Что стоит за открытием Центров генных дерматозов
Может ли пациент с редким кожным заболеванием получить помощь в том регионе, где он проживает?
Ещё недавно для людей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом ответ был очевиден: профильных специалистов на местах либо не было, либо они не имели опыта работы с такими диагнозами, и один из ключевых принципов современной системы здравоохранения – доступность специализированной помощи вне зависимости от места проживания – оставался для них недостижимым. Всё изменилось в 2021 году, когда стартовал запуск пилотной модели Центра генных дерматозов.
Сегодня такие центры работают в 14 регионах России и Узбекистане, а до конца года их станет ещё больше. Как создавалась экосистема, позволяющая орфанным пациентам получать помощь по принципу «единого окна», с какими вызовами пришлось столкнуться и почему говорить об идеальной модели не приходится, рассказывает руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова.
Интервью получилось содержательным: Виктория Сергеевна рассказала, как происходит отбор регионов для открытия нового ЦГД и с чем пришлось столкнуться при открытии центров в Донецке и Луганске. А вот что она ответила на вопрос о том, с какими бюрократическими трудностями приходится сталкиваться и что занимает больше всего времени:
Самая сложная задача – собрать мультидисциплинарную команду. Найти дерматолога несложно, а вот найти кардиолога, гастроэнтеролога или офтальмолога, готовых глубоко изучать редкие болезни, обучить их – задача со звёздочкой. Именно на это уходит основная часть времени и усилий.
Полное интервью читайте по ссылке.
Поставьте лайк и поделитесь этой информацией – так об экосистеме, работающей по принципу «единого окна», узнает больше людей.
Может ли пациент с редким кожным заболеванием получить помощь в том регионе, где он проживает?
Ещё недавно для людей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом ответ был очевиден: профильных специалистов на местах либо не было, либо они не имели опыта работы с такими диагнозами, и один из ключевых принципов современной системы здравоохранения – доступность специализированной помощи вне зависимости от места проживания – оставался для них недостижимым. Всё изменилось в 2021 году, когда стартовал запуск пилотной модели Центра генных дерматозов.
Сегодня такие центры работают в 14 регионах России и Узбекистане, а до конца года их станет ещё больше. Как создавалась экосистема, позволяющая орфанным пациентам получать помощь по принципу «единого окна», с какими вызовами пришлось столкнуться и почему говорить об идеальной модели не приходится, рассказывает руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки» Виктория Поленова.
Интервью получилось содержательным: Виктория Сергеевна рассказала, как происходит отбор регионов для открытия нового ЦГД и с чем пришлось столкнуться при открытии центров в Донецке и Луганске. А вот что она ответила на вопрос о том, с какими бюрократическими трудностями приходится сталкиваться и что занимает больше всего времени:
– Удивительно, но бюрократия здесь отнюдь не проблема. Я не встречала регионального министерства, которое отказало бы при наличии заинтересованных врачей. Наоборот, все идут навстречу, особенно если предоставить методические рекомендации.
Самая сложная задача – собрать мультидисциплинарную команду. Найти дерматолога несложно, а вот найти кардиолога, гастроэнтеролога или офтальмолога, готовых глубоко изучать редкие болезни, обучить их – задача со звёздочкой. Именно на это уходит основная часть времени и усилий.
Полное интервью читайте по ссылке.
Поставьте лайк и поделитесь этой информацией – так об экосистеме, работающей по принципу «единого окна», узнает больше людей.