ОНКОДЕТКИ. НСК. ИНФО #инфоОнкоДетки


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Медицина


Добро пожаловать 🙌 в наш #информационный блог взаимопомощи семьям пациентов столкнувшихся с нейроонкологией и онкогематологическими заболеваниями

Связанные каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Медицина
Статистика
Фильтр публикаций


Условия установления категории «ребенок-инвалид»
 
Нормативная база: Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588— регламентирует порядок направления на МСЭ, признания инвалидом и обжалования решений. Критерии установления категории «ребенок-инвалид» с определением групп (ЦРГ) утверждены Приказом Минтруда России от 26.07.2024 № 374н.
 
Условиями являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями,
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться)
в) необходимость в мероприятиях по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации.
 
Все три условия должны выполняться одновременно.
 
Перечень ЦРГ для детей-инвалидов:
 
а) ЦРГ 1 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями психических функций, в том числе:
ЦРГ 1.1 ребенок – инвалид вследствие нарушений интеллектуального развития и расстройств развития учебных навыков;
ЦРГ 1.2 ребенок – инвалид вследствие расстройств аутистического спектра;
ЦРГ 1.3 ребенок – инвалид вследствие экзогенно-органических расстройств, а также эпизодических и пароксизмальных расстройств;
ЦРГ 1.4 ребенок – инвалид вследствие эндогенных, аффективных, невротических и соматоформных расстройств;
 
б) ЦРГ 2  ребенок – инвалид  с преимущественными нарушениями языковых и речевых функций;

в) ЦРГ 3   ребенок – инвалид  с преимущественными нарушениями сенсорных функций, в том числе:
ЦРГ 3.1 ребенок – инвалид   вследствие слепоты или слабовидения;
ЦРГ 3.2 ребенок – инвалид   вследствие глухоты или слабослышания;
ЦРГ 3.3 ребенок – инвалид   вследствие сочетанных нарушений функций зрения и слуха;
 
г) ЦРГ 4 ребенок – инвалид   с преимущественными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, в том числе:
ЦРГ 4.1 ребенок – инвалид  вследствие церебрального паралича и других заболеваний, аномалий (пороков развития) центральной и периферической нервной системы, последствий травм периферической нервной системы, головного мозга и острых нарушений мозгового кровообращения;
ЦРГ 4.2 ребенок – инвалид   вследствие заболеваний костно-мышечной системы, а также последствий травм и аномалий (пороков развития), деформаций опорно-двигательного аппарата;
ЦРГ 4.3 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия одной верхней конечности;
ЦРГ 4.4 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия обеих верхних конечностей;
ЦРГ 4.5 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия одной нижней конечности;
ЦРГ 4.6 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия обеих нижних конечностей;
ЦРГ 4.7 ребенок – инвалид вследствие спинальной травмы и связанных с ней повреждений спинного мозга;
д) ЦРГ 5 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций сердечно-сосудистой и (или) дыхательной системы (систем);
е) ЦРГ 6 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций пищеварительной и (или) эндокринной системы (систем) и метаболизма;
ж) ЦРГ 7 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций системы крови и иммунной системы, в том числе вследствие злокачественных новообразований, а также отдельных инфекционных заболеваний;
з) ЦРГ 8 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями мочевыделительной функции;
и) ЦРГ 9 ребенок – инвалид   с преимущественными нарушениями функций кожи и связанных с ней систем;
к) ЦРГ 10 ребенок – инвалид со сложными и (или) множественными нарушениями функций организма, обусловленными хромосомными и генными болезнями;
л) ЦРГ 11 ребенок – инвалид с врожденными или приобретенными деформациями (аномалиями развития), последствиями травм лица;
м) ЦРГ 12 - ребенок-инвалид, получивший травму, ранение, контузию, увечье в связи с боевыми действиями, в том числе…
 
Если у ребёнка сочетаются разные типы нарушений, устанавливается несколько ЦРГ одновременно.
 ________________________________

МСЭ МАХ|ЧАТ.МАХ


Репост из: НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева Минздрава России
Видео недоступно для предпросмотра
Смотреть в Telegram
Гостем нового выпуска проекта «ДокТок с Эвелиной Закамской» на телеканале «Доктор» стал генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессор Николай Грачев.

💡 В центре внимания:

🔹 Почему опухоли у детей бывает трудно распознать на ранних стадиях?

🔹 Как молекулярно-генетическая диагностика помогает находить точечные уязвимости опухоли?

