержку, чтобы она смогла набраться сил для своих первых шагов!

Дай старт эстафете добра!

Друзья, приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.

В этом году фонд «Дети-бабочки» является одним из благотворительных партнёров мероприятия. С 24 по 26 сентября вы можете посетить наш стенд на Спортивной выставке на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА».

На стенде фонда будет организован розыгрыш подарков от наших друзей: группы «Сироткин», Александра Цыпкина, Дмитрия Журавлева и группы «Турбош», а также от подопечных фонда. А ещё 24 сентября в 17:00 к нам приедет специальный гость – Дмитрий Ерошин, барабанщик группы «Сироткин». После фотосессии и раздачи автографов он разыграет стильный мерч среди посетителей стенда!

Также на главном празднике спорта вы можете дать старт собственной благотворительной инициативе и присоединиться к числу тех, кто поддерживает наших подопечных. Каждый, кто сделает пожертвование в адрес нашего фонда во время марафона, получит памятный сувенир от нас и наших партнёров!

С нетерпением будем ждать вас на нашем стенде на территории около «ЛУКОЙЛ АРЕНА» (Волоколамское шоссе, д. 69) с 24 по 26 сентября!

С полной программой СберПрайм Московского Марафона можно ознакомиться по ссылке: https://moscowmarathon.runc.run/

«Здесь всё переосмысливается»: зачем молодёжь идёт в благотворительность

«Какая погода в Москве? Верхнюю одежду брать?» – спрашивает мама одного из подопечных в чате мессенджера. Для Елены такие вопросы – часть работы. Она смотрит прогноз погоды на неделю и тут же отвечает, но не успевает погаснуть экран, как приходит новая задача: коллегам из аналитического отдела срочно нужны документы для дополнительного соглашения.

Елене Коршуновой 23 года. В социально-педагогическом отделе фонда «Дети-бабочки» она больше года, ежедневно взаимодействует с семьями из Северо-Кавказского, Уральского и Южного округов и успешно справляется с многозадачностью. В этой публикации мы рассказываем, как студентка-практикантка стала специалистом по сопровождению семей и почему ей нравится благотворительность.

В нашем фонде Елена оказалась случайно, «Дети-бабочки» – единственная благотворительная организация, которая согласилась взять студентку педагогического вуза на практику.

– Можно было бы проходить практику в школе, как остальные сокурсники, но меня всегда привлекала благотворительность, – говорит Елена. – Предложили попрактиковаться в PR-отделе, я согласилась. Работа в фонде так захватила, что вместо месяца провела здесь три.

В PR-отделе Елена начала с позиции ассистента: занималась рассылками, собирала базу СМИ, находила волонтёров и фотографов, помогала организовывать мероприятия. Наставница оценила её усилия и после практики пригласила обратно, но уже как волонтёра. Позже она оформила частичную занятость и успешно совмещала удалённую работу с учёбой. С 2025 года работает в штате социально-педагогического отдела – именно туда стремилась попасть изначально.

Работы в отделе много, и Елена старается ничего не упустить: использует «напоминалки» в телефоне, липкие стикеры и сообщения в избранном. Главное, чтобы задачи не терялись. Она служит связующим звеном между фондом и подопечными: помогает восстановить контакты с экспертами, если они потерялись, ведёт документы и статистику, приглашает на мероприятия и собирает обратную связь. Основа её работы – коммуникация, от того, как она выстроена, зависит конечный результат.

– В переписке не всегда считывается посыл, а вот по телефону можно донести суть и получить отклик, – объясняет Елена. – Например, когда ищешь волонтёров на мероприятие, главное – не приукрашивать действительность, говорить честно, как есть.

С подопечными Елена тоже встречается. По её словам, каждая мама ребёнка с редким заболеванием заслуживает звания героини. В ежедневной борьбе с орфанными диагнозами женщины не сдаются, занимаются интеллектуальным и творческим развитием своих детей, находят время для самореализации. Таланты «бабочек» и «рыбок» тоже находят признание. Она вспомнила, как помогала оформлять заявки на творческий конкурс, в котором участвовали наши подопечные. Одни ребята декламировали стихи, другие представили свои рисунки, а кто-то смонтировал видеоролик. Результат потрясающий – почти все стали победителями.

– Здесь всё переосмысливается, – говорит Елена о своей работе. – Однажды моя знакомая серьёзно захандрила. Я показала ей фото нашего новорождённого подопечного – красного, со слипшимися пальцами и закрытыми глазами. Рассказала, как много всего нужно, чтобы ребёнок жил полноценной жизнью. Это изменило её взгляд на свои проблемы.

Елена уверена, что выбрала верный путь: для неё важно помогать людям и развиваться профессионально. От работы её отвлекают чтение исторических книг, документальные фильмы и увлечения ландшафтным дизайном и оформлением интерьеров. Но нам она призналась, что всегда с нетерпением ждёт понедельника.

Пожелаем молодому специалисту сил и вдохновения на пути к исполнению желаний! Вы тоже можете стать частью нашей работы и приносить пользу. Поддержите фонд «Дети-бабочки» по ссылке – даже небольшое пожертвование помогает нам быть рядом с каждой семьёй 🫶