Фонд Дедморозим

Математика заботы: как учительница из Пелыма выстроила день сына после тяжёлой болезни ✨

Галина Утробина из села Пелым с детства хотела стать учителем. Её вдохновляла бабушка, которая даже в 88 лет поддерживает связь с бывшими учениками. Галина тоже пришла в школу: больше десяти лет преподавала математику и работала психологом.

📍В 2019 году её сына Лёшу укусил клещ, заражённый энцефалитом. С тех пор она заботится о сыне, которому теперь нужна постоянная помощь.

Сегодня Лёше 14 лет. Он не может говорить и двигаться, иногда ему трудно дышать. При этом подросток любит общение, смотрит мультфильмы и слушает сказки, которые читает младшая сестра.

Каждый день парня устроен по расписанию: лечебная физкультура, занятия на тренажёрах и айтрекере, приёмы пищи и препаратов. Выстроить такой режим Галине помогла математика. Чёткий график бережёт время и силы: можно обустраивать дом удобнее для сына, иногда заниматься репетиторством и делать уроки с дочкой. «Но стараюсь быть для своих детей всё-таки мамой, а не учителем», — улыбается она.

Семья живёт далеко от крупных медицинских центров. Уже семь лет специалисты «Дедморозим» помогают Галине разбираться с лечением, оборудованием и документами, поддерживают её в сложные моменты. Эта работа возможна благодаря неравнодушным людям из разных уголков Пермского края. Например, в начале октября они собрали средства на ремонт портативного кислородного концентратора для Лёши.

«Я вообще не представляю, как бы мы справлялись без „Дедморозим“, — признаётся Галина. — Большое спасибо команде и каждому, кто откликается!»

❤️ Поддержать Лёшу и других детей с тяжёлыми заболеваниями можно здесь: https://dedmorozim.ru/dedmorozit/sbory

Чтобы забота была рядом с каждым 💙

Какой должна быть паллиативная помощь детям и молодым взрослым, которые живут в интернатах? Как учитывать потребности каждого и по каким признакам понять, что помощь действительно качественная?

📍Недавно команда «Дедморозим» приняла участие в стратегической мастерской, организованной благотворительным фондом «Вера». На встречу собрались около 50 специалистов из разных регионов: представители интернатов, хосписов, благотворительных организаций и врачи.

Вместе обсуждали, как связать медицинскую и социальную поддержку, обеспечить непрерывность помощи и поддержать человека при переходе из детской системы во взрослую.

От того, как устроена эта помощь, зависит повседневная жизнь ребят в интернатах: получают ли они вовремя необходимый уход и обезболивание, есть ли у них возможность общаться, чувствовать внимание и заботу. Поэтому при поиске решений важно учитывать самого человека — его желания, привычки и то, что приносит ему радость.

Спасибо фонду «Вера» за встречу и совместную работу. Такие встречи помогают объединять опыт, чтобы качественная забота становилась доступнее детям и молодым взрослым, которые живут в интернатах ⭐

В этом году решили начать новый учебный год с доброго дела школьники, родители и учителя из 174 учебных заведений Пермского края и даже Севастополя — участники акции «Цветы жизни». Вклад каждого, независимо от суммы благотворительного взноса, невероятно ценен! Большое детское спасибо 💙

В карточках мы рассказали, какие расходы сможем покрыть благодаря вашим пожертвованиям 💫

💙 Антону 29 лет, и у него миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно разрушаются. Сначала уходит возможность ходить и двигать руками, потом становится трудно дышать.

С 17 лет Антон дышит с помощью аппарата, но живёт он не в больнице, а дома — рядом с папой Владимиром. Мамы уже несколько лет нет, и всё хозяйство, дом и круглосуточная забота о сыне лежат на отце.

Иногда Владимиру нужно отлучиться в город — заняться документами, здоровьем или просто перевести дух. В такие моменты к Антону приезжает сиделка Службы заботы «Дедморозим».

👉 Но папе такие услуги не по карману, а соцработник не справится: Антону нужен медицинский уход — поддержание работы аппаратов для дыхания и питания, санация, профилактика пролежней и внимательное наблюдение.

📍Семье нужна наша поддержка. Давайте поможем оплатить ещё месяц заботы специалиста — это несколько встреч в неделю для Антона. Совершить чудо можно ➡️здесь👈

Чудеса верят в вас! ☄️

Как подопечные «Дедморозим», которые не могут разговаривать, общаются голосовыми сообщениями 💫

Кто из нас не записывал голосовые, чтобы сэкономить время или в красках описать какую-то историю? Для нас это лишь один из вариантов общения. А вот для подопечных «Дедморозим» — настоящие голосовые помощники, которые позволяют взаимодействовать с теми, кто рядом, без слов.

