Дневник ХПНщика.📝


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Блоги


Автор канал описывает свой опыт с заболеванием ХБП. Информация на канале несёт ознакомительный характер, не является врачебной или медицинской рекомендацией. Информацию полученную на канале обговаривайте со своим лечащим врачом. Автор - пациент с ХБП!

Связанные каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Категория
Блоги
Статистика
Фильтр публикаций


Репост из: ХПН. ДИАЛИЗ. ПЕРЕСАДКА
Я выбираюсь из ямы
Однозначно
Сегодня я дошла(!!!!!) до весов у поста медсестры

Чтобы вы понимали, я последние три недели могла только дойти, а иногда только доползти до унитаза. Никаких помыть руки или почистить зубы. Этот ужасный период позади и я плачу, от счастья и от облегчения

Мой вес на сегодня 46 гребаных кг при росте 174 см
И это я начала есть
Полагаю, что я пробила дно до 44-45 кг

Перед всем что началось я весила почти 54кг

Рецептик похудения дать?

Сегодня я съела столько еды что мне самой не верится
Аппетит растет


Я выбираюсь из ямы 🙏


Сегодня моей почечке 1 месяц!🙏 Ровно месяц назад меня пересадили в Логинова.
Слава Богу, запустилась на операционном столе.
Очнулась уже в палате и главное, без всяких трубок, чего так опасалась со своим рвотным рефлексом🙈. Уже на следующий день начала расхаживаться, как сказали. По самочувствию довольно неплохо после такой операции. Давление только пошаливало до 157/106 с утра, к вечеру в районе 135/90. Хотя ни до ни на диализе проблем с ним не было, наоборот пониженное было. На 5-6 день уже включилась в работу, куда ж без неё (тендер).
Присоединяюсь ко всем пересаженным там, и подтверждаю - Логинова это ❤️
И как писал Влад "это очень и очень хорошее место!"
Выписали через 13 дней.
Какое же это счастье и чудо!🙏
Пусть у тех, кто сейчас ждёт, поскорее случится встреча со своим шансом и начнётся новая глава! Обнимаю и желаю здоровья нам и нашим почечкам!❤️


Репост из: Школа ХБП ( рабочий канал Милованова Л. Ю. нефролог)
Доброе утро, друзья. Мы внесли некоторую коррекцию в приложение с учётом ваших пожеланий. Теперь после каждого приема пищи ( завтрак, обед, ужин) в дневнике есть итоговая строка. Также подкорректировали ситуацию с незаполненными лабораторными данными и некоторое другое. Обновленную версию приложения можно скачать с сайта nephrodiet.ru


nephrodiet-1.0 (3).apk
122.8Мб
nephrodiet-1.0 (3).apk


Добрый вечер друзья , скажите пожалуйста кто нибудь проходил лечение гепатита в и Д препаратом Мирклудекс Б? Если такие есть напишите пожалуйста в личку . Интересует получение его по омс и какие были сроки и вообще по лечению


Репост из: Школа ХБП ( рабочий канал Милованова Л. Ю. нефролог)
Аллопуринол или фебуксостат, что предпочтительнее при ХБП?

Аллопуринол и фебуксостат – препараты для снижения повышенного уровня мочевой кислоты (МК) в крови. Оба они блокируют ксантиноксидазу — фермент, участвующий в образовании МК. Фебуксостат более селективный, т.е. более избирательно подавляет фермент и является более мощным его ингибитором. Фебуксостат метаболизируется преимущественно в печени, метаболиты выводятся около 49% — с мочой, 45% — через кишечник. Аллопуринол менее селективный препарат, выводится преимущественно почками (80%), около 20%  — через кишечник. То есть аллопуринол больше зависит от почечного выведения, а у фебуксостата два  пути выведения — почечный и кишечный.

Кто эффективнее?
По данным последнего крупного метаанализа 2025г, сравнивающего фебуксостат,  аллопуринол и плацебо при ХБП 3–5 стадий и бессимптомной гиперурикемией (повышение уровня МК, не подагра) -Chen и соавт., 2025, включившего 16 исследований (всего 2423 пациента), фебуксостат эффективнее снижал уровень мочевой кислоты, чем аллопуринол; средняя разница между препаратами составила около 36 мкмоль/л.