🔹 Как подбирается индивидуальное, наименее травматичное и щадящее лечение для каждого ребенка?

🔹 Какую роль играет фонд «Круг добра» в обеспечении маленьких пациентов редкими и инновационными препаратами?

🔹 Каким станет лечение детского рака через 5–10 лет?

Николай Сергеевич также поделился историями из практики, рассказал о миссии Центра им. Дмитрия Рогачева и о том, почему главная цель современного врача — не просто победить болезнь, но и сохранить ребенку высокое качество жизни.

⏰ Не пропустите эфир:

2 октября в 17:25 на телеканале «Доктор».

Приглашаем к просмотру всех, кто интересуется будущим медицины и верит в силу науки!


Дорогие родители!

Близится ХI Всероссийский Конгресс онкопациентов, который пройдет с 20 по 22 октября 2026 года в Москве.

👍 Запускаем #Вопросник
Вы можете задать вопрос сейчас и получить ответ на Конгрессе от ведущего эксперта


Задать вопрос
🎗 Карачунскому Александру Исааковичу – доктору медицинских наук, профессору, директору Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

➡️ ЗАДАТЬ ВОПРОС заполните форму
Индивидуальные, личные вопросы не принимаются

Александр Исаакович Карачунский - создатель новой концепции лечения острой лимфобластной лейкемии у детей, автор отечественного протокола для лечения лимфобластной лейкемии у детей и подростков «Москва–Берлин», организатор и руководитель серии контролируемых мультицентровых клинических исследований по лечению острой лимфобластной лейкемии у детей: ALL-MB-91, ALL-MB-2002, ALL-MB-2008 и ALL-MB-2015, руководитель постоянно действующей научно-клинической кооперированной группы «Москва–Берлин».
Работа этой группы под руководством Александра Исааковича путем оптимизации терапии острой лимфобластной лейкемии с помощью технологии мультицентровых рандомизированных исследований привела к резкому увеличению выживаемости детей с данной патологией в России с 10 почти до 90%.


___________
ХI Всероссийский Конгресс онкопациентов – крупнейшее пациентское мероприятие!
Приглашаем вас на Юбилейный Х Конгресс в Москве с 20 по 22 октября!
Онлайн и очно!
Вас ждет:
🟠Детская сессия ЗУМ-3 20-22 октября
🟠Адрес: Общественная палата Российской Федерации г.Москва, Миусская пл., д.7, стр.1.
Вход свободный, но требуется предварительная регистрация:
✔️ Зарегистрироваться
_____
🎗 ИнфоОнкоДетки МАХ|Телеграм
🎗ИнфоОнкоДеткиНСК МАХ|Телеграм
🎗 #Здравствуй!


25 сентября, в игровой онкогематологического отделения Новосибирской Областной больницы мы провели
первое занятие из серии «Как устроена медицина?».

Почему возникла идея, создать подобную серию?

Дети в больнице постоянно сталкиваются с большим количеством диагностических процедур и приборов. Многие из них выглядят не только непонятно, но даже пугающе. Ведь в больнице все неизвестное и непонятное вызывает страх и панику. Ребёнок спрашивает «а это больно?», «зачем эта штука?», «почему мне надо лежать вот так?» — и не каждый родитель сам не до конца понимает, как всё устроено. А у врачей иногда просто нет времени на долгие объяснения да ещё и на языке, понятном ребенку. И тогда неизвестность становится главным врагом — она пугает и ребёнка, и маму с папой.
Именно поэтому мы хотим стать тем самым мостиком между детьми, родителями и медперсоналом. Чтобы ребёнок, когда в следующий раз увидит аппарат, подумал не «я боюсь», а «ага, я знаю, как это работает».

И первое такое занятие было посвящено рентгеновским диагностикам. Мы не стали пугать страшными словами, а вместо этого превратили сложную науку в понятные игры:

создали научный комикс, в котором рассказали, что такое «икс‑лучи» и как их случайно открыл Вильгельм Рентген;

провели наглядный опыт, в котором делали 'рентген' бумажным котикам при помощи фонарика;

увидели, зачем нужен контраст: сделали это на примере стакана воды и двух прозрачных трубочек, одну из которых заполнили чаем;

разобрались, как работает КТ (компьютерная томография) на примере теней и конструктора LEGO.

Было интересно, наглядно, увлекательно и даже немного шумно от бурных обсуждений.

