Лида Мониава ❤️ группа поддержки

«Уважаемый Сергей Семенович, в своем обращении хочу попросить Вас оставить Лиду Мониаву на свободе, чтобы «Дом с маяком» продолжал свою работу.
Меня зовут Юлия. Мой сын-инвалид Михаил является подопечным хосписа «Дом с маяком» вот уже 10 лет! За эти годы наша жизнь изменилась в лучшую сторону, преобразилась. Я поняла, что я не одна с этой проблемой. Дом с маяком постоянно на связи, всегда поможет.

Когда нас выписали из больницы, именно эта организация снабдила нас всем необходимым оборудованием и дорогостоящим питанием! Бесплатно! За 10 лет они ни разу нас ни о чем не попросили. Все бесплатно предоставляют. Нам не приходилось ждать, как в поликлиниках ждём индивидуальную закупку - все в срочном и быстром порядке предоставляли.

Я не знакома с Лидой лично, но вижу её работу, вижу как работает и помогает всем «Дом с маяком». Я очень хочу, чтобы и мое письмо дошло до адресата, чтобы справедливость восторжествовала! Чтобы Лида Мониава осталась на свободе и продолжила управлять «Домом с маяком»!!!»

«Сегодня уголовное дело в отношении Лидии Мониава должно было быть передано в суд, но внезапно, по словам следователя, дело истребовано в "центральный аппарат". Об основаниях и последствиях такого решения мы можем только догадываться. Но, как и в эти выходные, мы вместе продолжаем готовиться к суду».

«Здравствуйте, я Хныкова Вероника Игоревна. Очень вас прошу оставить Лиду Мониаву на свободе и не лишать ее свободы. Чтобы она смогла  работать дальше в хосписе Дом с маяком и спасать жизни, в том числе мою. И делать жизни особенных людей счастливее и лучше, помогать им. Потому что больным людям осталось очень мало жить. А благодаря Лиде жизнь становится намного лучше и легче.

Моя личная история: Лида меня спасла, и мне очень помогла и помогает сейчас. Она меня спасла из сложной жизненной ситуации, когда рядом не было такого человека как Лида. Если бы не она, я могла бы умереть или попасть в интернат. Моя жизнь была бы ужасной и я умерла бы раньше. Но Лида меня вытащила из этого.

Я подопечная Дом с маяком и лучшая подруга лиды. Очень вас прошу не закрывать лиду, другого человека не будет как лида. Она о нас заботится, и в том числе обо мне. Такого хорошего человека больше не будет в хосписе. Лида одна из лучших.

С уважением Вероника
Спасибо за понимание»

«Обращаюсь к Вам с просьбой обратить внимание на ситуацию с Лидой Мониавой, основательницей детского хосписа «Дом с маяком», и, насколько это возможно в рамках Ваших полномочий, содействовать тому, чтобы при принятии решений в отношении неё были учтены её многолетняя работа, общественная значимость созданной ею системы помощи и интересы семей, которым «Дом с маяком» помог и помогает в самые тяжёлые периоды жизни.

Я пишу Вам не как сторонний наблюдатель. Я лично знаю Лиду и хочу рассказать, какую роль она и созданный ею хоспис сыграли в жизни моей семьи.

В 2017 году у нас родилась дочь Лиза. С первых дней она не могла самостоятельно дышать. Позже ей диагностировали крайне редкую форму спинальной мышечной атрофии. Генетик, сообщивший нам диагноз, сказал, что за двадцать лет своей практики в Москве встречал подобную форму лишь второй раз.

Врачи объяснили нам, что возможности излечить Лизочку нет, и дали паллиативное заключение. Но из-за того, что ребёнок не мог самостоятельно дышать и находился на искусственной вентиляции лёгких, мы не могли просто забрать её из реанимации домой.

Мы оказались в ситуации, которую трудно описать словами. Новорождённая дочь находилась в реанимации, а дома нас ждал старший сын 6ти летний. У нас нет родственников в Москве. Мы с мужем буквально разрывались между больницей и домом, не понимая, как дальше жить и как вообще дальше жить в таких обстоятельствах.

Именно тогда мы обратились в «Дом с маяком».

Я до сих пор помню, насколько быстро, профессионально и по-человечески нам помогли. Команда хосписа прекрасно знала особенности заболевания Лизы и подключилась к взаимодействию с врачами больницы, где она находилась. Специалисты «Дома с маяком» работали вместе с врачами Морозовской больницы, помогая найти решение, которое позволило бы ребёнку быть не в реанимации, а дома — рядом с мамой, папой и братом.