В отношении влияния на рСКФ тот же  метаанализ, 2025 выявил возможное преимущество фебуксостата по динамике рСКФ по сравнению с аллопуринолом, однако в  объединённых результатах сетевого метаанализа оно не достигло статистической значимости.
При этом по сравнению  с плацебо фебуксостат показал лучшие результаты по сохранению функции почек ( различие по изменению рСКФ было статистически значимым). Для аллопуринола статистически значимого преимущества перед плацебо выявлено не было. Что может свидельствовать  о возможном нефропротективном потенциале у фебуксостата.

Кто безопаснее?
В отношении крупных сердечно-сосудистых событий и нежелательных явлений, по данным метаанализа Chen и соавт., 2025, а также других исследований ( FAST, 2020, метаанализ Rahmadi, 2026) достоверных различий выявлено не было

Что написано в инструкциях к препаратам  при нарушениях функции почек

Аллопуринол
Выраженные нарушения функции почек - противопоказания.
С осторожностью - при остальных нарушениях функции почек (необходимо снижение дозы).
 
Фебуксостат
С осторожностью применять при почечной недостаточности тяжелой степени (КК




Репост из: ХПН. ДИАЛИЗ. ПЕРЕСАДКА
Сегодня меня навещал муж, а ещё его сестра.
Саша купил мне чай и смешил меня весь день (жалко смеяться больно)
А Катя сварила крем-суп ( потому что признаться честно я ничего не ем уже давно)


Накормили меня короче и даже посмешили
Сегодня мне снова отменили такролимус
Сейчас лежу и хотя бы в лежачем положении боль не беспокоит
Это уже маленькое счастье.

Сегодня узнала, что одна моя подписчица, которую я горячо люблю, лежит через несколько палат от меня с пересадкой. Не хочу писать имен, если она сама того не пожелает. Эта новость меня так обрадовала, что она тут рядом. Я предложила ей соревноваться, кто быстрее выпишется🙏

Сегодня я улыбалась несколько раз и как будто я боюсь сглазить но мне на капельку лучше.
По крайней мере появилась возможностью брать телефон в руки- до этого боль была такая, что было не до телефона


Я приезжал в приемный Джанелидзе с перитонитом и острыми болями. Сутки проторчал в приемном


⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️

Мое мнение вы знаете, высказывал его выше.

Очень надеюсь, что будет откат несмотря на такое халатное отношение после выписки.

Ксюша держись.❤️

Очень грустно, что все так, да ещё и с тобой.
Держим кулачки, что острое состояние уйдет и увидим хорошие показатели.


Репост из: ХПН. ДИАЛИЗ. ПЕРЕСАДКА
Я даже не хочу никак это комментировать
Плачу
Сегодня ровно два месяца пересаженной почке


⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️

Тут вопрос и к нефрологам, которые называют его пустышкой и к пациентам

Если пациент строго не высчитывает количества белка и не делает допустимый дефицит, который потом компенсирует кетостерилом, то в таком случае да, он пустышка или даже вредит если кальций у человека повышен.

Но это не лекарство, это аминокислоты, которые надо адекватно включать в рацион

Если нефрологи просто против, то я бы сменил нефролога


Почему при ХБП 4 одни нефрологи рекомендуют прием Кетостерила - другие категорически против. считая Кетостерил - пустышкой?


Репост из: ХПН. ДИАЛИЗ. ПЕРЕСАДКА
Завтра в 10:30 меня выписывают тут, на хирургическом отделении в Св.Георгия и я еду в больницу Джанелидзе, где делали пересадку
Вроде там для меня выделили место🙏

По щекам у меня пошло сильное раздражение
Врачи предполагают что-то вирусное
Но предполагать можно что угодно, надо обследоваться дальше

По болевым ощущениям - у меня наклеен был в течении 6 дней обезболивающий пластырь и помимо него ещё кололи сильные обезболы, чтобы я могла поспать, днем терпела.
Сегодня пластырь сняли, стараюсь себя не накручивать, надеюсь, что смогу перенести ночь без трамадолов и морфинов..


⬆⬆⬆⬆⬆
Ещё заметил, что концентрация такролимуса при одинаковых дозировках у меня менялась от смены дозировки ММФ, видимо у них есть взаимодействие.

Может кому нужно.


