hnrnph2 life


Гео и язык канала: Россия, Русский
Категория: Познавательное


Привет, я Верa @goveragoes. Здесь в основном про будни, поиски чудес и обычную жизнь с особенностями.
Немного теории, немного мыслей и про детей: Б - мальчика с редкой генетической поломкой HNRNPH2 и его старшего брата - Ф.
FAQ: https://t.me/hnrnph2/98

Связанные каналы  |  Похожие каналы

Гео и язык канала
Россия, Русский
Статистика
Фильтр публикаций


Репост из: Раньше всех. Ну почти.
❗️СК РФ прекратил дело главы хосписа «Дом с маяком» Мониавы о фейках о ВС РФ в связи с отсутствием состава преступления

Об этом сообщил адвокат Михаил Бирюков.




Устала.

Приехали отдыхать на ЭЭГ - по цене почти что ночь в лакшери-отеле) Разве что завтрак не включен и выгоняют в 5.50 😂

Но я вообще хотела рассказать, как мы съездили в лагерь от Дома с маяком, куда я не хотела (давно ли вы отдыхали с двумя детьми в одиночестве? Я - всегда почти 🤪). Короче я была уверена, что это странная затея: среди леса, в бревенчатых домиках, среди таких же семей с особенными детьми, осенью, когда надо тащить одежду на любой случай - и резиновые сапоги 40го размера для моего старшего маленького ребеночка. В общем, полдома, стульчак (!) и гигантский кислородник.

Так и вышло: оказалось странно, в первый вечер я подумала, что ну его в жопу, я поехала домой. Но потом подумала, что удовиченки не сдаются и осталась до утра. Потом еще раз до утра, а потом оказалось, что... классно.

Дальше может звучать обидно, но цели никого обидеть у меня нету, это просто честные размышления на тему.

Среди моих подруг, "нормальных" мам, я все время самая "не нормальная": у меня то график, то туда с коляской нельзя, то сюда, то я то не могу, то это. На деле, возможно, это не так, но по ощущениям - я все время "не нормальная". Как будто бы тут я искала ощущение "как быть своей, нормальной среди таких же не нормальных". Но в первый же день было ощущение, что и тут я "не своя". Как будто я тут слишком "нормальная": везде пытаюсь таскаться, хожу на работу, не боюсь (уже почти) оставить детей с няней или даже папой (!). То есть, по сути и тут "не нормальная" опять. От этого мне сильно стало грустно и я задумалась о нормальности.

Потом было караоке. И я пела. Трезвая. Громко.

Потом был концерт. И я танцевала макарену. В лосинах. На сцене. По кайфу.

И волосы у меня фиолетовые.

И еще мы в терапевтических целях смотрели милейший фильм "Меня зовут Агнета" (рекомменд всем, кто в кризисе).

И от всего этого мне стало понятно, что я нормальная в принципе. И не нормальная тоже. И это совсем не зависит от контекста. Просто вот у меня, в моей жизни так, бессмысленно ее тянуть в ту или иную сторону. Да, хочется больше стабильности, отдыха и уверенности. Но хочется драйва, спонтанности и танцев. И все это можно. И волосы фиолетовые можно. И в лосинах с толстой попой можно. И петь плохо в караоке тоже можно. И стоять в лесу и орать тоже можно. Потому что вот просто никто не имеет права запретить мне это, если мне так надо.

Потому что живу я не для того, чтобы кто-то мне оценку поставил - молодец, садись, пять - а для того, чтобы мне было классно. И да, пусть все услышат как я пою и меня запомнят.

"Надеюсь, этого позора никто не видел" сказал "нормальный" муж Агнеты.
"А я хочу, чтобы меня видели" сказала ему "не нормальная" Агнета.

Вот же.

Ну и да - для детей няни и специальные занятия, для родителей психологический круг, готовить не надо, прогулка обязательна, даже работать я вполне успевала. И погода как с картинки.