Занятие подготовила Светлана Иваненко, кандидат наук, старший научный сотрудник Института ядерной физики ИЯФ СО РАН

Помогали в проведение урока Алиса Прасова, студентка Новосибирского государственного университета и Лариса Лисовская, руководитель регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов "ЗДРАВСТВУЙ"

#НаукаВГости #КакУстроенаМедицина #МедицинаДляДетей #занимательнаянаука #Новосибирск


Как видно из презентации: МСЭ — медико-социальная экспертиза.

Это не просто «комиссия», а целая процедура, цель которой — установить сам факт инвалидности и определить необходимость реабилитации. Проводит её бюро МСЭ: изучает медицинские документы, данные обследований, оценивает два ключевых показателя — ограничение жизнедеятельности и нарушение функций организма.

МСЭ — это не «врач посмотрел и решил», а многоуровневая оценка. Эксперты анализируют основное заболевание и все сопутствующие, оценивают влияние нарушений на самообслуживание, передвижение, общение, ориентацию, труд и другие сферы.

Для детей до 18 лет категорию «ребёнок-инвалид» устанавливают, если есть стойкие нарушения функций организма от 40 до 100% (это II–IV степень выраженности) — и при этом есть ограничение любой из категорий жизнедеятельности (даже 1-й степени).

Какие категории жизнедеятельности учитывают: самообслуживание; передвижение; ориентация; общение; контроль поведения; обучение; трудовая деятельность.

Важно: степень ограничений оценивают с учётом возраста ребёнка — как отклонение от возрастной нормы. Если нарушений несколько, каждое оценивают отдельно, а суммарно могут добавить до +10% к самому выраженному нарушению.

При установлении инвалидности выдаётся справка и разрабатывается ИПРА.

В справке об инвалидности указывают: категорию «ребёнок-инвалид» (до 18 лет), после 18 лет — группу инвалидности («первая группа», «вторая группа», «третья группа»), срок действия, дату очередного освидетельствования.

Поделитесь каналом с другими родителями
Ссылка на канал МАХ - https://max.ru/channel_mseonkodeti

💭 Присоединяйтесь к родительскому чату МСЭ #ОнкоДетки для общения и вопросов
МАХ - https://max.ru/join/JkJ0Rk3AXVaE9OnctTvrRWmKgd8t0JyzJDznJaZ5k7A
ТГ - https://t.me/+eZ8aU31FR6E1NDZi


Репост из: ИНФОКанал ОнкоДетки МСК🎗
Название сайта для родителей детей с ОЛЛ
Опрос
  •   Светлячок
  •   Лучик
  •   Хочу посмотреть ответ
114 голосов


Родители очень нужна ваша поддержка. Проголосуйте пожалуйста, для меня это очень важно.


Испытания генной терапии в Китае вызвали вопросы к соблюдению исследовательской этики

Как пишет Nature, после участия в двух независимых испытаниях экспериментальной генной терапии умерли двое детей. В одном КИ препарат ввели шестилетней девочке, хотя незадолго до этого в доклинических исследованиях у всех четырех подопытных обезьян после терапии выявили повреждение печени. В другом случае ребенок умер после лечения мышечной дистрофии Дюшенна, однако разработчик сообщил о летальном исходе лишь спустя несколько месяцев.

Оба исследования проводились по ускоренной системе IIT, которая позволяет испытывать новые методы лечения на людях до запуска стандартных клинических исследований. На фоне вопросов к безопасности и соблюдению этических норм Китай с мая 2026 года ужесточил контроль за такими проектами: власти получили право приостанавливать исследования, а за нарушения ввели крупные штрафы и запреты на их проведение.

Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live


Репост из: Медицинская Россия
⚡️ ⚡️⚡️В России клинические рекомендации по лечению детей основаны на устаревших и непроверенных данных — исследование

Клинические рекомендации, которые позиционируются как база современного российского здравоохранения, как оказалось, имеют серьёзные изъяны. Исследование неонатолога Олеси Захаровой выявило критически низкое методологическое качество и несоответствие принципам научно обоснованной медицины. По мнению исследователя, формальный подход к разработке и экспертизе делает рекомендации вредоносными вдвойне — и для врачей, и для пациентов. Документ имеется в распоряжении «Медицинской России».

Исследование охватило выпущенные клинические рекомендации для оказания медицинской помощи детям, одобренные Минздравом в 2024 году. Всего 51 документ.