Репост из: Дневник ХПНщика.📝
Итоговая подборка рецептов:

🍱 роллы

🥐 чебуреки

🥞оладьи из кабачков

🍜фунчоза с курицей и овощами

🍜 фрикадельковый суп

🌟 сельдь под шубой

🌟 скумбрия в маринаде

🥗 Оливье

🧡квашеная капуста

😴 квашеная капуста/овощи 2

🍞 хлеб МБ

🍞 хлеб МБ на подсолнечном масле

🍞 хлеб МБ луковый

🍞хлеб МБ луковый с псилиумом

🌟 Тефтели Ёжики

😴 голубцы

😴 голубцы веганские

😴голубцы веганские без сала

🥬 Капуста тушёная с отварной курицей

🥟 пельмени

🥟 пельмени на заварном тесте

🥟 вареники

🥞 оладьи на манке

🥞 блины ХБПшные

😁тыквенный суп. Вариант 2

😉тыквенно-чечевичный суп

😁 суп молочно-тыквенный

🥗 Окрошка

🙂 моти

🥳 мягкое моти за 30 сек

🥔 пироженое Маскарпоне (картошка)

🌟салат рыбный

🤢 цветная капуста в кляре

🍪 клёцки морковно-кукурузные

🥒кабачки фаршированные

😏 перцы фаршированные

🧴майонез домашний, и видосик

🍔 булочки для бургеров

🍔 булочки для бургера без яиц

🍟 картофель фри

👨‍💻 борщ

🥫борщ хпнщика тыквенный

🍔 бургер

🥫аджика кабачковая

🌯 шаурма

🥤ягодный мусс

🥟 манты из тыквы

🤝луковые кольца

🍆 рататуй

🍚 плов

🥒 кабачки с орехом

🐷 сало маринованное

🍰 торт морковный

🧁 кекс морковный

🍰 торт морковный с сыром маскарпоне

🎂 торт морковный вариант 2

🍰 торт Наполеон ХБП

🥧 Шарлотка без яиц

🥒 горчично-огуречный релиш

🍆баклажанная икра

🍵 купаты

🫓 тонкие лаваши МБД и тут

🥐 булочки на пару и тут и БЖУК

🥟 пигоди МБД ( тыц, тыц, тыц)

🍜 чечевично-овощной суп

🍜 харчо ХБП

🍚 рисовые чипсы

🍪 песочное печенье

🎂 манник

🍚 саго от Сергея

🥬 Соевая "спаржа" маринованная по корейски


Репост из: Дневник ХПНщика.📝
Итоговая подборка постов. Часть 2.


📚итоговая подборка постов. Часть 1.

🎂 набор калорий

🥩 Соевый фарш

🌸 "Спаржа" соевая сухая

📚 др источники знаний онлайн

♿️ СКФ и группа инвалидности.
Обжалование решений МСЭ
🐿 моё недоумения по московскому приказу и околонего: тыц, тыц, тыц, тыц,
О каком белке идёт речи в КР (от А. А.), недоумение утихли (беседа с Котенко О. Н.)

🌿 клетчатка, и тыц

🥩 про красное мясо

👩 KDOQI 2020

🛀 обустраиваем уголок для ПД, ролики по процессу ПД

📈 мои анализы: декабрь-ярварь 2024-25, июнь, июль (дополнение), август (дополнение), сентябрь, бикарбонат за сентябрь, ноябрь

🏆 марафонХБП: август, сентябрь, октябрь, ноябрь, начало декабря, январь, февраль

🏥 центры по пересадки органов, нефроцентры для беременных и не только

🏥 мой опыт на пути к ТП : тыц, полис ОМС, регистрация, окончание регистрации, госпитализация и прикрепление для листа к ТП,

💉ПД: решился на катетер ПД, нюансы по лапароскопии; постановка катетера; переосмысление захода на ПД;
Комплектую уголок ПД: тыц и тыц

💉Вакцинация

🔫 разбор непонятных назначений : тыц , тыц, тыц

🧮 считаем свою СКФ

📚жизнь после ТП: брошюра, подготовка к ТП и после ТП , брошюра после ТП почки

💊 трудности получения льготных лекарств

👨‍💻получить удалённую профессию

💊иАПФ и БРА

💊 кетостерил (мбд и ХБП)

📱МЗР: инструкция

✍️ наши истории: Тамилина Елена, Любовь Юдаева, Любовь

🚀 наши успехи

🍬СД и ХБП, СД и ХБП2, брошюра питания СД и ХБП

🏥 наши нефрологи , нефрологи часть 2

🧑‍🎓 примерное меню при ХБП в зависимости от количества белка. (Школа ХБП)

📱 Канал в МАХ

🚨Дисклеймер!