Шередарь ❤️


Боря - первоклассник ❤️

Давайте по порядку. Каждый ребенок старше 8 лет по закону должен учиться, вот так. Честно говоря, в моей голове был только вариант, что у нас семейная форма а.к.а. сидим дома и занимаемся сами, если хотим, никак иначе я не думала, но... у нас есть Дом с Маяком, они умеют убеждать)))

В итоге - прикреплен Боря к обычной общеобразовательной школе по прописке рядом с домом, в самом обычном 1 П (!) классе. До того мы с ним прошли ЦПМПК - психолого-медико-педагогическую комиссию, которая постановила, что ему нужен индивидуальный образовательный план (ха!).

Школа вообще не горит желанием обычно оформлять "нетакусек" - меня пропинали примерно по 15-20 школам, сбилась со счету, но потом все же договорились. И это еще я не настаиваю на всяких там специальных условиях, тьюторах и прочем: я написала отказ от создания специальных условий, что значит, что в школу Боря ходить не будет, но будет по своему индивидуальному плану сдавать физику, алгебру и геометрию осваивать какие-то навыки.


Учат таких детей, конечно, навыкам: понимать, что такое режим дня, узнавать окружающих, альтернативной коммуникации и так далее.

Но в обычную школу мы, конечно, ходить не особо хотим. А хотим в УчимЗнаем - проект госпитальных школ для тяжелобольных детей, чтобы даже те, кто живут в больницах могли бы учиться. У них есть отделение в Доме с маяком.

И сегодня мы там были, у Бориса был первый учебный день, он по этому поводу нарядился в бабочку и нарядную рубашку белую)))) Более доброжелательной школы я и представить не могла, там так круто и тепло. Меня как будто обняли, когда зашла (в прямом смысле тоже обняли - встретили знакомых по лагерю!), ощущение, что приехали к друзьям. Очень радуюсь за нашу семью, что у нас есть такая возможность. Самое важное - отношение. Понимаете, просто я все вспоминаю историю как мы с детьми пришли в кафе, а меня спросили, глядя на меня и на Федю - вы ВДВОЕМ?

Здесь - он важен. У него спрашивают мнение. Ему дают выбор. Ему дают время. Ему дают право жить. Недавно в лагере (про это отдельно потом) на психологическом круге говорили про сепарацию с тяжелыми детьми, с невербальными: что это очень сложно, кажется, что они ничего не понимают, ну и пусть лежат рядом, едят, что дают и носят то, во что одели. Но откуда все уверены, что они ничего не понимают? Только из-за того, что они не отвечают?

С одной стороны, конечно, и ездить далеко, и я прекрасно понимаю все риски, но будем пробовать :)


Ах да, но при этом был очень забавный разговор. По соседству за столиком сидела женщина неопределенного возраста - совсем седая, но очень бодрая. Сначала говорила сама с собой, а потом оказалось, что это был разговор со мной, просто я в нем не очень участвовала.
За это время она рассказала мне, что очень любит плов, купила его по дороге за 200 рублей с собой, но - так обидно! - он оказался пересолен, настолько, что невозможно есть. А вот десерт был неплох, но хорошо бы еще кофе.
В Электростали два дня был дождь и совершенно нечего делать, раньше можно было по телевизору кино смотреть, а теперь невозможно стало - одна политика.
А детей у нее нет, когда родилась, маме сказали, что здоровьем девочка слабая, не выйдет толку. Ну вот и не вышло. И стаж трудовой 40 лет.
А все почему? Потому что рыбу ест. Причем речную не надо, реки нынче грязные, лучше морскую.
- Да, - говорит, - 75 лет мне. Предсталяете?
- Нет, - говорю, - не представляю. Какая ж вы слабая, если в 75 так круто выглядите?
- Вот это все из-за рыбы. А старший в каком классе? В четвертом? А можно еще скажу что-то? Не обидишься?
Вот все американцев ругают, а у них лекарства есть для таких как маленький твой, прям помогают, я видела. Совсем не ходили дети, а потом и в школу, и в институте учатся, не слышала? Ты сама такое лекарство тут нигде не найдешь и оттуда тоже не купишь сама. Но это можно, надо в фонд. Там миллионов 200 стоит. Зато ходить будет. Ну все, не обижайся только. Удачи тебе, я пойду кофе пить. Пока.

