Больше 2 000 километров до врачей
«Рождественское чудо» – так называет свою дочку Киру её мама Елена. Девочка родилась 6 января 2026 года в Омске и стала настоящим долгожданным подарком для родителей. Но на третьи сутки стало ясно, что с малышкой что-то не так – её кожа стала багровой.
«Я спрашивала в роддоме, почему дочка красная, мне сказали, что она цветёт, отстаньте от ребёнка… Но моя душа не успокаивалась, – вспоминает Елена. – Две недели мы активно увлажняли кожу Киры в ожидании, что всё наладится, но её кожа вся потрескалась и слезала крупными пластами. Врачи сказали, что похоже на ихтиоз. Мои ноги подкосились, душа ушла в пятки от страха , ведь мне казалось, что это смертельно».
Со временем на смену шоку пришёл чёткий план действий: Елене стало спокойнее, когда подключились эксперты нашего фонда, которые научили её ухаживать за кожей малышки, и состояние Киры постепенно стабилизировалось.
На днях девочке исполнится 9 месяцев. Это очень активный и жизнерадостный ребёнок, Кира учится ползать и садиться, постоянно лепечет и с удовольствием играет погремушками.
«Я продолжаю каждый день по 5-6 раз увлажнять кожу дочки эмолентами, кремами, бальзамами, стараясь не допустить пересыхания и трещин до крови. И на этом пути случаются сложности. Совсем недавно у Киры обнаружено трехкратное увеличение витамина Е в крови и повышение печеночных проб. А это значит, что нужно найти увлажнение без токоферола в составе, которое подойдёт коже, и пройти обширное обследование печени», – говорит Елена.
Чтобы вовремя обнаружить и предотвратить подобные осложнения, а также при необходимости скорректировать схему лечения, детям с ихтиозом и другим редким заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом – важно регулярно проходить госпитализацию и реабилитацию в ведущих федеральных клиниках. В регионах получить комплексное обследование можно не всегда, поэтому зачастую детям с редкими генодерматозами и их родителям приходится преодолевать тысячи километров до профильных медицинских учреждений в Москве и Санкт-Петербурге.
Сейчас в благотворительном приложении Tooba организован сбор средств на приобретение билетов для Киры и ещё трёх детей с редкими генодерматозами от места проживания до Москвы и обратно: https://m.tooba.com/fa22
«Кира ещё не знает, что у неё волшебная кожа, но я живу и верю, что моя ещё маленькая крошка научится справляться с диагнозом и выйдет победителем из этой битвы длинною в жизнь», – говорит Елена.
Давайте вместе поддержим детей и поможем им вовремя получить квалифицированную медицинскую помощь!
«Рождественское чудо» – так называет свою дочку Киру её мама Елена. Девочка родилась 6 января 2026 года в Омске и стала настоящим долгожданным подарком для родителей. Но на третьи сутки стало ясно, что с малышкой что-то не так – её кожа стала багровой.
«Я спрашивала в роддоме, почему дочка красная, мне сказали, что она цветёт, отстаньте от ребёнка… Но моя душа не успокаивалась, – вспоминает Елена. – Две недели мы активно увлажняли кожу Киры в ожидании, что всё наладится, но её кожа вся потрескалась и слезала крупными пластами. Врачи сказали, что похоже на ихтиоз. Мои ноги подкосились, душа ушла в пятки от страха , ведь мне казалось, что это смертельно».
Со временем на смену шоку пришёл чёткий план действий: Елене стало спокойнее, когда подключились эксперты нашего фонда, которые научили её ухаживать за кожей малышки, и состояние Киры постепенно стабилизировалось.
На днях девочке исполнится 9 месяцев. Это очень активный и жизнерадостный ребёнок, Кира учится ползать и садиться, постоянно лепечет и с удовольствием играет погремушками.
«Я продолжаю каждый день по 5-6 раз увлажнять кожу дочки эмолентами, кремами, бальзамами, стараясь не допустить пересыхания и трещин до крови. И на этом пути случаются сложности. Совсем недавно у Киры обнаружено трехкратное увеличение витамина Е в крови и повышение печеночных проб. А это значит, что нужно найти увлажнение без токоферола в составе, которое подойдёт коже, и пройти обширное обследование печени», – говорит Елена.
Чтобы вовремя обнаружить и предотвратить подобные осложнения, а также при необходимости скорректировать схему лечения, детям с ихтиозом и другим редким заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом – важно регулярно проходить госпитализацию и реабилитацию в ведущих федеральных клиниках. В регионах получить комплексное обследование можно не всегда, поэтому зачастую детям с редкими генодерматозами и их родителям приходится преодолевать тысячи километров до профильных медицинских учреждений в Москве и Санкт-Петербурге.
Сейчас в благотворительном приложении Tooba организован сбор средств на приобретение билетов для Киры и ещё трёх детей с редкими генодерматозами от места проживания до Москвы и обратно: https://m.tooba.com/fa22
«Кира ещё не знает, что у неё волшебная кожа, но я живу и верю, что моя ещё маленькая крошка научится справляться с диагнозом и выйдет победителем из этой битвы длинною в жизнь», – говорит Елена.
Давайте вместе поддержим детей и поможем им вовремя получить квалифицированную медицинскую помощь!