Репост из: Ежедневный Юризм | Сорокин Никита юрист
💛 160 бутылок жизненно необходимого препарата «Ганаксалон» поставят в Россию для спасения пятерых детей. Дети будут жить еще 4 месяца.
Друзья, благодаря смелости матерей, благодаря вам, благодаря работе аппарата уполномоченного по правам ребенка при президенте нам удалось за одну неделю продлить жизнь 5 детям еще на 4 месяца.
Предыстория: прекратились поставки Американской фирмой препрата Ганаксалон для детей с заболеванием Эпилептическая Энцефалопатия в структуре мутации гена CDKL5. Этот препарат признан жизненно необходимым и без него дети не могут жить. После прекращения поставок была снижена доза препарата. Двое детей скончались от снижения дозы и осталось в живых 5 детей, которые живут в сильнейших муках. Родители обратились ко мне и я передал все документы первой госдарственной организации, которая откликнулась, это был аппарат уполномоченного по правам детей, и считаю, что их активность спасла детей.
Вчера состоялась серьёзная и важная встреча по вопросам первой закупки и поставки Ганаксалон в РФ, в которой приняли участие следующие организации:
- представитель ассоциации родителей детей с мутацией гена CDKL5
- НоваМедика
- Скопинфарм
- BGP litigation
- фонд Люди маяки
- представители Минздрав России.
Поставка первой партии в размере 160 шт утверждена (сроки сжатые). Сейчас от родителей ожидают документы, которые они уже отослали в организацию ответственную за поставку.
В экстренном порядке оплачивать эту партию будет Фонд "Люди Маяки" он дал согласие на закупку в размере 160 бутылок на всех, а за это время уже организация «Круг добра» должен принять на себя дальнейшие закупки.
Держим кулачки и скрестили пальчики, и молимся! Главное чтоб довели это дело до конца и прислали препарат. 🤞🙏✊
Друзья, благодаря смелости матерей, благодаря вам, благодаря работе аппарата уполномоченного по правам ребенка при президенте нам удалось за одну неделю продлить жизнь 5 детям еще на 4 месяца.
Предыстория: прекратились поставки Американской фирмой препрата Ганаксалон для детей с заболеванием Эпилептическая Энцефалопатия в структуре мутации гена CDKL5. Этот препарат признан жизненно необходимым и без него дети не могут жить. После прекращения поставок была снижена доза препарата. Двое детей скончались от снижения дозы и осталось в живых 5 детей, которые живут в сильнейших муках. Родители обратились ко мне и я передал все документы первой госдарственной организации, которая откликнулась, это был аппарат уполномоченного по правам детей, и считаю, что их активность спасла детей.
Вчера состоялась серьёзная и важная встреча по вопросам первой закупки и поставки Ганаксалон в РФ, в которой приняли участие следующие организации:
- представитель ассоциации родителей детей с мутацией гена CDKL5
- НоваМедика
- Скопинфарм
- BGP litigation
- фонд Люди маяки
- представители Минздрав России.
Поставка первой партии в размере 160 шт утверждена (сроки сжатые). Сейчас от родителей ожидают документы, которые они уже отослали в организацию ответственную за поставку.
В экстренном порядке оплачивать эту партию будет Фонд "Люди Маяки" он дал согласие на закупку в размере 160 бутылок на всех, а за это время уже организация «Круг добра» должен принять на себя дальнейшие закупки.
Держим кулачки и скрестили пальчики, и молимся! Главное чтоб довели это дело до конца и прислали препарат. 🤞🙏✊