Вот так я за весь разговор одну фразу сказала. И я не поняла, странная эта женщина или просто очень одинокая, и мысли у нее от плова до лекарства скакали, да и не про то лекарство она. Но вдруг мне знак таким образом прислала вселенная, что рано скисать и надо еще побороться?...


Сегодня захотелось движа, но не тут-то было.

Хотели с детьми на Останкинскую башню, но маломобильным туда нельзя. Но и детей до 6 лет не пускают. "У нас нет инфраструктуры". Ну ок. Честно.

Потом вспомнила, что давно хотела в музей детства в детском мире - там выставка игрушек из старого ассортимента, из нашего детства, когда это все имело вау-эффект. Хотела и сама ностальгии, и Федуку рассказать. А оттуда на смотровую - из центра поглядеть на центр тоже вроде классно.

Увы, детский мир - не для всех детей, а только для тех, кто сам ходить умеет.

Причем заранее посмотрела, льготы написаны, а каких-либо упоминаний, что не попасть с коляской - нету. Наверное, логически объяснимо (но вообще, если честно, нет), так что как будто обидно. Нет, мы прекрасно развлеклись прогулкой по Рождественке, прослушиванием (смотреть было было неприлично, это для маленьких!) спектакля на первом этаже и едой в кафе "Сливочное пиво", чуть не купили Гарри Поттера в натуральную величину за 2 млн руб, но потом все по очереди поступили в Хогвартс и уехали с платформы 9 3/4 домой.
Короче, вывод такой - нам не обидно, что нас где-то не ждут, мы туда обычно не сильно и хотим, но вообще это неправильно, что что-то детское предназначено только для части детей.


🥰




Репост из: Слово защите
К суду, где сегодня могут арестовать Лиду Мониаву, пришли уже несколько сотен человек

Среди слушателей много людей в инвалидных колясках. К судебным приставам прибыло подкрепление – силовики в касках и с дубинками.

Одна из слушательниц говорит, что пристав обещал ей вывести всех из суда в 18:00 (через 15 минут), когда формально закончится время работы суда. При этом заседание всё равно может состояться.


Силовики с дубинками защищают суд от детей на инвалидных колясках. Все, что вы не хотели никогда знать.


Я расстроена ужасно, ребят, ужасно. У меня нет надежды на здравый смысл на самом-то деле. Может только совсем маленькая. Пытаюсь раскопать ее, но плохо выходит.

Подопечные пишут в чате письма поддержки, я их читаю и опять реву - под угрозой не просто "хоспис", "какая-то организация", а люди, сообщество. Конкретные живые люди, которые остались живыми благодаря личному участию Лиды: иначе там никак. Вот они своими руками прямо сейчас на моих глазах (я подсматриваю) пишут: "Меня бы не было в живых, если бы не Лида", "Я бы уже умер", "У меня не было бы лекарств и я бы не мог дышать". Потому что паллиативной помощи не было совсем недавно.
Можно быть прекрасным менеджером и отличным специалистом - да. Но такое дело не потянуть без души и человечности (еще раз, она может не совпадать с моей, вашей, еще чьей-то, противоречить чувству прекрасного и меры), это проект, основанный на личности Лиды.

Просится плохая параллель. Доктор Лиза сама лично ездила и перевязывала бездомных, мыла и кормила - только так это и работало. А что было дальше?...