Автор исследования указывает, что ни в одной из рекомендаций не описаны базовые элементы доказательной медицины: отсутствуют строгие критерии включения источников, стратегия поиска и процесс отбора данных, нет описаний возможных конфликтов интересов. Ни в одних рекомендациях не описано применение статистических или систематических методов анализа. Перекрёстная проверка показала, что ни в одном из проверяемых документов заявленный процесс разработки не совпал с фактическим. Из 230 тезисов-рекомендаций по лечению, которым разработчики присвоили высшие уровни достоверности, почти четверть вообще не подтвердились никакими источниками. Некоторые документы не имеют научного обоснования ни для одного ключевого тезиса.

В исследовании указано, что для обоснования рекомендаций массово используются недопустимые материалы: неиндексируемые русскоязычные статьи, книги без указания страниц, онлайн-ресурсы низкого уровня доказательности. Зафиксировано использование отозванных статей, признанных фальсифицированными, а также новостных заметок и колонок редакторов.

В разборе клинических рекомендаций по бронхиту выявлено выборочное цитирование в ущерб безопасности: разработчики взяли устаревшее исследование, но намеренно проигнорировали актуальный систематический обзор Кокрейновской библиотеки, где было прямо указано на отсутствие эффективности препаратов и потенциально жизнеугрожающие побочные эффекты. Там, где источники формально проходили по базам данных, обнаруживалась смысловая подмена: тезисы по лечению детей обосновывались исследованиями на взрослых пациентах.

Автор делает вывод, что составители рекомендаций часто являются высококлассными практикующими врачами, но не обладают компетенциями в доказательной медицине и медицинской статистике. Разработка не может быть «любительской» и требует обязательного привлечения профильных методологов.

Как отмечают врачи, процесс создания клинических рекомендаций подтверждает эти выводы. Рядовому врачу дают задание внести правки в клинические рекомендации по его специальности, при этом у него большая загруженность и нет понимания, как это делать. Доступ к платным агрегаторам, базам данных и полноценным версиям статей не предоставляют, поэтому подходящую статью приходится искать в открытых источниках, чтобы формально «пришить» источник к тезису. Критериев, какие именно источники использовать, никто не даёт, поэтому это могут быть любые статьи, вплоть до обычных клинических случаев. Иногда нужный тезис можно найти только в учебнике 1970-х годов, а среди источников встречаются даже инструкции по применению препаратов и патенты.

В тезисах рекомендаций очень много уровней самого низкого качества — 4С, 3С, редко B, а по уровню убедительности в основном С. Это слабые рандомизированные контролируемые исследования, а часто даже не они, а просто сравнительные анализы, клинические случаи и малые выборки. Методология вообще не применяется, компетентных людей к разработке не нанимают. В таком виде, как это делается сейчас, клинические рекомендации как минимум бесполезны, а если врач начнёт бездумно применять собранное по патентам и клиническим случаям, эффект для пациента может быть плачевным, уверенны опрошенные редакцией доктора.

Прислать новость ➡️ @mediamedics_bot
Подписаться на «Медицинскую Россию» ➡️ МАХ


Репост из: Ассоциация«Здравствуй»Екатеринбург
Лечение закончилось. А как ребёнку вернуться к жизни после него?

В этом году на Уральском онкологическом форуме впервые появится направление детской онкореабилитации. И для нас это одно из самых важных изменений программы. Потому что победить болезнь — огромный путь.

Но после лечения начинается следующий:
Как восстанавливаться? Что происходит с организмом ребёнка? Какая реабилитация ему действительно нужна? Как вернуть привычную жизнь? И что важно знать родителям?

С докладами выступят ведущие реабилитологи НМИЦ им. Дмитрия Рогачева и отделения реабилитации Свердловской областной детской больницы.

Это возможность услышать специалистов, работающих именно с восстановлением детей после онкологических заболеваний, и получить актуальную информацию по важной теме.

Если ваша семья столкнулась с детской онкологией, если лечение уже позади или ребёнок проходит его сейчас, обратите особое внимание на программу этого года.

25 сентября, Екатеринбург + онлайн.
Участие бесплатное. Необходима регистрация.

Пожалуйста, поделитесь этим анонсом с родителями, которым эта информация может быть нужна именно сейчас.

Регистрация на нашей страницеВКонтакте
Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» vk.me/club173793752
Или на сайте onko-helps.ru
#уральский_форум_онкопациентов
#онкопомощь #ЗдравствуйЕкб
#Здравствуй



Показано 11 последних публикаций.