Не стало Екатерины Сигитовой, которую вы наверняка помните по блогу
@psygitova, статьям и книгам по психологии и радикальному принятию себя.
Врач-психиатр и психотерапевт, доктор наук, писательница, преподавательница, она была и нашей эксперткой, чем мы бесконечно гордимся. Одна из ее тем — жизнь с ихтиозом, неизлечимым заболеванием, которое делает внешность человека заметно отличной от других.
В память о Екатерине поделимся отрывком из ее эссе, которое в свое время публиковал наш сестринский
@Wonderzinemag. Речь идет о том, как общаться с людьми, у которых есть инвалидность или тяжелое заболевание.
Во-первых, свой экзистенциальный ужас лучше держать при себе. Многие люди, встретившись с чем-то вроде болезни или физической особенности, мгновенно примеряют её на себя или своих близких, испытывают сильные эмоции и так же мгновенно выплёскивают их на человека, который и стал для них поводом. Большинство понимает свою реакцию как сочувствие и обижается, если её не принимают. Я же чувствую чужой страх и переживание абсолютной невозможности жить ТАК — соответственно, необходимость чуть ли не успокаивать. Абсурд какой-то, не находите?
Во-вторых, не нужно пытаться всё время «вырулить на позитив». Психика современных людей устроена так, что нам очень-очень нужен хэппи-энд, хотя бы маленький. И об меня иногда буквально начинают биться, чтобы его получить. Так вот. Иногда отвечать простым «Ясно» может быть гораздо важнее, чем утешать и искать хорошее в плохом. Потому что это означает, что вы готовы оставаться рядом не только в радости.
В-третьих, инвалиды существуют не для того, чтобы другие могли за их счёт «просветляться». Когда я иду в магазин или лечу на отдых, то обычно не планирую быть тренажёром для чужих инсайтов («О, по сравнению с вами мои проблемы такие смешные!» или даже «Какое счастье, что я здоров, я так мало ценил жизнь!»). Пожалуйста, делитесь этим со своими психотерапевтами, семьёй, друзьями, а не с нами, даже если вы очень благодарны.
Дискриминация «в позитивном ключе» — тоже дискриминация. Некий журнал написал про меня так: «Несмотря на ихтиоз, смогла выйти замуж, быть счастливой и даже родить ребёнка!» Ну офигеть теперь, подумала я. Если вы что-то такое встречаете, попробуйте подставить любую другую характеристику и увидите, насколько нелепо начинает выглядеть фраза. Тех, кто не измучен дискриминацией, нелепость не ранит, скорее смешит. С нами же другая история: мы, может, и хотели бы посмеяться, да не можем.
Радость от того, что сегодня инвалид меньше похож на инвалида, не всегда уместна. Со мной это происходит регулярно. В основном делают комплименты, что сегодня моя кожа меньше шелушится, и теряются, когда я этому не рада. Не все из нас стремятся скрыть часть себя, поэтому, если вам эта часть доставляет дискомфорт, попробуйте разобраться без участия «стимула».
И помните, что есть и другие темы для беседы. Чтобы соблюсти баланс между «не игнорирую» и «не зацикливаюсь», можно говорить о проблеме только тогда, когда заходит речь или когда ситуация подразумевает вашу помощь. Перед вами целый интересный человек, у него масса другого, о чём можно поболтать. Не ставьте его постоянно перед фактом, что болезнь — это стержень всего и вам никак от неё не отвлечься.