«Для ребят, которые не могут говорить, важно найти альтернативный способ выражения своих мыслей, желаний, эмоций. Так, на занятиях мы учимся общаться через коммуникативную кнопку. Это устройство, на которое записаны голосовые сообщения для конкретного ребёнка», —

рассказывает специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации «Дедморозим» Дарья Горкунова.

Чаще всего такие сообщения записывают родители (кстати, детям очень нравится слушать голос пап) или сами игровые терапевты. Ограничений по фразам — нет. Это может быть привычное знакомство: «Меня зовут…», или какая-то реакция, например, «Гооол!».

«Чтобы ребёнку было легче понять смысл записанной фразы, мы используем подсказки: карточки, которые вставляются в прозрачный экран на кнопке. Например, можно нарисовать крестик и записать голосом „стоп“ . Если ребёнок устанет, он сможет сообщить об этом, нажав на кнопку», —

делится Дарья.

Сейчас игровые терапевты «Дедморозим» используют в работе усовершенствованные коммуникативные кнопки. Это большие круглые устройства, у которых сразу несколько цветных насадок. И с их помощью можно не только общаться, но даже играть.

«Раньше к коммуникативным кнопкам мы сами припаивали провода от разных механических игрушек. А сейчас их можно просто присоединять к кнопке через кабель.Так ребёнок сможет зарядиться позитивом от того, как танцует медуза или летят мыльные пузыри. И ещё раз закрепит навык работы с кнопкой», —

подытожила Дарья.

📍Новые устройства в работе игровых терапевтов появились в рамках проекта «Точка контакта», который реализуется при поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее». 

Таня может украсть сыр из холодильника. И мама этому рада 🩵

Для 16-летней Тани это целый план: дождаться, пока мама выйдет, взять сыр и «замести следы». «Это высокая интеллектуальная деятельность. И мы этому радуемся», — рассказывает мама Тани, пермячка Анастасия Гилёва.

Из-за врачебных ошибок при рождении Таня получила множественную инвалидность. На освоение многих навыков у неё ушли годы. Сейчас она может самостоятельно есть и передвигаться, произносит слова, начала понимать шутки — и устраивать шалости.

❤ Долгое время Анастасия заботилась о Тане сама. После рождения второго ребёнка, тяжёлого развода и финансовых трудностей она поняла, что ей нужна помощь. Таню по-прежнему нельзя оставлять одну: ей нужен взрослый, который поможет с повседневными делами и будет рядом, если она испугается из-за перемены привычного плана.

Семь лет назад в семье появилась няня. Она забирает Таню из школы, сопровождает на музыкальные занятия и реабилитацию, помогает соблюдать режим питания и приёма препаратов. Работу няни поддерживает «Дедморозим».

«Я без няни не выживу», — честно говорит Анастасия. Благодаря этой помощи она может работать и развивать созданную ею организацию «Счастье жить», которая поддерживает детей и молодых взрослых с инвалидностью и их семьи. Ежегодно помощь организации получают тысячи человек.

Сейчас «Дедморозим» ищет нянь и для других ребят с инвалидностью. Они помогают детям с кормлением и гигиеной, гуляют и играют с ними. Медицинское или педагогическое образование будет преимуществом.

📍Хотите присоединиться к команде? Подробности здесь https://dedmorozim.ru/o-nas/vakansii. А если знаете человека, которому подойдёт такая работа, поделитесь с ним этим постом.

💌 Кто помогает сотрудникам «Дедморозим» сохранить ресурс в тревожное время? Пушистые антистресс-коллеги и бесконечное количество милых фотографий с ними.

А как ваши пушистые друзья вас поддерживают? Присылайте фото в комментарии 🐱

❕Многие в последнее время сталкиваются с трудностями с бензином. И команда «Дедморозим» — не исключение. Недавно мы получили такой комментарий. Давайте вместе разбираться в ситуации:

К сожалению, даже как временное решение этот вариант нереализуем. По данным регистра, сейчас в Пермском крае в паллиативной помощи нуждаются 517 детей. Специализированные стационары и паллиативные отделения просто не смогут одновременно принять всех ребят, которым необходимы помощь и постоянное наблюдение врачей. Тем более многие дети живут в небольших посёлках, где таких учреждений нет вовсе.

Но дело не только в количестве мест. Госпитализация необходима, когда этого требует состояние ребёнка. Если же состояние позволяет оставаться дома, важно сохранить для него привычную жизнь: рядом с близкими людьми и любимыми вещами, без разлуки с семьёй и переезда в больницу. Ведь даже временная госпитализация всех нуждающихся детей означала бы, что стационар на неопределённый срок фактически станет для них домом.

