МОД "Движение против рака"

Почему включение в ЖНВЛП — ещё не доступ к терапии.
Друзья, мы продолжаем держать руку на пульсе. Вчера МОД "Движение против рака" направило письмо в адрес Минздрава России.

📌В чем суть обращения?
Напомним, что 7 августа Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Трастузумаб дерукстекан» в перечень ЖНВЛП для лечения HER2-положительного метастатического рака молочной железы.
Это огромная победа, но, как справедливо отметили сами члены Комиссии, включение в ЖНВЛП — это лишь полдела.

Для того чтобы препарат реально дошел до пациенток в системе ОМС, необходимо одновременное принятие трех взаимосвязанных документов:
1️⃣Перечень ЖНВЛП — определяет источник финансирования;
2️⃣Клинические рекомендации (КР) по раку молочной железы — дает врачу законное основание назначать эту схему;
3️⃣Тарифы клинико-статистических групп (КСГ) — обеспечивает механизм оплаты лечения для медицинских организаций.

Почему это критично прямо сейчас?
Проект обновленных КР по РМЖ запланирован к рассмотрению на Научно-практическом совете Минздрава уже сегодня 13 августа.
Однако без утвержденной и синхронизированной редакции КР невозможно сформировать тарифы КСГ.
А это значит, что медицинские организации не смогут получать возмещение затрат, и пациентки рискуют остаться без своевременного лечения в рамках Программы госгарантий на 2027 год.

❗️Мы просим:
✅Включить схему применения «Трастузумаб дерукстекан» в актуализируемую редакцию КР РМЖ.
✅Обеспечить гармонизацию положений ЖНВЛП, КР и тарифов КСГ, чтобы с января 2027 года терапия стала реально доступна.

Мы очень рассчитываем, что уже сегодня на Научно-практическом совете Минздрава будет рассмотрен вопрос о включении препарата Трастузумаб дерукстекан в КР по РМЖ. Вопрос стоит остро: промедление с синхронизацией документов осложнит доступ к жизнеспасающей терапии.

Датопотамаб дерукстекан
Препарат не рекомендован к включению
Соторасиб не рекомендован к включению
Лумекефамид (инновационный российский обезбол, не вызывающий синдрома отмены)
не рекомендован к включению

Трастузумаб Дерукстекан
Рекомендован для включения в перечень по ограниченному показанию
Для пациенток с HER2-положительным метастатическим РМЖ

Комиссия Минздрава по включению препаратов в Перечень ЖНВЛП уже завтра
7 августа
9 30
Надеемся на лучшее
Готовимся ко всему

Заседание Комиссии по включению в перечень ЖНВЛП 7 августа
На прошлом заседании Комиссии, где рассматривался вопрос включения препаратов в перечень, было озвучено, что отсутствие препарата в ЖНВЛП не является фактором, ограничивающим доступ для остро нуждающихся пациентов, так как существует механизм обеспечения по решению ВК.

Мы решили проанализировать, как данный механизм реализуется в реальной жизни, и провели опрос онкологических пациентов.
Для того, чтобы пациент в регионе мог иметь возможность претендовать на лечение препаратом НЕ ЖВ ему чаще всего необходимо иметь на руках консилиум / рекомендацию ФЦ. Из опрошенных менее четверти пациентов направлялись на ВК по инициативе лечащего врача по месту жительства.

Полученные данные показали, что для препаратов НЕ ЖВ только в 19% случаев ВК подтверждает назначение ФЦ. В более чем 47% - ВК для рассмотрения терапии НЕ ЖВ просто не проводится, а в 7,7% ВК отказывает без предоставления каких-либо обоснований.

Если говорить о причинах замены препарата, то только в 6,25% - это медицинские показания, в 37,5% - обоснование просто не предоставляется, а в 31,25% замена обосновывается бюджетными ограничениями.

Как показал опрос, пациенты, которым назначен препарат из группы «не входит в ЖНВЛП и КР», чаще других сталкиваются с проблемой отложенного лечения. 33,3 % таких пациентов начинают критически важную для продолжения жизни терапию только через 1–2 месяца, а 11,1% пациентам, препарат не предоставляется не смотря на положительное решение ВК. То есть механизм, направленный на своевременное обеспечение пациентов жизненно спасающей терапией, согласно опросу, не сработал для данной группы пациентов совсем.

Кроме того 58% респондентов были вынуждены прибегнуть к дополнительным мерам для получения препарата по жизненным показаниям: жалобы в региональный Минздрав, прокуратуру, ТФОМС, СМО, пац. организации. 16,8% приобретали препарат за свой счет.
Эта информация также подтверждается поступающими на ГЛ нашей организации обращениями.

