Что будет, если наш фонд закроется?
Ещё 15 лет назад о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе практически ничего не знали: информированность врачей была крайне низкой, а в обществе о проблемах «бабочек» и «рыбок» не говорили вовсе. Сегодня в каждом регионе страны есть высокопрофессиональные специалисты, диагноз ставится в первые дни жизни, а пациенты могут рассчитывать на комплексную и системную поддержку.
Президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) дала большое интервью для газеты «Коммерсантъ», в котором пообщалась с журналистом на важные темы:
👉 Что изменилось в отношении осведомлённости о редких генодерматозах и подходах к их лечению?
👉 Почему эффективность терапии во многом зависит от матери?
👉 Что такое «аллостатическая нагрузка» и как она влияет на семью, в которой растёт ребёнок с ОВЗ?
👉 Какую помощь дети с тяжёлыми кожными патологиями могут получить в Центрах генных дерматозов?
👉 Как АНО «Редкие женщины» помогает матерям перестать обслуживать диагноз и вспомнить о собственных потребностях и желаниях?
👉 Какую роль играет государство в системе поддержки «бабочек» и «рыбок»?
👉 Почему фонд «Дети-бабочки» планируют закрыть к 2030 году?
👉 Какая проблема до сих пор остаётся самой острой в сфере лечения орфанных заболеваний?
«Сегодня ситуация такова: в первые три дня после рождения младенца мы уже знаем, есть у него буллёзный эпидермолиз или нет. И это по всей стране…Если завтра фонд закроется, я точно знаю: после нас останется огромная система, которую не нужно будет регулировать», – говорит Алёна.
Полную версию интервью читайте по ссылке: https://www.kommersant.ru/doc/8936811
Ещё 15 лет назад о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе практически ничего не знали: информированность врачей была крайне низкой, а в обществе о проблемах «бабочек» и «рыбок» не говорили вовсе. Сегодня в каждом регионе страны есть высокопрофессиональные специалисты, диагноз ставится в первые дни жизни, а пациенты могут рассчитывать на комплексную и системную поддержку.
Президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) дала большое интервью для газеты «Коммерсантъ», в котором пообщалась с журналистом на важные темы:
👉 Что изменилось в отношении осведомлённости о редких генодерматозах и подходах к их лечению?
👉 Почему эффективность терапии во многом зависит от матери?
👉 Что такое «аллостатическая нагрузка» и как она влияет на семью, в которой растёт ребёнок с ОВЗ?
👉 Какую помощь дети с тяжёлыми кожными патологиями могут получить в Центрах генных дерматозов?
👉 Как АНО «Редкие женщины» помогает матерям перестать обслуживать диагноз и вспомнить о собственных потребностях и желаниях?
👉 Какую роль играет государство в системе поддержки «бабочек» и «рыбок»?
👉 Почему фонд «Дети-бабочки» планируют закрыть к 2030 году?
👉 Какая проблема до сих пор остаётся самой острой в сфере лечения орфанных заболеваний?
«Сегодня ситуация такова: в первые три дня после рождения младенца мы уже знаем, есть у него буллёзный эпидермолиз или нет. И это по всей стране…Если завтра фонд закроется, я точно знаю: после нас останется огромная система, которую не нужно будет регулировать», – говорит Алёна.
Полную версию интервью читайте по ссылке: https://www.kommersant.ru/doc/8936811