Чуть больше 2 лет назад, когда, казалось, уже было... совсем плохо, с трудом и страхом (моим) "Дом с Маяком" появился в нашей с Борей жизни. Я помню, как ехала знакомиться с куратором и рыдала в машине, думая, что признаю свое поражение в борьбе за Борину жизнь, потому что "хоспис". Как говорила про гастростому - никогда, будем так есть, нет и нет. Как ревела в больнице во время операции, которую специалисты из ДсМ организовали за НЕДЕЛЮ - потому что ситуация была правда на грани критической. Как меня трясло и мама меня уговаривала, что все будет хорошо, когда я впервые за все время уехала из дома ОДНА ОТДОХНУТЬ на 5 дней, потому что оставила Борю на социальную передышку.

И пока я считаю это своим лучшим решением и большим везением, что нас взяли под опеку. Это в прямом смысле спасло Боре жизнь.

Я не знаю лично Лиду, к сожалению. Для меня было бы честью когда-то познакомиться, но я вижу результат ее деятельности. Можно не соглашаться с форматом помощи, с деталями, с каким-то решениями, в конце концов, с позицией и взглядами - допустим, допустим.

Я этот пост ниже написала 6 лет назад про Лиду и Колю, будучи совершенно искренней в своих суждениях - и там, где удивлялась, и там, где злилась.

"Особенные" мамы не выбирают такую "особенную" жизнь, они вообще-то обычную хотят и планируют обычную, а случается - что случается. Так оно так. Но как раз благодаря деятельности Лиды и ее коллег эта обычная жизнь и оказывается чуть-чуть ближе. И да, кстати, сейчас я думаю, что наверное, Колю не стоило брать в ночной клуб с эпилепсией, но все остальное, возможно, продлило ему жизнь. Вот так я теперь считаю, да.

Просто надеюсь, что здравый смысл победит.

Ох сколько споров вызвал пост Лиды Мониавы. Внутри меня, кстати, не меньше, чем в фб, так что можно я тут свое бесценное мнение пихну?
Я и рада за мальчика Колю, что у него есть дом и не могу понять, зачем ему сережка в ухе (ну правда). Лида вот живёт "легко", как в Европе. А мы? А мы как получается))...
Увы, в этом случае очень важно - рождённый тобой это ребенок или нет. Усыновление - сознательная акция. Усыновляя ребенка с особенностями или инвалидностью, родители или родитель проходят специальную подготовку, а в случае с Лидой вся ее работа - специальная подготовка. Так или иначе, приемный родитель или родители готовы, что их жизнь будет другой.
Когда в семье появляется ребенок _не такой как все_ - это неизбежное крушение планов. Потому что ты не планируешь так жить, ты это все не выбираешь. В твоих планах выход на работу в его три года (а то и раньше), садик, школа, поездки по всему миру или, на худой конец, отпуск в Турции, поездки по выходным в парк, посиделки в кафе с друзьями и так далее.
На деле - появление особого ребенка в семье чаще всего оборачивается депрессией родителей или разводом или серьезным разладом в отношениях, отрицанием со стороны родственников, сочувствием со стороны друзей и ощущением полного непонимания, что делать?!
Даже простое - в случае эпилептического приступа усыновитель скорее всего заранее будет знать, что делать, а 99 процентов мам не знают. Более того, мало кто сразу может понять, что это _оно_, а, значит, теряет драгоценное время.
Разработанной схемы, что делать, если ваш ребенок кажется вам немного не таким как все, у нас нет. И нигде нет, я думаю. Скажу из своего опыта: в Бориных 5 месяцев неизвестный невролог из обычной клиники сказала мне идти к генетику, а отличный специалист из Невромеда сказала, что он просто толстенький и сложно шевелиться, так что надо худеть. Угадайте, кому я поверила? Правильно. Потому что ты отрицаешь это все, пока это возможно отрицать. А жить счастливо, когда ты отрицаешь то, что происходит, можно только, если ты сошел с ума)))
А дальше - хорошо, если состояние ребенка позволяет работать или уделять время себе/другому ребенку. Тогда шанс на жизнь "как в Европе" более вероятен. Потому что это три большие разницы, когда речь идёт просто лежачем, о том, кто требует постоянной реабилитации и том, кто испытывает боль.

Показано 12 последних публикаций.