Механизм ВК — важный инструмент, который в отдельных случаях позволяет получить терапию. Однако он не может служить системной альтернативой включению препаратов в ЖНВЛП и клинические рекомендации (КР).
Мы видим, что решение ВК:
1️⃣не всегда гарантирует своевременного начала лечения,
2️⃣не в полной мере обеспечивает прозрачности и единообразия в разных регионах,
создает дополнительную нагрузку на пациентов и врачей,
3️⃣и, главное, не снимает проблему бюджетных ограничений на местах.
Именно поэтому включение жизненно важных препаратов в федеральные перечни остается наиболее надежным способом гарантировать доступность терапии для всех нуждающихся пациентов, независимо от региона проживания.
https://gxpnews.net/2026/08/issledovanie-lish-19-onkopaczientov-poluchayut-lekarstva-vne-zhnvlp-cherez-vrachebnuyu-komissiyu/?amp=1

1.Мосунетузумаб - фолликулярная лимфома
Препарат рекомендован
❤️ Комиссией к включению в перечень ЖНВЛП
Ура!!!

2. Теклистамаб
множественная миелома
🥲Комиссия не рекомендовала препарат к включению в перечень

3.Трифлуридин + типирацил (Лонсурф)
3-я линия терапии метастатического колоректального рака и метастатического рака желудка (моно- или в комбинации с бевацезумабом)
🥲Препарат не рекомендован Комиссией

Первое заседание комиссии 5 августа
Уже завтра нас ждет первое заседание Комиссии ЖНВЛП, на этот раз, исходя из количества препаратов заседания разбиты на два дня - 5 и 7 августа.
5 августа 2026 года Движение будет поддерживать включение
1.     Мосунетузумаб
2.     Теклистамаб
3.     Трифлуридин+Типирацил

Несколько слов о том, почему включение препаратов в перечень так важно для пациентов, но не всегда равно простому и быстрому доступу к терапии.
💰 Цены падают и фиксируются
Пока препарата нет в списке, дистрибьюторы и аптеки могут продавать его по любой цене, которую диктует рынок. Часто регионы закупают такие лекарства в 2–2,5 раза дороже их реальной стоимости, из-за чего бюджет быстро заканчивается.
Как только препарат попадает в ЖНВЛП, государство жестко фиксирует предельную отпускную цену. Поднять её выше этого уровня никто не имеет права. Для многих онкопрепаратов это означает автоматическое снижение стоимости на 50–60%.
2. 📜 Государство обязано обеспечить бесплатно
Включение в ЖНВЛП — это юридический ключ к бесплатной медицине.
Препараты из этого списка государство обязано закупать для льготников (федеральных и региональных) за счет бюджета.

🧱 Идеальная триада доступности
Чтобы инновационное лекарство дошло до вас без сбоев, должны совпасть три фактора:
ЖНВЛП — законное обоснование обеспечение и снижение цены.
Клинические рекомендации — дают врачу официальное право назначить это лекарство именно вам.
Тарифы ОМС (КСГ) — дают больнице деньги на покупку этого лекарства для вашего лечения.
Поэтому пациентские организации так активно бьются на комиссиях за каждый новый препарат. ЖНВЛП — это не просто бюрократический список. Это документ, который превращает трудноступное лечение в реальную и бесплатную помощь «здесь и сейчас».

Смотрим, надеемся, верим.
Завтра вас ждут комментарии о голосовании в режиме реального времени. (для тех, кто не будет смотреть трансляцию)

Очень важно сделать это оперативно!
Друзья, совсем скоро комиссия по включению препаратов в Перечень ЖНВЛП.
В нашу организацию продолжают поступать вопросы, связанные с обеспечением препаратами не входящими в перечень, а именно с работой врачебной комиссии.
Но для того, чтобы оценить масштаб проблемы, нам очень нужны ваши ответы.

3 минуты вашего времени
Мы будем благодарны!
https://forms-sd.ru/#dpr-ermvkop-v1

Не зарегистрировано
Краткий алгоритм по незарегам
В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, следует
1️⃣Получить решение о назначении препарата, которое должно быть принято а) либо консилиумом федеральной специализированной медицинской организации б) либо врачебной комиссией федеральной специализированной медицинской организации, в) либо врачебной комиссией краевой (республиканской, областной, окружной) больницы, являющейся ведущей многопрофильной медицинской организацией на территории субъекта Российской Федерации; Оформляется протоколом
2️⃣Обратиться в свою медорганизацию по месту жительства (по профилю «онкология») с заявлением о принятии решения и направлении документов в Минздрав субъекта РФ для определения поставщика.
3️⃣При отказе/бездействии  — подать заявление в Минздрав субъекта РФ об организации обеспечения препаратом.
4️⃣При отказе/бездействии Минздрава — жалоба в прокуратуру по месту жительства + просьба о проверке и иске в суд (или подать иск самостоятельно).
В настоящее время три федеральных НМИЦ курируют онкологические учреждения во всех регионах России по профилям «онкология», «радиология», «радиотерапия».
- НМИЦ радиологии (филиалы МНИОИ им. П.А. Герцена и МРНЦ имени А.Ф. Цыба) стал головной организацией в Центральном и Приволжском федеральных округах,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова курирует Южный, Северо-Кавказский, Северо-Западный федеральные округа,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина - Урал, Сибирь и Дальний Восток.
При этом пациенты имеют право обратиться в любой из указанных медицинских центров.