Кроме того, помощь «Дедморозим» не ограничивается медицинским наблюдением. С ребятами работают психологи, игровые терапевты и физиотерапевты, а специалисты по социально-правовой работе и координаторы помощи семьям консультируют их близких. Вместе междисциплинарная команда поддерживает всю семью и делает всё возможное, чтобы в жизни детей было больше жизни.

📍Именно поэтому бензин для выездов — не вопрос удобства специалистов, а возможность для детей получать необходимую помощь и при этом оставаться дома.

Спасибо, что не остаётесь равнодушными ❤️

#на_самом_деле_о_чудесах

🌠 Четырёхмесячная Даяна на фото не отличается от других детей: улыбчивая малышка с искрящимися глазами. Но после рождения девочка заметно пожелтела. Как оказалось, у неё нет желчного пузыря, и ей нужна наша поддержка: https://u.dedmorozim.ru/3i

Даяна — второй и долгожданный ребёнок в семье. Мама Анна вспоминает, что беременность была волнительной: на первом скрининге у дочки заподозрили сложную генетическую поломку. Однако после консультаций с разными специалистами диагноз не подтвердился. Последующие скрининги не выявляли никаких аномалий, и тревога отступила.

😀 Но на второй день после рождения кожа младенца стала жёлтой — магнитно-резонансная томография показала, что у девочки нет желчного пузыря. «В нашей детской поликлинике никто не знал, что с нами делать, потому что ранее с таким не сталкивались», — поделилась Анна.

❤️Обследования и анализы позволили врачам предположить у Даяны редкое врождённое заболевание — атрезию желчевыводящих путей, которая может привести к фиброзу и циррозу печени. Поставить точный диагноз и подобрать подходящее лечение поможет генетический анализ «Полное секвенирование генома».

Поддержать Даяну можно здесь или отправив SMS на номер 3434 с текстом «Чуди» пробел «сумма пожертвования», например, «Чуди 300».

Чудеса в вас верят!  🤩

«Тренер по бытовым делам»: специалист, которого не хватает в Пермском крае 💙

Для детей с тяжёлыми заболеваниями бытовые навыки — мыться, есть, одеваться, играть — часто становятся непростой задачей. Многие из них нуждаются в особой поддержке специалистов — эрготерапевтов, «тренеров по бытовым делам», которых в Пермском крае не хватает. «Дедморозим» открыл первый в истории сбор на переподготовку такого специалиста: https://u.dedmorozim.ru/3h

Уникальный сотрудник необходим Службе функциональной реабилитации. Её команда помогает детям с двигательными нарушениями стать самостоятельнее: обучает родителей уходу, подбирает средства реабилитации и ищет способы общения с неговорящими детьми, например, через печать глазами. Всё это — чтобы повысить качество жизни подопечных, их близких и решить множество сопутствующих проблем.

💫 Вывести эту поддержку на новый уровень способен эрготерапевт.
Им вызвалась стать координатор помощи семьям Наталья Онянова. Много лет она работала в экономике, в 46 лет поступила в вуз на педагога-психолога, после учебы пришла в «Дедморозим», а сейчас начинает обучение на эрготерапевта.

«Спрос на эрготерапевтов очень высокий, а программ, дающих качественную подготовку, в России — единицы. Обучение нашего специалиста помогло бы сделать жизнь подопечных лучше», — поделился координатор Службы функциональной реабилитации Олег Воронцов.

📍Поддержать специалиста можно на сайте: https://u.dedmorozim.ru/3h

Ранее мы рассказывали историю Натальи Оняновой 📖

Чудеса на карабинах 💙

Насте Юговой 23 года. Она живёт в Перми, работает в SMM и в свободное время делает брелоки: лепит фигурки из глины, добавляет бусины и бисер, пробует новые формы. Брелоков накопилось столько, что, по словам девушки, друзей уже не хватит, чтобы подарить каждому по одному.

Настя решила связать своё увлечение с благотворительностью. Благодаря брелокам ей удалось собрать 5250 рублей — половину этой суммы девушка направила на чудеса для ребят с тяжёлыми заболеваниями и сирот.

📍С «Дедморозим» Настя знакома с подросткового возраста. Когда ей было около тринадцати, старший брат и его девушка передавали наборы для рисования для подопечных фонда. Позже она стала рассказывать о благотворительных акциях в соцсетях, поддерживать сборы и оформила ежемесячное пожертвование. А теперь к этому добавились брелоки, которые Настя делает своими руками.

🔛 Чтобы помочь детям с тяжёлыми заболеваниями, необязательно придумывать что-то с нуля. Иногда благотворительное событие уже прячется в том, что вы любите и умеете делать. Это может быть ярмарка, выставка, концерт, творческий мастер-класс или распродажа собственных работ.

💫 Подумайте: во что могло бы превратиться ваше увлечение? А если идея уже появилась, здесь рассказали, с чего начать.

«Дедморозим» — это вы! ❤