Несмотря на сотни детей и семей, находившихся под опекой хосписа, Лида лично была с нами на связи. В самые тяжёлые моменты она была человеком, которому можно было позвонить, задать вопрос, попросить совета и получить помощь.

Благодаря «Дому с маяком» мы смогли забрать Лизу домой.

Хоспис полностью обеспечил нас необходимым медицинским оборудованием, помог организовать уход и обучил нас всему, что было необходимо для жизни ребёнка дома. В первые дни после выписки у нас круглосуточно находились медсестра и врач. Они помогали нам освоиться, научиться пользоваться оборудованием, действовать в экстренных ситуациях и перестать бояться оставаться с ребёнком самостоятельно.

Но помощь «Дома с маяком» никогда не ограничивалась только медицинской поддержкой.

С нашей семьёй работал психолог — и с нами, родителями, и с нашим старшим сыном, который тоже переживал очень тяжёлый период. Для семьи, оказавшейся лицом к лицу с неизлечимой болезнью новорождённого ребёнка, такая помощь была не менее важна, чем медицинская.

Благодаря всей этой поддержке наша дочь провела отпущенное ей время не в реанимации, а дома — со своей семьёй.

Для человека, который никогда не сталкивался с детской паллиативной помощью, эти слова могут показаться простыми. Для нашей семьи они означают всё.

И что особенно важно для меня — помощь «Дома с маяком» не закончилась после того, как Лизочки не стало.

Прошли годы, но хоспис до сих пор остаётся рядом с семьями, потерявшими детей. Он продолжает предлагать психологическую поддержку, организует встречи и дни памяти. Мы вместе с другими родителями сажали в Москве деревья в память о наших детях. Это очень простые, но невероятно важные вещи: они помогают сохранить память о ребёнке и дают семье почувствовать, что после утраты она не осталась один на один со своей болью.

Я написала письмо в поддержку Лиды на сайт правительства Москвы, и сегодня уже пришёл ответ, моё обращение рассматривается и проходит нужные инстанции. Я верю, что в нашем обществе больше неравнодушных и добрых людей, чем жестокости и бессердечия. Мой Платон говорит: «Мама, нужно верить в добро. Добро всегда побеждает зло». И я хочу в это верить. А это текст моего письма:

«Уважаемый Сергей Семёнович,
Обращаюсь к Вам с просьбой поддержать Лиду Мониаву — учредителя и директора детского хосписа «Дом с маяком», без которой сегодня не было бы той профессиональной, дружной, крепкой команды, дарящей надежду тяжело больным детям и их семьям.

Хочу поделиться личной историей моего сына Платона. Когда ему поставили страшный диагноз в возрасте всего одного месяца и трёх дней, мы с мужем и ребёнком оказались в глубокой растерянности и горе. В медицинских учреждениях нам сказали, что лечения нет, и что Платон доживёт максимум до шести месяцев. Это был страх, бессилие и потеря всех опор... Но в этот самый тяжёлый момент рядом с нами оказалась команда «Дома с маяком». Благодаря их поддержке и помощи мы научились реанимировать и ухаживать за нашим малышом, что спасло ему жизнь. Сегодня Платону восемь лет, Платон — коренной москвич — смог попасть в клинические испытания нового препарата для терапии спинальной мышечной атрофии Рисдиплам, что стало возможным благодаря специалистам хосписа: реаниматологам, врачам, психологам и педагогам, которые работают под руководством Лиды.

Лида — не просто директор и учредитель. Для нас она стала опорой, человеком, которому можно прийти со своей болью, страхом и надеждами. Она проводила с нами непростые беседы о жизни с паллиативным диагнозом, о выборе пути семьи, о принятии неизбежного — и при этом помогала находить силы жить дальше.

Сегодня Москва меняется к лучшему, и значительная часть этих изменений происходит благодаря людям, которые искренне заботятся о близких и уязвимых, формируют гуманные принципы взаимодействия в обществе. Лида — одна из таких личностей, без которой невозможно представить поддержку тяжело больным детям и их семьям.

Прошу Вас оказать содействие в изменении меры пресечения в отношении Лиды Мониавы и оставить её на свободе, чтобы она могла продолжать свою важнейшую миссию. Верю, что именно такие люди двигают наше общество вперёд и делают жизнь в столице светлее и человечнее.

С глубоким уважением и надеждой на понимание,
Леонова Евгения
Родитель ребёнка на попечении «Дома с маяком»»

Я очень надеюсь, что письма от не только семей с тяжело больными детьми, но и от просто неравнодушных людей, не останутся без внимания. Я не прошу поддерживать какие-то политические взгляды, я прошу поддержать неравнодушие и страх тех семей, которые боятся остаться без Лиды, мою семью 🙏🙏🙏