В силу п. 2 ч. 1 ст. 16 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории РФ, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

🔴 Дефицит платины: нас услышали, но лекарства есть не везде.
Друзья, продолжаем держать руку на пульсе. Мы получили официальный ответ из Минздрава на наши запросы по поводу нехватки карбоплатина, цисплатина и оксалиплатина. Ведомство не отрицает, что данная проблема возникала, но в ответе сказано: запасы в целом по стране есть (примерно на 4 месяца), цены перерегистрированы, производители работают по графику.
⚠️ Есть важный нюанс:
Федеральные запасы — это хорошо, но до конкретной больницы в регионе они могут доходить с задержкой или совсем не доходить. Наши запросы в онкодиспансеры регионов показывают: дефицит носит периодический характер.
Что делаем мы?
Движение взяло на контроль каждый сигнал от пациентов. Те, кто обратился к нам и дал согласие на обработку данных и дал обратную связь, препаратами обеспечен. Мы работаем с каждым случаем индивидуально.
Если вы столкнулись с отсутствием лекарства:
Требуйте письменного объяснения в вашей больнице.
Обратитесь на нашу горячую линию: 8 800 200 47 32 или на почту info@rakpobedim.ru.
Мы подключимся и поможем.

✅ Важно: Минздрав напоминает, что закупки — это зона ответственности регионов. Но если у региона возникают сложности, федеральный центр готов помочь с поиском поставщиков.

Каждая задержка поставки — это чья-то жизнь.
Будьте на связи, информируйте нас о фактах дефицита в ваших городах.

Ознакомиться с ответом Минздрава можно здесь https://rakpobedim.ru/press/news/defitsit-platiny-v-regionakh-nas-uslyshali-no-problema-ostaetsya/

Новый шанс при ТНРМЖ: что значит регистрация показания и почему это не панацея для всех
важные новости для тех, кто столкнулся с тройным негативным раком молочной железы (ТНРМЖ). В России зарегистрировано новое показание для одного из современных противоопухолевых препаратов.

О чем речь?
Датопотамаб дерукстекан — конъюгат моноклонального антитела, направленного против белка на TROP2, с лекарственным средством (ADC)
теперь официально может применяться у взрослых пациентов с неоперабельным или метастатическим ТНРМЖ,которым НЕ показана терапия ингибиторами PD-1/PD-L1 (это важно для уточнения тактики вашим онкологом).

⚠️ ВАЖНО (прочтите обязательно):
1️⃣ Препарат НЕ входит в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
👉 Что это значит для вас: Государство не обязано закупать его за бюджетный счет по ОМС бесплатно. Включение в стандарты и закупки — долгий процесс.
2️⃣ Препарата НЕТ в действующих клинических рекомендациях.
👉 Что это значит: Ваш лечащий врач не имеет права просто вписать его в стандартную схему лечения по ОМС. Юридически это «терапия по жизненным показаниям», что требует врачебной комиссии и оформления отдельных документов. Без этого процесса врач понесет ответственность.

❓ Что вообще такое «регистрация показания» в России простыми словами?
Это официальное разрешение государства применять препарат конкретно при этом типе рака (при ТНРМЖ).
До этого момента, даже если лекарство было в стране, использовать его при ТНРМЖ врач не имел права (считалось экспериментальным). Теперь — имеет право выписать рецепт.
НО (и это главное):
Регистрация ≠ автоматическое бесплатное получение.
Регистрация — это техническая возможность назначения.
Вывод для пациентов и близких:
✅ Хорошая новость: у самой агрессивной формы РМЖ появился новый инструмент в арсенале врача (и первый в РФ в своем классе для этой ниши).
⚠️ Реальность: путь к бесплатному получению для большинства будет лежать через сбор документов, врачебные комиссии, обращения в региональные Минздравы и помощи благотворительных фондов, пока препарат не войдет в ЖНВЛП и рекомендации.
Обсуждайте с онкологом именно клиническую ситуацию: подходите ли вы под критерии (отсутствие показаний к PD-1/PD-L1). И заранее изучайте варианты доступа.