#подборка


Репост из: Дневник ХПНщика.📝
Итоговая подборка постов. Часть 1.

🤝 если нужна моя личная помощь

✍ с чего начать

💬 наш чат

🚀 считаем идеальный вес/калории

💊 какие таблетки пить

💊🌿 если ищем волшебную таблетку или траву для почек, которая поможет, читаем тут
И околошарлатанство и ещё раз про леспенефрил, канефрон ещё раз про чудотравки, и для тех кому они помогают

🥳 знакомимся с общим! подходом по стадиям хбп тыц, тыц, тыц и даже туц и ещё тадац,
и лайфхак как автоматизировать подсчёт/учёт

🧮 калькулятор калорий тыц, тыц, и Он сам, хим состав продуктов справочник Скурихина

🚽мочевая кислота, пурины, МК, тыц тыц а также фебуксостат и даже здесь, бобовые, аллопуринол &фебуксостат


👋
знакомство : пост1 пост2
пост3

📚гайд по ХБП: 1-2 стадия; 3 стадия, 4-5 стадия

🧪 фосфаты и мысли про рыбу/мясо ещё по фосфору ну и он в напитках и продукты с фосфором
И ещё мой топ по крупам калий/фосфор. Видосик, видосик 2, фосфаты в мясе. Табличка фосфора в сырах. Фосфаты в добавках (Ешки)


🍱 итоговая подборка рецептов


🚨учитывайте, что я не врач


🤒 ПД или ГД тут и даже здесь
А также не тянем с диализом,
Противопоказания к ПД; мегаполезный подбор по ПД от Ксюши

🍼 смеси, кето стерил/аналоги, мысли за очень МБД, и околоних:
Тут, вот тут, ещё здесь, и даже здесь. Кетостерил 0,4-0, 5, СУПРО,
ещё СУПРО, опять СУПРО, и статья про СУПРО и КА


😱 проблема набрать вес и жиры/статины тыц тыц туц
Тац учебник статиныстатья
Оливковое, пальмовое

🍷 бухать (с 7' слушать) или не бухать, и ещё про алко

💰 кто желает поддержать канал и мою деятельность

⬛️ про сорбенты тут

🧭 ориентир по калию/фосфору, про калий, ориентир по белку, опять про калий, снова статья про калий, выгоняем калий, выгоняем калий 2

🎯 целевые показатели

🫡 приказ МЗ по отпуску ЛП, если в аптеке нет льготных лекарств, перечень ЖНВЛП,

🤧 лечим ОРВИ, противовирусные

⚠️ распространённые ошибки или помощь в похудении при МБД: тыц и тыц, ещё здесь, и здесь.


🦠микробиота кишечника и ХБП

🍭если у вас СД или преддиабет, берём на заметку, и памятку

😮какую рыбу есть и как её готовить: тут и тут

😳 разбор брошюры по питанию на ХБП: тут и тут


Осилил? Ты мой герой, тогда для тебя:
📚 итоговая подборка постов, часть 2

#подборка


Ребята два дня не мог зайти в ТГ, КВН не подключался.
Если кто знает другой хороший КВН, подскажите.

У меня пришли очередные анализы.
Креатинин почти здорового человека))) 🕺
Такролимус 7,6
Как же все таки такролимус влияет на креатинин.
Я такого креатинина у себя никогда и не помню)

Лейкоциты почему то просели (накануне прививался, возможно временно от этого)

ЦМВ не обнаружено🕺

Так что я очень рад таким цифрам.
Прям праздник👍


⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️
Ребята, видимо случился испорченный телефон.
Анализ утром Саша отвозил такролимус , а не ММФ.
И он оказался повышенным
Соответственно дело ли в ММФ остаётся вопросом, а раз Ксюша раньше писали, что его отменяли, то значит врач имел ввиду действие.


Соответственно мои гневные выпады оказались скорее всего мимо, кроме тех, что касается, что ее не взяли на учёт и не передали.
Получается она уже месяц ходит с повышенным такролимусом, не смотря на снижение дозировки.

Ксюшу перевели в палату.
Стало полегче. Но причина до сих пор не ясна.

Показано 20 последних публикаций.